Les fardeaux invisibles de la maladie

On avait beau manger bio, se soucier de son empreinte écologique, privilégier le vélo, nos corps finissent par rejeter les substances toxiques qu’on nous administre pour combattre la maladie. Ce n’est un plaisir ni pour la faune, ni pour la flore.

On se transforme aussi, sans le vouloir, en consommateur de papier. Les multiples démarches administratives, auprès d’organismes privés ou publics, nous convertissent en véritables « papivores » involontaires.

Et puis, il y a le poids économique. Notre existence, du point de vue du système, a un coût très élevé. En France, comme dans d’autres pays, on commence à penser à nous faire « payer » cette situation, comme si notre maladie était une inconscience.

L’employeur, lui, nous regarde souvent avec suspicion. Notre imprévisibilité pendant les traitements perturbe l’organisation. Même après un retour au travail, on n’est parfois plus aussi performant, ou on revient en situation de cancer chronique, ce qui, il faut l’admettre, n’est pas perçu comme un gage de fiabilité.

Une activité paradoxale pour l’économie

On compense un peu en faisant travailler de nombreux professionnels: médecins, infirmiers, pharmaciens, aides-soignants, kinésithérapeutes, socio-esthéticiennes, ambulanciers, assistantes sociales, agents de la MDPH, acupuncteurs et autres spécialistes du soin de support.

Mais il ne faut pas oublier les autres: les remplaçants au travail, le facteur, le papetier, les employés de la banque, des assurances, des mutuelles… et surtout, les « experts ». Car ceux qui paient pour notre santé ont besoin d’être sûrs que nous ne sommes pas des hypocondriaques, des mythomanes, des complices de médecins complaisants, ou simplement des flemmards tentés par les prolongations.

Une pléthore d’experts à chaque étage

Ces experts sont présents à tous les niveaux: pour l’employeur et/ou l’État, pour l’assureur, pour le banquier. Jusqu’ici, je n’avais connu que les premiers, avec plus ou moins de bonheur.

Mais voilà que mon assurance-vie – appelons-la « Raquetamor » – en réponse à un courrier l’informant de la prolongation de six mois de mon congé longue durée, m’a gentiment fait savoir que son propre « médecin-conseil » jugeait temps de m’envoyer son propre expert. Ce dernier – nous l’appellerons Dr Woods – devait prendre contact avec moi « incessamment sous peu ». Un « incessamment sous peu » que j’ai abrégé au bout de trois semaines d’attente en l’appelant moi-même. Il va sans dire que, tant que je n’avais pas vu cet expert, Raquetamor continuait à prélever mes cotisations.

Je peux comprendre. Quinze ans que je leur sers, à intervalles plus ou moins réguliers, mes mésaventures de multirécidiviste. Je ne dis pas que je n’ai pas pesté en recevant la lettre. On peut admettre que Raquetamor n’apprécie guère les clients qui, à 24 ans, ont la « riche idée » de souscrire une assurance-vie prévoyant qu’en cas d’incapacité temporaire totale, la cotisation mensuelle serait prise en charge par la compagnie.

Cependant, c’était une garantie payée à chaque mensualité pendant des années. Et à chaque fois que mon cancer revenait, il fallait remplir un questionnaire interminable, faire faire de même à mon médecin généraliste, attendre les trois mois de carence obligatoires, puis envoyer la décision du comité médical de l’Éducation Nationale. Entre le début de la galère médicale et l’arrêt des prélèvements, il s’écoulerait environ cinq à six mois.

Un enchaînement d’expertises circulaires

Pour résumer, le médecin-conseil de Raquetamor mandate l’expert Woods pour… contrôler la décision collégiale du comité médical de l’Éducation Nationale, prise après l’avis d’un autre expert, le Dr Gallagher.

Bref, une convocation est une convocation. Ne disposant que du nom et de l’adresse de M. Woods, j’ai cherché sur le web à quel spécialiste on allait cette fois-ci confier la mission de m’examiner. En découvrant sa spécialité, j’ai été prise d’un de ces fous rires, de ceux qui viennent défouler des humeurs sombres et irrrépressibles.

Après l’oncologue, le médecin généraliste, le gynécologue et le psychiatre, il allait falloir que j’aille raconter l’histoire de mon cancer à… un médecin légiste. Oui, vous avez bien lu. Mon assureur a le sens de la délicatesse et de l’humour: un spécialiste des cadavres. Remarquez, pour une assurance vie, c’est assez pertinent.

L’expertise la plus méticuleuse

Ce Dr Woods a tout de même fait preuve de sérieux: ce fut l’expertise la plus méticuleuse et la plus longue. Une heure sur le grill: récapitulatif de tout le parcours médical depuis 2002, avec pièces justificatives (comptes-rendus de spécialistes, scanners, IRM, radios, ordonnances en cours, carte RQTH…), inspection des traces des opérations, mesure des cicatrices, interrogatoire détaillé, long conciliabule avec son dictaphone.

C’est à ce dernier qu’il a annoncé, en fin d’entretien, que mon incapacité temporaire totale était avérée, mais qu’il désirait me revoir dans six mois.

À ce stade, mon cerveau, qui pédalait déjà à plein régime, a bloqué. Me revoir? Tant que ma situation ne serait pas « consolidée »?

« Oui, pour vérifier l’évolution de votre état. Jusqu’à votre consolidation. »

« Mais, la consolidation d’un cancer métastatique, c’est quoi? Je ne comprends pas. Je vois déjà un expert mandaté par l’Éducation Nationale tous les six mois. Il va falloir que je vous voie aussi tous les six mois? »

« Ah, vous êtes enseignante. C’est également moi qui préside le comité médical de l’Éducation Nationale ici. Mais vous savez, nous traitons tant de dossiers… Et oui. Là, je fais une expertise pour Raquetamor. Je vous revois dans six mois. Cela n’a rien à voir avec votre employeur… »

La boucle infernale

Comprenez-vous? C’est un peu tordu. En résumé:

• Le médecin-conseil de Raquetamor reçoit tous les six mois la décision du comité médical, présidé par le Dr Woods.
• Le Dr Woods et ses collègues du comité ne prennent leur décision qu’après l’avis de leur expert, le Dr Gallagher.
• Le Dr Woods est donc payé par Raquetamor pour vérifier que l’expertise demandée par le Dr Woods (payé, lui, par l’Éducation Nationale) n’est pas « bidonnée ».
• Et ce même Dr Woods est habilité par Raquetamor à s’auto-prescrire une nouvelle expertise payante dans six mois.

Conclusion: le patient, simple rouage du système

On se sent un peu moins inutile quand on participe, avec ses moyens d’« inactive » et d’« improductive », à arrondir les fins de mois de tous ces intervenants. On est même ravie de contribuer à l’emploi national.

On espère seulement que l’assureur de notre banque ne s’y colle pas lui aussi. Un remue-méninges tous les deux mois finirait par devenir dangereux pour notre santé mentale. On ne voudrait pas que nos concitoyens, en plus de payer nos traitements anti-cancer, aient à rembourser une double ration de nos anxiolytiques.

Cette boucle administrative, où les mêmes expertises se croisent et se recoupent, illustre un système où le patient devient parfois un simple justificatif de l’activité d’autres professionnels. L’ironie de la situation – être expertisée par un légiste alors qu’on se bat pour la vie – en dit long sur l’écart entre la réalité vécue de la maladie et la froideur des procédures. Notre énergie, précieuse pour guérir, se trouve ainsi dévorée par des cercles bureaucratiques qui, sous couvert de contrôle, semblent tourner à vide.