La Noiraude, la chouette, la marmotte et Woody Woodfucker

Capture d’écran 2014-03-29 à 13.14.25Officiellement, La Noiraude n’est toujours pas en phase jachère, vu que le service du Dr Fantômette, ma migrainologue en chef, n’a toujours pas appelé pour m’incarcérer dix jours dans sa section « urgences neurologiques » par manque … de lits. Poirautage donc depuis le 18 février (cf. » Les p’tits papiers », étape 5) Nous sommes le 29 mars et nada, que d’chique. Ou je ne suis pas une urgence urgente, ou l’hosto est très malade. Là, j’ai ma p’tite idée sur le diagnostic, mais je vous laisse plusieurs autres options à envisager :

a)    je suis définitivement mythowoman,

b)   je suis une exception qui confirme la règle

c)    je suis une fieffée hypocondriaque.

d)   Je romance comme un Caliméro en mal d’amuuuuur.

C’est mieux pour votre moral.

Officieusement, j’ai le luxe de désormais pouvoir m’en battre les couettes (imaginaires, les couettes hein), mon médecin généraliste, mon pompier de service, ayant, comme d’hab, pris les choses en main devant l’incurie hospitalière. Mais j’ai une tendre pensée pour tous ceux qui sont encore dans leur salle d’attente privée, bloqués pour tous leurs projets, serrant les dents sur leurs douleurs, répondant à chaque invitation  « peut-être », « en fonction de la forme », « en fonction de l’hosto », évitant de se caler des rendez-vous avec d’autres soignants pour éviter qu’ils enrichissent leur collections de lapins, cessant d’échafauder des plans sur la comète pour leurs vacances (voui, même quand on est maladeuuu, on peut partir en vacances), calant devant la liste des trucs à acheter pour remplir le frigo, tenant leur baraque comme si il partait le lendemain en checkant ce qu’ils ne doivent pas oublier de faire avant de prendre la poudre d’escampette, organisant la garde hypothétique de leurs mouflets etc…

Lorsque j’ai appelé le service il y a une quinzaine de jours, histoire de m’assurer qu’on n’avait pas carrément mis mon dossier dans la mauvaise pile, on m’a répondu :

- Non, ne vous inquiétez pas. Nous n’oublions jamais personne. C’est un service anti-douleurs quand même !

Quelle belle assurance. Quelle sainte innocence :roll: .

Les services Onco sont aussi censés être des services « quand même ! » et pourtant, je ne compte plus le nombre de fois où une erreur de communication, une incompréhension ou un oubli m’ont reléguée au fond des oubliettes.

Puis la gentille dame, après avoir regretté l’absence de ces lits qu’elle « ne peut pas inventer », de me préciser :

- Et vous savez, il y a plein de patients qui appellent, comme vous, et qui, le jour où on les contacte, ne veulent plus venir »

J’ai serré très fort la mâchoire pour ne pas partir dans une envolée lyrique à la capitaine Haddock. Qu’elle était donc le petit message subliminal de cette superbe saillie ? Que les patients sont vraiment des consommateurs casse-bonbons ? Capricieux ? Exigeants ? Hypocondriaques ? Simulateurs ? Inconstants ???? Il y en a, je n’en doute pas mais euh… Je n’ai pas explosé. J’ai essayé de m’imaginer le quotidien de celui ou celle qui répond à ce genre d’appel à longueur de journée.. Mais je n’ai pu retenir une ou deux salves, qui auraient surement été plus meurtrières si je n’avais pas fait l’effort de me projeter standardiste trois petites secondes.

- Je ne vois pas très bien ce que vous êtes en train d’essayer de me faire comprendre, mais j’imagine, oui, qu’il y a des personnes que vous rappelez à des moments clés de leur vie, et qu’une hospit se révèle totalement incompatible avec les priorités qu’ils ont à l’instant où vous les contacter, après des semaines d’attente. Ce qui ne signifie en rien qu’ils ne souffrent pas ou plus, non ?

