Cette fiche, publiée à l’origine en 2013, est née d’une expérience personnelle et du constat que les effets indésirables de l’hormonothérapie sont parfois minimisés. Ils ne touchent pas tout le monde de la même manière, mais ils peuvent peser lourdement sur la vie quotidienne.

Le traitement peut réduire le risque de récidive, ce qui explique qu’il soit proposé malgré ses contraintes. Cela ne devrait toutefois jamais empêcher d’écouter les personnes qui le prennent, de rechercher des solutions pour atténuer les symptômes et de discuter ouvertement d’un éventuel changement de médicament. Les informations ci-dessous correspondent aux données et recommandations citées dans la fiche d’origine, notamment celles disponibles entre 2008 et 2014. Elles ne remplacent pas l’avis d’un médecin ou d’un pharmacien.

Le tamoxifène et ses différentes présentations

Le tamoxifène est un anti-œstrogène utilisé dans certaines formes de cancer du sein hormono-dépendant, notamment en traitement adjuvant destiné à réduire le risque de récidive, ou dans des situations évoluées. Le texte d’origine mentionnait également son utilisation dans certains cancers de l’ovaire ou d’autres cancers.

Il se prend par voie orale, avec ou sans nourriture, en une prise quotidienne ou en deux prises réparties dans la journée, selon la prescription. L’important est de le prendre chaque jour à un horaire régulier et de ne pas interrompre le traitement de sa propre initiative. La durée pouvait atteindre cinq ans, voire davantage selon les situations médicales.

Le médicament existait en comprimés dosés à 10 ou 20 mg sous la marque Nolvadex, mais les autres fabricants pouvaient proposer une présentation différente. Parmi les appellations citées dans la fiche de 2013 figuraient Nolvadex, Tamofen, Apo-tamox, Novo-tamoxifen, PMS-tamoxifen et Gen-tamoxifen.

Certaines patientes rapportaient une différence de tolérance entre le princeps et les génériques. Lorsque le médicament initial était bien supporté, la fiche conseillait de demander à conserver la même présentation. En cas d’effets indésirables importants, il pouvait être question avec le médecin et le pharmacien d’une autre spécialité. Pour le princeps, une mention « non substituable » devait alors être inscrite sur l’ordonnance.

Précautions avant et pendant le traitement

Le tamoxifène ne devait pas être pris pendant une grossesse ou l’allaitement. Les femmes qui n’étaient pas ménopausées étaient invitées à discuter d’une contraception efficace avec leur médecin; la fiche rappelait que les pilules contraceptives n’étaient pas adaptées dans ce contexte. Toute grossesse devait être signalée immédiatement.

Avant de commencer, il était important de faire connaître ses antécédents, notamment les problèmes oculaires comme les cataractes, ainsi que tout antécédent de caillot sanguin. Le traitement pouvait légèrement augmenter le risque de thrombose, de phlébite ou d’embolie pulmonaire. La prise de warfarine, connue sous le nom de Coumadin, nécessitait une surveillance particulière de la coagulation.

Tous les médicaments, y compris ceux achetés sans ordonnance, devaient être signalés au médecin et au pharmacien. Aucun traitement ne devait être commencé ou arrêté sans leur accord. Avant une intervention chirurgicale, des soins dentaires ou l’introduction d’un autre traitement, il fallait également préciser que l’on prenait du tamoxifène. La consommation d’alcool était à limiter.

La fiche recommandait par ailleurs de conserver les comprimés à l’abri de la chaleur, de la lumière et de l’humidité, hors de portée des enfants.

Les effets indésirables les plus fréquents

Les bouffées de chaleur, les nausées, les troubles digestifs, les crampes, les douleurs musculaires, les maux de tête, la fatigue, les troubles du sommeil, la baisse du moral et la prise de poids figuraient parmi les difficultés évoquées.

Pour les bouffées de chaleur, plusieurs mesures étaient proposées dans la fiche de 2013: porter des vêtements superposés, éviter la caféine, l’alcool ainsi que les aliments très chauds ou épicés, et garder un environnement frais. Des traitements comme l’Abufène, la Cimifemine Uno ou Sérélys étaient cités, avec des conditions de remboursement ou des précautions particulières. Toute prise devait cependant être discutée avec un professionnel de santé.

L’activité physique était présentée comme une aide personnelle importante, notamment une marche rapide quotidienne d’une demi-heure à une heure. La prise de poids pouvait être abordée avec le médecin; le Stagid était cité dans la fiche, qui mentionnait aussi des recherches alors en cours sur un éventuel effet concernant le risque de récidive.

Les crampes nocturnes pouvaient être très violentes. Le conseil donné consistait à se lever lentement, sans forcer immédiatement sur les jambes, puis à s’asseoir en posant les pieds au sol. Pour une crampe du mollet, une flexion douce du pied vers la jambe pouvait aider à étirer le muscle. Lorsque les crampes étaient répétées ou particulièrement douloureuses, un avis médical était nécessaire; la fiche évoquait notamment les myorelaxants, la vitamine B12 ou la quinine, sans recommander de les utiliser sans prescription.

