Le Plan cancer, la charte de la personne hospitalisée et la marmotte

Ces derniers jours, je sais que plein de crabahuteux (ou pas) sont en train d’éplucher le Plan Cancer, 3ème du nom, cherchant les pépites qui vont enfin révolutionner la vie des malades squattés par un Carcimore (c’est le p’tit nom de mon morpion à moi), un Carlo ,, un Boris ou un Crépin. Perso, chuis une vieille bique. Enfin, pas que je fasse partie du club des seniors hein (quoique), mais bac+12 en crabologie, ça donne de sacré pistes à mouches   quelques cheveux blancs et j’ai le grand privilège d’avoir vu passer le number one,  puis le number two de la dynastie Plancancer : j’ai compulsé, par deux fois, leur merveilleuse littérature, en long, en large et de traviole. J’ai pleuré de joie, jubilé devant les mesures n°12/n°40/n°104/n°1090/n° 30 002 (cherche-les pas, je dis que des bêtises. Ou presque). Et puis, comme des soufflés sortis trop tôt du four, mes épaules, confrontées aux vents glacés des blocs opératoires, aux montagnes russes de la vraie vie, se sont carrément très légèrement affaissées. J’ai trouvé très vilain de la part de nos grands manitous de faire naître tant d’espoir en publiant des faire-part de parents en herbe tout gagas alors qu’ils n’accouchaient en réalité que de souris anorexiques (mais bon, tous les parents du monde normalement constitués font preuve du même manque de lucidité. Vade in pace). Alors cette fois-ci, je passe la main. Je lirai, de ci de là, les analyses des gens comme-il-faut, des bisounours-la-vie-est-toute-rose-que-c-est-merveilleux-de-nous-refiler-un-susuc  ou celles des pitbulls alphabètes qui ont appris à flairer les futurs fails derrière les formules ampoulées. (là, je ne mets pas de liens, tu te démerdes pour décoder). Moi, c’est bon. Je viens juste de me taper 78 dossiers de tickets restau, après m’être usée les yeux sur les super recommandations de Monsieur L’INCa (je t’ai déjà expliqué que c’était pas un indien), cogné quelques romans sur l’oncogénétique et deuz-trois thrillers sur les soins palliatifs. Mémère est en overdose. Là tout de suite maintenant, j’aurais bien plus besoin de vivre « avec l’achaine, l’anophèle, avec les chaumes et les sables, avec les choses les plus frêles, avec les choses les plus vaines, la simple chose, la simple chose que voilà, dans l’écoulement du jour… » (Saint-John Perse, Exil, 1942. Et tant pis pour ceux qu’aime pas les pouëtes toussa)

Donc je vais juste te dire que pour moi, le(s) plans(s) cancer(s), c’est à peu près la même chose que la charte de la personne hospitalisée : dans les deux cas, de merveilleuses déclarations d’intentions tout en arc-en-ciel. De jolies pubs « et la marmotte met le petit chocolat dans le papier alu » quoi.

 

 

Han je te vois venir. Tu te dis que m’enfin, La Noiraude, elle exabuse un peu quand même. Que c’est déjà pas mal que les encravatés se penchent sur les p’tites misères de leurs chers concitoyens en dépensant des fortunes pour pondre des rapports à rallonge et tirer des conclusions sur la comète. Au moins, ça fait causer dans les chaumières et ça participe activement à redresser la courbe du chômage.

T’as raison. Je suis une exagérator n°15. Quoique.

Reprenons ensemble la belle affichette qui doit trôner dans toutes les salles d’attente des hostos de France et de Navarre.

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T’as vu ? Elle est mignonne et pimpante la coquine hein?

Bah déclinons chaque point avec quelques petites citations maison ou coupains-coupines bloggueurs, pis tu vas voir où il est le loup elle est la marmotte.

Principe n°1

« Toute personne est libre de choisir l’établissement de santé qui la prendra en charge, dans la limite des possibilités de chaque établissement. Le service public hospitalier est accessible à tous, en particulier aux personnes démunies et, en cas d’urgence, aux personnes sans couverture sociale. Il est adapté aux personnes handicapées.».

Bon, choisir.