Quand on a attendu des mois pour arriver ENFIN devant le bon spécialiste, qu’il vous propose ENFIN une hypothétique solution, qu’on vous appelle ENFIN pour la mettre en place et que, comme de par hasard, c’est la veille du mariage de votre fils / de la soutenance de thèse que vous bossez depuis des années /  de l’entretien d’embauche qui va vous sortir le cul des ronces dans lesquelles vous mijoter depuis des mois (liste non exhaustive) et qu’on vous alpague en plein vol, un jour où la souffrance n’est pas forcément présente (oui, la souffrance, ça va, ça vient, ce n’est pas un animal toujours constant. Par définition, un truc sauvage, à domestiquer quoi !), j’imagine oui, qu’on peut répondre « Euh non, désolé(e), là, ça ne va pas être possible. Je me remets dans la file d’attente. Merci de me rappeler dès que possible. »

Il y a eu un petit blanc au bout du fil, un rétropédalage, des excuses. Je m’en voulais un peu d’avoir été peu amène, mais après avoir raccroché, j’ai bataillé avec cette satanée culpabilité si récurrente, si familière.

Bordel !!! Flûte ! Si il y a bien un service où on est tenu d’être à minima diplomate , même pressé(e) comme un citron, même frustré(e) soi-même par ce système de prise en « charge » qui va à vau-l’eau (merde !!!,  diantre !) c’est bien celui-là.

Breeef…

J’ai donc commencé mon traitement de Laroxyl le 14 mars – et suis partie au paradis le 18 - à raison de 10 gouttes le soir et 5 le matin. J’ai légèrement augmenté la dose depuis (et ne prends pas la dose du matin quand ma tension est basse et que je dois prendre ma woature.)

Pour le moment, deux nettes améliorations

Capture d’écran 2014-03-29 à 14.55.211)   le nombre de migraines. Deux crises en quinze jours ! Et quelques petites céphalées de ci de là mais rien à voir avec le matraquage en règle des 3 ou 4 migraines hebdomadaires habituelles, accompagnées de leur cortège de nausées / vomissements / vertiges / photophobie / névralgies faciales / douleurs intenses. Woody Woodfucker a enfin reçu son ordre d’expulsion. La trêve hivernale vient de prendre fin ! Dééééhors ! (ou presque).

2)   Le sommeil : je dors ! 6h voire 7h d’affilée la nuit. Incrédibeeeeule ! Plus une sieste de ½ h à 2h l’après-midi. La chouette s’est muée en marmotte. Qui l’eut cru l’eusses-tu cru ?!!

Pour le reste des effets secondaires qu’il était susceptible d’atténuer, rien de flagrant : les neuropathies sont toujours là et les douleurs articulaires non seulement ne diminuent pas mais augmentent dans des proportions qui m’inquiètent vraiment : Dérouillage matinal, dérouillage à chaque pause physique de plus de 10 mn, incapacité à effectuer certains mouvements ou à adopter certaines postures qui pourtant n’ont rien de kamasutresques ou d’épreuves olympiques (s’accroupir sans un appui, enjamber un obstacle, nettoyer une vitre etc. ). Hier, je me suis surprise à rêver de la barre que l’on trouve dans tous les gogues labellisé « Handicapé ». Une octogénaire de 44 printemps.  Que de glamour…

Quant aux soucis gastriques, ils ont tendance à s’espacer, comme les bouffées de chaleur, les sueurs nocturnes, mais ces petites misères sont allègrement relayées par les chinoiseries gynécologiques. Pauvre indécrottable Noiraude qui se réjouissait d’un des seuls cotés positifs de l’ovariectomie : plus de regnegne ! Le bonheur qu’elle se disait la fille (ex-blonde. Pardonnez-lui. Elle ne sait pas ce qu’elle déblatère) : plus de céphalées / contractions dorsales / coliques / maux de bide pré-menstruels ?! Plus de budget tampax (ou cup. Pensez à la cup les filles)! Plus de suspense « Débarquera ? Débarquera pas ? » ! (Voui voui. On positive comme on peut). Maaaa qué c’était sans compter sur la richesse des ressources du corps féminin privé d’oestrogène. Les muqueuses ne remercient pas plus Femara que l’ovariectomie. Bazar à tous les étages : mucites, gingivites, aphtes pour le niveau supérieur. Vaginites, vulvites, mycoses, érythèmes fessiers, hémorroïdes sous la ceinture. Mouaaah. J’en deviendrais presque nostalgique des p’tits anglais. Eux au moins avaient le bon goût d’être ponctuels (enfin si j’excepte la période endométriose, of course) alors que depuis deux mois, si l’idée saugrenue d’arrêter les onctions de Locoïd ou d’Econazole traverse ce qu’il me reste de cerveau, c’est feu grégeois chez miss Foufoune et m’sieur Fignard tous les jours. Que du bonheur.

