Un témoignage publié fin août par le média américain Cure Today, intitulé « How One Woman Taught Me to Live With an Incurable Cancer », nous rappelle que l'expérience d'un cancer du sein incurable n'est pas seulement médicale: elle est aussi transmission. À La Crabahuteuse, nous savons combien les paroles de celles et ceux qui vivent avec la maladie deviennent, bien avant l'hommage posthume, une forme d'héritage vivant qu'il nous revient d'écouter, de recueillir et de faire fructifier.
Recevoir un enseignement qui n'a pas de prix
Ce récit, dont le seul titre donne le ton, évoque une femme qui a appris à son entourage à habiter le présent malgré un pronostic sans rémission. Il ne s'agit pas d'un manuel de résilience, mais d'un regard porté par un proche sur ce qu'une personne malade lui a transmis: une manière d'être, des gestes concrets, une présence au jour le jour. Pour nous qui accompagnons le deuil, ce type de témoignage déplace la question: il ne s'agit plus d'apprendre à composer avec la perte, mais d'abord de reconnaître tout ce qui a été donné pendant la maladie.
Dans nos lectures de récits de proches, nous observons souvent la même séquence. D'abord la sidération du diagnostic, puis une longue période d'apprentissage silencieux où la personne malade devient, sans l'avoir cherché, une enseignante. Ce qu'elle transmet, patience, lucidité, refus de certaines injonctions, attachement aux petites choses, constitue un capital symbolique que les proches peuvent choisir de conserver par écrit, par la parole ou par des gestes répétés.
Transformer l'enseignement en trace durable
Si un proche vous a appris à vivre avec un cancer incurable, vous disposez déjà d'un héritage en cours de constitution. Quelques gestes simples permettent de le rendre concret, plutôt que de le laisser s'effriter avec le temps.
Commencez par noter, dès aujourd'hui, une phrase, une image ou un rituel que cette personne vous a légué. Pas besoin d'un grand projet: un carnet, une note dans votre téléphone, une voix enregistrée suffisent. La trace n'a pas besoin d'être spectaculaire pour être fidèle.
Choisissez ensuite un moment pour le partager: un repas de famille, une date anniversaire de diagnostic, ou simplement un soir où l'absence se fait sentir. Transmettre à votre tour, à un enfant, à un ami, à un autre proche touché par la maladie, prolonge l'enseignement reçu et empêche l'isolement du chagrin. Vous pouvez, par exemple, prévoir une conversation dédiée dans les trois mois qui viennent, puis une autre à la prochaine date qui compte pour vous.
Ce qui se dessine autour de nous
Plusieurs parutions récentes confirment que la question du « vivre avec » prend une place croissante dans les médias spécialisés. Cure Today a choisi de mettre ce récit en tête de sa fin août, rejoignant un mouvement plus large de témoignages longs, écrits par des proches ou par les personnes malades elles-mêmes. Dans le même élan, des initiatives locales de collecte de fonds et de soutien communautaire se multiplient, à l'image de la soirée « Stronger Together: Stay ABreast » annoncée à Port Hope, en Ontario, pour le 7 octobre prochain. D'après les informations relayées par le média local, les recettes de ce rassemblement doivent notamment servir à moderniser le programme de santé du sein d'un hôpital de la région et à soutenir une équipe de dragon boat composée de personnes vivant avec un diagnostic de cancer du sein.
Ce qui nous retient, à La Crabahuteuse, ce n'est pas l'événement en lui-même mais le mouvement de fond qu'il révèle: la mémoire d'un combat ne se construit plus seulement après le décès, elle se prépare aussi pendant la maladie, par l'écoute et par la trace.