La fatigue imposait souvent d’adapter son rythme. La fiche mentionnait la vitamine D3 en cas de taux insuffisant et une alimentation attentive, mais insistait surtout sur la nécessité d’accepter une nouvelle organisation du quotidien. Les soins de support, comme l’acupuncture, l’ostéopathie ou la sophrologie, étaient également présentés comme des ressources possibles, parfois proposées par certains centres.

Symptômes gynécologiques, osseux et neurologiques

Chez les femmes préménopausées, le tamoxifène pouvait être associé à des kystes ovariens fonctionnels, à des douleurs du bas-ventre, à une tension mammaire ou à une disparition des règles. Cette dernière ne signifiait pas l’arrêt du besoin de contraception. Des fibromes, un inconfort pelvien ou des saignements vaginaux pouvaient également survenir.

La fiche recommandait, avant le début du traitement, une échographie destinée à établir une référence de l’endomètre, puis un suivi comprenant normalement une échographie annuelle. Les kystes fonctionnels disparaissaient souvent spontanément, mais des douleurs persistantes ou importantes devaient conduire à consulter rapidement. Un témoignage personnel mentionnait une torsion de l’ovaire, décrite comme une expérience particulièrement pénible.

Des douleurs osseuses, un gonflement ou une rougeur au niveau de la tumeur, des ecchymoses plus nombreuses, ainsi que des céphalées étaient aussi signalés. En cas de migraines plus fréquentes, la fiche conseillait de préparer avec le médecin une stratégie d’antalgiques adaptée. Les troubles de l’humeur méritaient d’être signalés, car un accompagnement pouvait être proposé.

Des problèmes oculaires nouveaux, notamment des douleurs ou une gêne visuelle, justifiaient une consultation ophtalmologique rapide. Les cheveux pouvaient se fragiliser, parfois en lien avec une augmentation des pellicules; la fiche rapportait une amélioration personnelle après l’emploi d’un shampoing antipelliculaire et de massages du cuir chevelu.

Signes rares ou nécessitant une consultation rapide

Le texte d’origine évoquait un risque très faible de cancer de l’endomètre. Des saignements vaginaux inhabituels ou une hémorragie devaient donc être pris au sérieux et faire consulter rapidement un gynécologue.

Une douleur ou un gonflement d’un mollet, un durcissement des veines, une douleur dans une jambe, une respiration difficile ou une douleur thoracique pouvaient correspondre à un caillot sanguin. Ces signes exigeaient une prise en charge médicale immédiate.

L’objectif n’est pas de provoquer une inquiétude permanente, mais de permettre de reconnaître des symptômes qui ne doivent pas être banalisés. Dans tous les cas, une souffrance persistante mérite d’être entendue, même lorsqu’elle ne figure pas parmi les effets les plus fréquents.

Interactions avec certains antidépresseurs

L’alerte consacrée aux interactions médicamenteuses s’appuyait sur les recommandations de l’Afssaps, devenue l’ANSM, ainsi que de l’Institut national du cancer, telles qu’elles étaient rapportées entre 2008 et 2014.

Le tamoxifène est un promédicament: son efficacité dépend notamment de sa transformation en endoxifène par une enzyme hépatique appelée CYP2D6. Certains médicaments peuvent inhiber cette enzyme et réduire la formation d’endoxifène. La fluoxétine, commercialisée sous le nom de Prozac, et la paroxétine, connue sous le nom de Deroxat, étaient citées comme inhibiteurs puissants. La quinidine et, dans une moindre mesure, la terbinafine étaient également mentionnées.

Des études rétrospectives publiées entre 2006 et 2010, notamment dans JAMA, Clinical Cancer Research, le British Medical Journal et d’autres revues, avaient suggéré une diminution de l’efficacité du tamoxifène lorsque la formation d’endoxifène était fortement réduite. L’une d’elles rapportait une hausse du risque de récidive en présence de certaines variantes génétiques de CYP2D6; une autre observait une association entre la durée du chevauchement tamoxifène-paroxétine et la mortalité. Ces résultats étaient présentés comme des données encore discutées, mais suffisamment préoccupantes pour motiver une recommandation officielle.

En 2010, puis dans les modifications de l’autorisation de mise sur le marché rapportées en 2011, l’Afssaps et l’INCa recommandaient d’éviter la fluoxétine et la paroxétine chez les personnes traitées par tamoxifène et d’envisager d’autres antidépresseurs. Cette précaution ne devait surtout pas conduire à arrêter brutalement un antidépresseur, ni à interrompre le tamoxifène sans accompagnement médical.

Conclusion

Le tamoxifène peut être un traitement essentiel, mais son bénéfice ne doit pas conduire à nier les effets indésirables qu’il entraîne chez certaines personnes. Bouffées de chaleur, fatigue, douleurs, troubles gynécologiques, baisse du moral ou difficultés sexuelles peuvent altérer profondément le quotidien.

Parler de ces symptômes n’est ni exagérer ni « inventer ». Un dialogue attentif avec l’oncologue, le médecin traitant, le gynécologue, l’infirmière et le pharmacien peut aider à rechercher des solutions, à vérifier les interactions et à prendre les décisions en connaissance de cause. Le traitement ne doit pas être modifié seul: toute question, toute inquiétude ou tout signe inhabituel mérite une réponse médicale claire et respectueuse.