Bref, le mécano à encore du boulot. Y a plus toutes les pièces d’origines et ça manque sérieusement d’huile aux encoignures. Y a des jours où tu raffoles vraiment du célibat ( j’ai dit : on positive comme on peut ! ;-) )

Malgré toutes ces mini-tortures quotidiennes, le moral repart en flèche. Si elles sont pénibles, en ce qui concerne mon activité professionnelle, elles ne sont pas invalidantes comme le sont la migraine à demeure ou le sommeil inscrit aux abonnés absents. Si la MDPH m’accorde la RQTH et que je peux bénéficier d’un mi-temps de droit, je pense vraiment pouvoir les gérer avec la fatigue qu’elles génèrent, tout en conservant mon job et sans refiler des crises d’urticaire à mon employeur. ¡ Ojalá !

Actualisation du 29/03/14

J’ai ouvert ma boîte aux lettres quelques heures après avoir publié ce billet. La MDPH vient de m’accorder ma RQTH (ouf!). Maintenant, il va falloir que je retourne à la pêche à l’info pour avoir une idée précise de ce que je fais de ce papelard : aucune précision n’accompagne cette bafouille. Pas de point sur ce que cela entraîne quant à l’évolution de mes droits, rien sur les démarches que je dois désormais entamer pour obtenir le mi-temps de droit, le complément de salaire etc… Je vous le dis moaaaa, faut pas être handicapé pour devenir adulte handicapé, encore moins nanalfabête ! :roll:

Je sais que j’ai internet, que je vais bénéficier du soutien de toutes les copines qui ont taillé la route au coupe-coupe avant moi pour m’aider à y voir plus clair dans cette jungle, mais franchement, des fois, ça me fatigue! Encore là, il ne faut pas trop compter sur les institutions officielles pour vous prendre par la main et vous aider à ne pas sombrer dans ces galères kafkaïennes. Dès lundi, je me mets en relation avec l’assistante sociale ainsi que le médecin de l’inspection Académique. Et promis, avec ma belle Léléna, ex-impatiente et « préventeur sécurité-santé » de métier, on va vous concocter un article aux petits oignons sur ces question de RQTH, d’invalidité Catégorie I, II, III et de tous les droits et démarches à connaître pour survivre dans ce monde de brutes…

 

Partagez

  • Facebook
  • Twitter
  • Delicious
  • LinkedIn
  • StumbleUpon
  • Add to favorites
  • Email
  • RSS

  8 comments for “La Noiraude, la chouette, la marmotte et Woody Woodfucker

  1. Martine
    mars 29, 2014 at 16 h 01 min

    Pour tes migraines, je ne sais pas, mais pour les douleurs neuropathiques (j’en ai eu à hurler, le bistouri qui passe et repasse dans le sein, des fils de fer barbelé dans les cicatrices, les tambours du bronx en répète sur les os), je vais voir, au Centre Unicancer qui me soigne, la chef des soins de support, qui est auriculothérapeute. Et c’est efficace, immédiatement, pour plusieurs semaines, voire mois à la longue. J’y retourne dans un mois, car le soutien-gorge de fer se remet en place. Cela ne me surprendrait pas qu’il y ait un de ces toubibs dans ta région. Deux méthodes, à l’ancienne, des petits clous dans les oreilles (vive le père Ubu) aux endroits qui correspondent à la localisation des douleurs, petits clous qui tombent au fur et à mesure que ça se stabilise, ou bien les modernes avec un laser aux mêmes endroits. Si j’y pense, et si tu veux, je lui demanderai si elle a un collègue dans ton coin…
    Enfin, pour avoir testé les deux, Miss Aromasine est moins virulente au-dessous de la ceinture (et au-dessus) que Madame Femara. Mais c’est complètement perso.