Quand t’a le choix, bien sûr (Enfin te plains pas. Tas déjà le choix entre te soigner ou pas, spèce de bobo occidentale)

Extrait du livre blanc 2013 de la radiothérapie en France  :

« - Dans quatre agglomérations importantes (Marseille, Bordeaux, Paris, Lyon), un CHU, un Centre de Lutte Contre le Cancer et un ou plusieurs centres privés sont autorisés.

- Dans d’autres villes, un seul établissement du secteur public (CH, CHU, CLCC ou ESPIC) ayant une autorisation de radiothérapie coexiste avec un ou plusieurs centres libéraux.

- Dans de nombreuses agglomérations, il n’existe qu’un seul centre de radiothérapie, privé ou public.

- Quelques territoires de densité de population faible sont dépourvus de centres de radiothérapie. »…

… « Il est évident qu’à l’heure actuelle de nombreux patients demandent à bénéficier des techniques modernes disponibles dans un centre lointain plutôt que recevoir un traitement délivré avec des techniques anciennes dans un centre de proximité. Les conditions actuelles de la répartition de l’offre de soins ne permettent pas toujours de concilier proximité géographique et qualité des soins, et cette inégalité est une conséquence de la lenteur de validation des progrès par les acteurs institutionnels et de la lenteur d’évolution de la tarification »

Si tu respectes quelques petites conditions, ça ne te coûtera pas un bras (en plus du reste)

Extrait du blog d’Isabelledelyon « Pour l’Assurance Maladie, le principe de la plus stricte économie prévaut. La prise en charge intervient sur la base de la distance qui sépare le point de la prise en charge du malade, de la structure de soins prescrite appropriée la plus proche. Il faudra donc pouvoir justifier que nous ne pouvons recevoir des soins équivalents dans un lieu plus proche de notre domicile… Ce qui pourrait signifier ne plus avoir le choix du centre de prise en charge de notre cancer. Ne pas aller dans celui qui nous convient le mieux mais celui le plus proche et si on persiste, débourser les frais de transport de notre poche. Je pense qu’en habitant en centre ville, j’ai l’immense chance d’avoir de nombreux centres de prise en charge du cancer près de chez moi mais si j’habitais en milieu rural, on m’enlèverait ce choix à cause des coûts du transport. Les malades ne seront plus traités à égalité. Je trouve ça lamentable pour une maladie aussi grave, aussi mortelle que le cancer. »

L’hosto est « adapté aux personnes handicapées». Ah? Euh. J’ai du m’égarer dans des couloirs adjacents alors. Ou ce sont certains architectes qui ont du louper la ligne et/ou faire avec le budget alloué et/ou plus bosser le module « l’est boôôô ! » que vécu avec un tonton myopathe/un père frapadingue ou une fille polyhandicapée :

Extrait du merveilleux ou pas blog de Xercin   : « On a attendu suffisamment aussi pour que j’ai envie d’aller aux toilettes. Et pour que maman se rende compte que les toilettes de l’hôpital sont pas du tout adaptées aux personnes handicapées.
Ouais je t’entends d’ici : « Mais Nouchette, tu n’es pas en fauteuil ! Tu n’as pas besoin de toilettes adaptées ! »
Ben vas-y… Emmène-moi aux toilettes. Rentre avec moi. Ferme la porte. Tu y es là ? Tu vois comme c’est pratique pour Maman ?
C’est pas parce que t’es pas en fauteuil que t’as pas besoin de place dans les toilettes. Ok ?
 »

Principe n° 2

 » Les établissements de santé garantissent la qualité de l’accueil, des traitements et des soins. Ils sont attentifs au soulagement de la douleur et mettent tout en œuvre pour assurer à chacun une vie digne, avec une attention particulière à la fin de vie. »

Là, je pourrais te coller 10 000 liens qui te montreraient que THE système, il grippouille sérieux aux entournures  , mais je ne t’en mets qu’un, parce que Pitchoune est morte hier, que le service qu’elle a quitté il y a 8 jours a du confondre son dossier avec celui d’un autre patient (je ne vois que ça) en lui refilant une ordonnance « paracétamol » pour toute barrière anti-douleur, en phase terminale d’un cancer généralisé et torturant : « Lauriers ou bonnets d’âne » 

Principe n°3 et n°4

« L’information donnée au patient doit être accessible et loyale. La personne hospitalisée participe aux choix thérapeutiques qui la concernent. Elle peut se faire assister par une personne de confiance qu’elle choisit librement. »

« Un acte médical ne peut être pratiqué qu’avec le consentement libre et éclairé du patient. Celui-ci a le droit de refuser tout traitement. Toute personne majeure peut exprimer ses souhaits quant à sa fin de vie dans des directives anticipées. »

Mouarf. Là, pardon, mais c’est too much.

La personne de confiance, c’est vrai. Tu peux la désigner et je te conseille fortement de le faire. Pour te convaincre de son utilité et de la simplicité de la démarche à effectuer, par contre, ne compte pas trop sur tes Docs. N’ont pas qu’ça a fout’ et pis d’abord, ils ont collé l’affichette de tes droits dans la salle à poireaute. Viens pas pigner après que t’étais pas prévenu. Tu sais pas lire ? Bah t’avais qu’à bosser à l’école. L’école t’as embrouillé la tête ? Écris, téléphone à Monsieur Peillon et fais tes réclamations, j’peux pas être au four et au moulin.

Pour ce qui est de « l’information accessible et loyale », on repassera. Oui. Vraiment.

À Craboland ou à l’hosto des fêlés du coeur et du carafon, les deux univers hospitaliers que je fréquente le plus depuis que mes parents m’ont sortie de la maternité, la jargonnite aiguë est de mise à tous les étages et plus on te fait de cachotteries, plus elle est belle la vie.

Je ne compte pas les fois où l’HP, dans lequel mon daddy a élu domicile pendant plus de 15 ans non stop, a « oublié » de prévenir son tuteur légal (mon frangin d’amour) – et sa famille of course – de ses petites excursions au CHU (déshydratation sévère, tuberculose, bilan d’extension du cancer du colon etc.), de l’application de traitements mimis-comme-tout, genre l’électroconvulsionthérapie. Des broutilles quoi.

À Craboland, je ne te donne que le lien vers mon tout premier contact avec mon « consentement libre et éclairé », clique vraiment, ça vaut le détour et ça te donne tout de suite la jauge de ce qui t’attend dans ce fantastique univers de Oui-Oui si tu ne poses pas les bonnes questions au bon moment et/ou que tu n’arrives pas à dire Non-Non : « Corrida médicale » 

Principes n°5 et n°6

« Un consentement spécifique est prévu, notamment, pour les personnes participant à une recherche biomédicale, pour le don et l’utilisation des éléments et produits du corps humain et pour les actes de dépistage. »

« Une personne à qui il est proposé de participer à une recherche biomédicale est informée, notamment, sur les bénéfices attendus et les risques prévisibles. Son accord est donné par écrit. Son refus n’aura pas de conséquence sur la qualité des soins qu’elle recevra. »

C’est bien connu, on t’informe à donf quand on te dépiste sur ce que tous les ch’tis examens qu’on te fait subir peuvent te coûter. Moui moui.

Et puis si un jour j’ai le temps et qu’elle veut bien témoigner, je demanderai à la Tata d’une de mes trois grâces, cancéreuse du néné à plus de 70 piges, pour qu’elle t’explique comment on l’a traitée quand elle a sorti le drapeau blanc au cours d’un « traitement innovateur » en cours d’évaluation. Comment on l’a terrorisée, engueulée, culpabilisée, pour avoir osé abandonner ce protocole de « recherche biomédicale » et comment son refus n’a pas  eu « de conséquence sur la qualité des soins » qu’elle a reçus ensuite ». Moui moui

Principe n°7

« La personne hospitalisée peut, sauf exceptions prévues par la loi, quitter à tout moment l’établissement après avoir été informée des risques éventuels auxquels elle s’expose. »

Mon dernier épisode à l’hosto, option Noël « Les poupées russes » illustre merveilleusement à quel point on s’en soucie comme d’une guigne, à partir du moment où on a oublié de te ficher à l’entrée bien sûr, parce que trôment oui, on te fait le blabla et on te demande un autographe, des fois que tu aurais envie de faire des réclamations après.

Principes n° 8  et n° 9

« La personne hospitalisée est traitée avec égards. Ses croyances sont respectées. Son intimité est préservée ainsi que sa tranquillité. »

« Le respect de la vie privée est garanti à toute personne ainsi que la confidentialité des informations personnelles, administratives, médicales et sociales qui la concernent. »

blouses

Illustration : @GeluleMD , médecin généraliste, en formation recherche clinique addicto/soin primaire. Boston · sous-la-blouse.blogspot.com

Gnarf gnarf. Si tu lis ce blog régulièrement, tu sais de quoi je parle quand j’utilise l’expression « la-blouse-montre-moi-tes-fesses ». Je n’ai jamais fait de billet spécifique sur le thème, mais Farfadoc   si ( que même que elle en a organisé une pétition que tellement ça l’énerve), et c’est en découvrant cet article de @megaconnard  ce matin que la plume a recommencé à me démanger et que tu te retrouves ENCORE avec un pavé à te coltiner (Pardon, c’est pas chrétien digeste pour un déjeuner dominical). Même si je peux tenir deux heures sur le principe n° 8, je résiste à la tentation de t’en recoller des tartines avec des liens dans tous les sens sur mon vieux blog-tout-pourri ou sur celui-ci-qu-il-est-beau. T’as vu, je suis une fille supra chiante mignonne keumême. Courage, c’est bientôt fini.

Principe n°10

« La personne hospitalisée (ou ses représentants légaux) bénéficie d’un accès direct aux informations de santé la concernant. Sous certaines conditions, ses ayants droit en cas de décès bénéficient de ce même droit. »

Ben pour mon papa, il a fallu qu’on court un moment avant de pouvoir consulter le super bottin constitué par ses Dr Sigmund-des-boyaux-d-l-tête,  et pourtant, @kate_mandou , elle me traite de rassade

Tout récemment, quand j’ai eu l’idée saugrenue de demander les papelards de mon casier judiciaire à Craboland pour 2ème avis sur le protocole à suivre maintenant que je me retrouve fichée chez les multirécidivistes « chroniques », il a quand même fallu que je téléphone et retéléphone, que je me déplace deux fois à l’hosto (qui n’est pas franchement à deux pas de ma bicoque), pour obtenir MON dossier à moi. Mais bon, ça tombe super bien, je n’ai que ça à foutre et je suis en pleine forme.

Principe n°11

« La personne hospitalisée peut exprimer des observations sur les soins et sur l’accueil qu’elle a reçus. Dans chaque établissement, une commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge veille, notamment, au respect des droits des usagers. Toute personne dispose du droit d’être entendue par un responsable de l’établissement pour exprimer ses griefs et de demander réparation des préjudices qu’elle estimerait avoir subis, dans le cadre d’une procédure de règlement amiable des litiges et/ou devant les tribunaux »

Ça, j’ai fait. Et pourtant, le marionnettiste du Très-Haut sait à quel point je ne suis pas procédurière. Il fallait vraiment qu’on pousse mamie dans les orties pour que j’aille pleurnicher auprès de la CRUQP. En début de billet « Chronique d’un divorce annoncé », je t’explique pourquoi j’ai tant tergiversé avant de faire cette démarche et ce qui m’a finalement fait franchir le pas.

Voilà, tout ça pour te dire que si DÉJÀ, pour la charte du patient hospitalisé comme pour les plans cancer, on s’occupait d’appliquer les directives mises noir sur blanc à coup de qui-n-en-veut-des-millions, je serais la première à chanter ça  ou à danser

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  4 comments for “Le Plan cancer, la charte de la personne hospitalisée et la marmotte

  1. février 9, 2014 at 12 h 44 min

    Des voeux pieux – de l’emballage – l’organisation d’un rêve devant fonctionner comme une méthode Coué ….
    le plan cancer c’est l’organisation du simulacre.

  2. février 9, 2014 at 18 h 09 min

    Putain que ça fait du bien de lire ça!!!! Merci, vraiment, merci mille fois!

  3. février 9, 2014 at 21 h 23 min

    Ce n’est pas La Fontaine qui écrivait ( en aillant beaucoup pompé à Esope ) :
     » Tout flatteur vit au dépend de celui qui l’écoute  »

    Nous sommes typiquement dans le discours qui n’a aucune réalité derrière

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