  2. admin
    mars 30, 2014 at 8 h 35 min

    Merci Martine! Je veux bien des infos si tu en as.
    Quand à Aromasine, j’y pense. Si la situation ne s’améliore pas ou empire côté muqueuses et articulations, cela fera l’objet d’une petite conversation avec mon onco à la prochaine consult.

  3. mars 30, 2014 at 9 h 54 min

    Bonjour,

    je me reconnais tellement dans ce parcours pour le centre anti-douleur. J’ai eu droit à la secrétaire cerbère qui demandait une lettre parce que non, définitivement le compte rendu d’hospitalisation d’où je sortais ne suffisait pas. Alors j’ai renoncé à y aller. J’ai trouvé ce qui me mettait dans cet état un peu plus tard et subi mes antibiothérapie pendant plus d’un an (Le feu de brousse de Miss Foune à chaque fois aussi). Et alors que je commençais à aller mieux…je reçois un courrier me donnant rendez-vous à ce fameux centre anti-douleur… ça faisait un an et demi. J’ai appelé pour décommander et suis tombé sur une secrétaire super sympa. Je lui ai expliqué que la consultation n’avait plus cour, mais que je souhaitais qu’il soit attribuer à la patiente la plus chiante, qui pleure au téléphone régulièrement parce que celle-là, elle est proche de craquer et peut être même de se foutre en l’air, juste pour ne plus avoir mal un instant.

    Voilà, c’est peut-être pas contributif comme commentaire mais merci d’avoir mis ces mots sur ces maux.

    Biche

    • admin
      mars 30, 2014 at 10 h 04 min

      mais si c’est contributif! Ça montre qué yé souis pas mythowoman, c’est déjà ça :-D

  4. mars 30, 2014 at 19 h 44 min

    Je suis preneuse de tous tes bons conseils sur la RQTH, j’ai l’impression que mes interlocuteurs en savent encore moins que moi !!!
    Et je dois m’y recoller puisqu’ils ont eu la bonne idée de me l’octroyer pour moins de 2 ans.
    Pour le privé, je sais que c’est le médecin du travail qui détermine le temps partiel de droit et sa quotité, pour moi, fonctionnaire, c’est moi qui décide de ma quotité sans aucun avis médical !!
    Tu as un référent handicap dans chaque Rectorat mais la mienne plein de bonne volonté ne savait pas grand chose, j’ai au moins eu le sourire et pas de papier supplémentaire à fournir. Je n’en peux plus des papiers qu’on me demande toujours en plus, ça me rend agressive sur le champ…

    • admin
      mars 31, 2014 at 22 h 09 min

      Moi, c’est rigolo aussi. Le cul entre deux chaises. Plus sous le régime CPAM (changement de statut en 2005 pour les profs du privé) mais pas fonctionnaire non plus. Avec 90% des interlocuteurs qui n’y connaisse foutre rien au statut du handicapé, ses droits et les démarches à effectuer pour ne pas finir sous les ponts. J’ai passé plus de 5 heures au tél. aujourd’hui, baladée de service en service, d’organisme en organisme : Inspection Académique, rectorat, bahut, caisse complémentaire, assistance sociale, ressources humaines, comptable… Des discours différents à tous les étages, que du bonheur!
      Bref… Une énergie folle pour finir par avoir enfin un bout de réponse cohérente. Je prends des p’tites notes pour étoffer le futur billet sur la question et promis, te fais signe quand je le sors. ;-)

  5. Céc.
    mars 31, 2014 at 9 h 46 min

    Pour le temps partiel de droit, il y a juste une demande à faire en remplissant un bout de papier. La demande se fait …. en nov-déc pour l’année scolaire suivante !!! Mais je te rassure, il y des cas exceptionnels.
    Sinon le Laroxyl, j’y ai gouté : un petit peu amer pour faire fuir les migraines. Efficace. Mon neurologue était allé jusqu’à 25 gouttes… Zombie la fille au boulot. Mais je dormais enfin! A plus.

  6. admin
    mars 31, 2014 at 22 h 12 min

    Pour l’instant, je suis à 15 le soir et 5 le matin : j’espère que cela suffira car 40 bornes pour aller au taf en mode zombi, je risque d’être fort dangereuse :-)

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *