Indignation en soldes

Capture d’écran 2014-02-05 à 19.33.33Hier, en cherchant tout autre chose sur la toile, je tombe en arrêt devant un article, publié dans Le Point, Intitulé « Cancer et médias : l’information ne tolère pas l’approximation ». Je découvre alors la liste de « 78 cancérologues français qui ont  souhaité réagir à ce qu’ils considèrent comme une information potentiellement préjudiciable aux malades. » en réponse à un article du même journal, publié au mois de novembre « Le médicament dangereux du mois – L’Avastin, médicament inefficace contre le cancer ». Je n’ai pas réussi à retrouver cet article sur internet (effacé ? Réservé aux abonnés ? Recherche trop rapide ? Merci à @dzb17 de m’avoir fait parvenir le PDF. À lire en bas de page) mais vu le titre, je n’ai pas de mal à imaginer ce qu’il racontait : sans doute à peu près la même chose que ce qui s’écrivait là chez nous ( « Cancer du sein, mieux vaut arrêter d’utiliser le médicament Avastin » ou ici et chez nos voisins belges , en résumé, que le Centre Fédéral d’Expertise des Soins de Santé (KCE) déconseille le recours au médicament Avastin dans le traitement du cancer du sein métastatique dans un communiqué du 8/7/2013 et qu’il ne fait que suivre le mouvement initié par la FDA (Food and Drug Administration) américaine  qui, en novembre 2011, a décidé de retirer l’autorisation de commercialiser ce médicament coûteux pour le traitement du cancer du sein métastatique.

Le cancer du sein triple négatif, comme vous le verrez en cliquant sur tous ces liens, n’est pas le cancer sympathique-qui-se-soigne-hachement-bien-puisqu-on-te-le-dit  dont on te rabat les oreilles durant le marronnier d’octobre : rien de rose dans son profil que la recherche peine à cerner. L’Avastin fut un espoir de taille pour les patientes touchées par cet animal. Je vous l’ai déjà expliqué, je n’aime pas les statistiques : je les ai défiées, à mon corps défendant, à maintes reprises et pour moi, il est clair qu’elles ne signifient plus grand chose. D’ailleurs, pour n’importe quel individu, celles que manient nos chercheurs, médecins etc., ne signifient rien, chacun(e), comme dirait l’autre, pouvant potentiellement « être l’exception qui confirme la règle ». Mais bon, il faut bien que les études se basent sur quelque chose : en médecine, on a apprit à les utiliser, en communication, à les manipuler. Il est donc bien difficile de s’y retrouver et c’est d’ailleurs pour éclairer un peu nos lanternes que fleurissent depuis peu des initiatives comme la chronique « Statàlacon » de l’émission « La tête au carré » sur France Inter » (Si vous êtes twittos, testez le hashtag #statàlacon, c’est édifiant)

Ayant des copines touchées par cette saloperie, j’ai beaucoup lu sur le cancer triple négatif, à l’affût des bonnes nouvelles. Il y a des lueurs d’espoir comme dernièrement en Israël ou à l’ASCO et la seule chose véritablement encourageante  pour les triplettes, c’est qu’il y a beaucoup de monde dans la sphère scientifique qui s’intéresse à ce type de cancer du sein particulier. Globalement, les réponses aux traitements actuellement admis dans les protocoles français sont très variées : certaines patientes survivent de longues années avec des chimios classiques ou Avastin (souvent donné en association avec d’autres traitements), d’autres partent en quelques mois sans qu’on sache encore véritablement pourquoi. Et c’est cette ignorance qui, principalement, mine celles qui en sont porteuses.

Quand je lis donc l’article du Point, j’ai déjà un peu de culture « Avastin » dans les synapses : j’ai en mémoire les magouilles des laboratoires Roche concernant l’AMM de ce même bébé pour la Dégénérescence Maculaire Liée à l’Âge (DMLA) (Lire l’article de Que Choisir « L ‘Avastin, efficace, moins cher mais interdit »  ou l’article du journal Le Monde « La guerre des médicaments »)  et quand la petite phrase « Les cancérologues savent relativiser l’intérêt des médicaments qu’ils utilisent au regard de la promotion industrielle, qui est forcément guidée par la défense de ses propres intérêts. », j’ai comme une petite puce qui commence à me gratter l’oreille.

Arrivée à l’imparable « Il serait temps d’aller au-delà du conformisme attristant d’une certaine critique récurrente et systématique. Ceux qui soignent effectivement les malades seraient instrumentalisés, voire corrompus par l’industrie pharmaceutique, qui est qu’on le veuille ou non le principal acteur du développement des médicaments. Pour un cancérologue, un partenariat avec les industriels du médicament est inévitable. Imaginerait-on un pilote de ligne n’ayant jamais eu le moindre contact avec l’industrie aéronautique ? Il nous appartient d’évoluer au mieux dans ce système tel qu’il est, car aucun pays au monde n’a souhaité se doter d’une industrie publique du médicament. », je commence à sentir poindre l’urticaire et au paragraphe suivant, je n’en peux plus :

« Peut-on imaginer que, pour des raisons d’intérêt personnel, les cancérologues de notre pays puissent nuire intentionnellement à leurs malades, surtout dans une discipline où il n’y a pas deux médicaments qui se valent et soient interchangeables ? Ce serait ignorer le rôle structurant exemplaire joué par l’Institut National du Cancer, lui-même issu d’une volonté politique exprimée dès le premier Plan Cancer et qui est aujourd’hui citée en modèle dans le monde entier; le rôle de régulateurs joué par l’Agence Nationale du Médicament (ANSM) et la Haute Autorité de Santé (HAS) ; l’expertise de la Commission de la Transparence qui décide du remboursement des médicaments ; les référentiels publics de bon usage des médicaments, sous le contrôle des Agences Régionales de Santé (ARS) ; et, finalement, la collégialité à l’oeuvre dans les Réunions de Concertation Pluridisciplinaires (RCP) mises en place dans tous les centres de cancérologie, qui garantit qu’une proposition thérapeutique n’est jamais l’affaire d’un seul praticien. »

Bah oui, qui ? Qui peut imaginer un truc pareil ? :roll:

Il vaut mieux être naïf parfois, ça fait moins souffrir.

Ces 78 oncos ne manquent pas d’aplomb. Quelques liens (mais il y en aurait certainement plein d’autres à mettre, peut-être plus pertinents ; j’ai mal au crâne donc je ne me creuse pas la tête) :

- Le rôle structurant EXEMPLAIRE joué par l’Institut National du Cancer

- le rôle de RÉGULATEURS joué par l’Agence Nationale du Médicament (ANSM)  et la Haute Autorité de Santé (HAS);

- l’EXPERTISE de la Commission de la Transparence qui décide du remboursement des médicaments

- Sous le CONTRÔLE des Agences Régionales de Santé (ARS)

Alors j’ai creusé. Oh, juste un peu de spéléo amateur hein. Il n’y avait pas à creuser bien loin.

Quand on épluche les liens d’intérêts de ces spécialistes, si mimis, si compassionnels avec leurs pôvres ch’tites patientes désespérées, c’est juste à mourir de rire. (Vous pouvez le faire vous même en allant sur le site de l’Ordre National des Médecins, qui « aux côtés de Prescrire et du Formindep, s’est battu pour que la mise en application du Sunshine Act en France ne soit pas la tartuferie prévue initialement par le Ministère » dixit Dominique Dupagne sur Atoute.org.

Bon, ok, on ne peut remonter qu’à 2012, toutes les sommes perçues ne sont pas « détaillées », mais ça donne une petite idée du tableau quand même)

Sur les 78, seuls 3 n’affichent aucuns liens d’intérêts avec les labos/industries pharmaceutiques (mais je n’exclue pas mes erreurs de frappe ou celle de l’article sur les patronymes dans mes recherches). Voici tous les noms d’entreprises que l’on trouve à la traîne des 78, grosso merdo dans cet ordre de fréquence là :

  • Roche,
  • Novartis Pharma SAS,
  • Sanofi Aventis,
  • Pfizer,
  • Janssen Cilag,
  • Lilly France SAS,
  • ASTELLAS PHARMA
  • CHUGAI PHARMA FRANCE,
  • EISAI SAS, CELGENE SARL,
  • Laboratoire GlaxoSmithKline SAS,
  • Pfizer,
  • MUNDIPHARMA SAS,
  • Sigvaris,
  • BioAlliance Pharma, ,
  • ASTRAZENECA, 
  • LES LABORATOIRES SERVIER,
  • BOSTON SCIENTIFIC SAS,
  • GE Healthcare dispositifs medicaux
  • CELGENE SARL,
  • DAIICHI SANKYO France,  BOUCHARA RECORDATI,
  • Bristol-Myers Squibb sarl,
  • KEOCY, 
  • EISAI SAS,
  • ICON CLINICAL RESEARCH SARL,
  • CHIESI SA, PPD France SAS,
  • NUTRICIA NUTRITION CLINIQUE,
  • Prostrakan Pharma,
  • CELGENE SARL,
  • Prostrakan Pharma,
  • PFIZER INTERNATIONAL OPERATIONS,
  • NANOBIOTIX S.A.
  • DDB Health Paris
  • PRA International,
  • ALK-Abello, JNB-Développement,
  • KEOCYT, EFFIK,
  • PPD France SAS,
  • SHIRE FRANCE, 
  • LABORATOIRES VIVACY SAS,
  • INTUITIVE SURGICAL SARL,
  • ZAMBON France,
  • UCB Pharma SA,
  • LABORATOIRE IPRAD PHARMA,
  • COSMETIQUE ACTIVE France,
  • NORGINE PHARMA,
  • Sandoz.

Oh comme c’est étrange. Roche dans le peloton de tête… Et quand on s’enfonce un p’tit peu dans les boyaux, on se rend compte qu’il y a une incroyable proportion de ces Messieurs Dames, régulièrement rémunérés par ce même labo pour des motifs divers et variés. Dans le désordre : repas, conseil et communication, contrat d’expert congrès, hébergement,  transport, inscription, remboursement de frais divers, relation normale de travail (sic), orateur intervenant, convention d’hospitalité, honoraires (quasiment toujours non-renseignés d’ailleurs), consultant, EPU.

Et une proportion encore plus épatante, sur un si petit panel d’oncologues, de frais de remboursement pour aller faire un petit tour au congrès de l’American Society of Clinical Oncology (ASCO), la Mecque des oncologues, là où il faut faire parler de soi, de son produit phare : une citation positive validée par ce congrès, et c’est l’explosion sur la place boursière assurée.

Extrait :

convention : objet > ASCO

Nature des avantages

Transport : 6914€

Inscription : 671 €

Hébergement : 309 €

Je vous fais grâce des repas/Buffets/réceptions/taxis sur place.

Mais bon, ça compte pas qu’ils zont dit les 78 Docteurs.

Quoi ? J’ai rien dit. Je lis, je fouille, à vous de chausser votre lampe frontale, de suivre le cordon et de vous faire votre propre opinion.

Pour ma part, je dirais juste à ces éminents professeurs que si ils craignaient d’avoir à gérer l’insoutenable, le cruel, le désespérant, il aurait été plus judicieux d’éviter les spé cancéro ou neuro (JDCJDR). Je leur dirais aussi en passant qu’en cancérologie, le silence, le mensonge, les fuites à l’anguille, font psychologiquement plus de mal à eux seuls que bien des séances de chimiothérapie. Mais bon chuis qu’une crabahuteuse. Même pas triplette en plus. Alors…

Les journalistes, quand ils creusent, ne font que leur boulot. Je ne peux pas juger sur pièce de l’article incriminé par ces grands pontes, mais manifestement, le travail de l’auteur de ces scandaleuses lignes n’a pas eu plus de valeur à leurs yeux que celui de la FDA ou de la KCE. Curieux que leur collectif ne se soit pas adressé directement à ces autres instances. Mais il est sans doute plus facile de se servir du désespoir de leurs patientes pour bâcher un seul homme, de faire vibrer la corde si fragile de l’indignation, que d’argumenter clairement auprès de telles commissions. Si Le Point à un tort dans cette histoire, c’est de n’avoir pas exigé de ce collectif  qu’il fasse sa déclaration de liens d’intérêt en bas de son communiqué, histoire que le lecteur puisse se payer un panorama avant de tenter de se faire une idée. Je dis bien tenter. Parce que moi, sur l’Avastin, je suis comme mon onco à moi, je suis comme mon MG, je n’arrive pas à être affirmative, je n’arrive pas à être négative. Je ne sais pas. C’est tout.

Bref, attendons que l’Europe se prononce sur la question puisque manifestement, seul son avis primera (ou pas ?) dans la rédaction des futurs protocoles français.

PS : Ah, j’oubliais!

  • Des précisions importantes sur Les limites de l’ « opération transparence » des labos
  • Il n’y a aucune contradiction entre mon billet et le fait que je mette en « liens utiles » une asso comme Europadonna, qui a soutenu ce collectif. Europadonna aussi a des liens non-négligeables avec Roche. Si je n’adhère pas à son discours sur le dépistage ou d’autres thèmes variés, je trouve que leur site regorge d’infos claires et souvent de qualité, mais comme quasiment toutes les assos de patients ou d’infos pour patients en France, elle ne peut fonctionner qu’avec des dividendes privés, des mécènes, des dons et l’aval des hautes instances de la santé publique française si elle veut espérer être audible. J’avais interpelé atoute.org sur ce sujet (cf. dans mes commentaires sous l’article « comprendre les conflits d’intérêts en 5 mn », pseudo pernelle44, Association de patients et indépendance, mais les réponses sont restées en suspens. 
  • Un billet récent sur le sujet « Une invitation à déjeuner » ainsi que les commentaires sont à lire. Mon MG n’a pas une ligne dans la base « Transparence » publiée sur le site de l’ordre des médecins, mais combien sont-ils a résister aux doux chants des sirènes?
  • Avastin n’est pas le seul traitement à être controversé (cf. tableaux de cet article )

Actualisation du 6/02/2014

  • Voici l’article du journal Le Point incriminé par les 78 oncologues. (PDF fourni par @dzb17 , le Doc poète et philosophe de ma TL ) Sans surprise donc sur le propos. Mais épatée par sa brièveté et son côté VRAIMENT « rien de neuf sous le soleil ». Quelle mouche a donc piqué ces spécialistes? En tout cas, si c’est celle de l’indignation, ils furent bien longuets à la détente… Personnellement, ce sont plus les attaques régulières dont la revue médicale Prescrire, INDÉPENDANTE, fait l’objet qui m’affolent.

Capture d’écran 2014-02-06 à 13.28.13

Article publié dans le Journal Le Point 14/11/2013

Actualisation du 8/02/2014

Les Mots pour le dire 1ère partie

les Mots pour le dire 2ème partie

Le plan Cancer 3e du nom et toujours pas de décision médicale partagée

Actualisation du 21/03/2014

François Pesty a publié en ligne un tableau exhaustif qui précise les sommes que les labos déclarent avoir versées à chacun de ses médecins. Voir le lien dans son commentaire laissé ci-dessous)

Actualisation du 13/042014

François Pesty a publié son article sur le site du Formindep et son complément d’enquête sur ces charmants M’sieurs Dames :

« Les leaders d’opinion d’une firme pharmaceutique influencent la rédaction du Point » : édifiant!

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  15 comments for “Indignation en soldes

  1. Philippe Galipon
    février 5, 2014 at 22 h 55 min

    Bravo helene On pourrait meme y rajouter des conflits d’interets avec beaucoup d’ associations de Patients sans parlerdes E-Patientes people remunérées par les labos qui jouent le double jeu empathie / business par le biais de leurs société de « conseils »
    Un sacre coup de balai a faire …
    Philippe Galipon

    • admin
      février 5, 2014 at 23 h 52 min

      On a eu la même idée :-) . J’ai rajouté un petit PS sur quelques points de « détails »

  2. février 6, 2014 at 6 h 25 min

    Bravissimo, LN.
    On ne dénoncera jamais assez haut et fort les conflits d’intérêts.
    La récupération de la compassion et de l’éthique par ceux qui les bafouent au profit de leur compte en banque est particulièrement abjecte.

  3. février 6, 2014 at 8 h 08 min

    Ce billet est salutaire.
    Merci.

  4. NP
    février 8, 2014 at 12 h 41 min

    Le malheur est que certains signataires, j’en connais, sont parfaitement sincères dans leur conviction de bien faire et d’absence de conséquences des relations d’intérêt autres que des remerciements polis. L’orgueil de certains leur fait imaginer une relation égalitaire de mutuelle dépendance, Le au pire dans certains cas le dénuement des industriels en leur absence…

    • B.
      février 9, 2014 at 11 h 37 min

      Rationalisations classiques de dissonance cognitive… D’autant plus terrifiant dans ce contexte.

  5. NP
    février 8, 2014 at 14 h 53 min

    Correction : l’orgueil de certains leur fait imaginer une relation égalitaire de mutuelle dépendance ou pire, dans certains cas, le dénuement des industriels en leur absence…

  6. B.
    février 9, 2014 at 11 h 36 min

    Édifiant.
    Merci pour ces arguments supplémentaires.

  7. mars 20, 2014 at 10 h 20 min

    Bonjour Hélène,

    Le fichier détaillé des avantages perçus par les 78 oncologues de la part de Roche et des autres firmes, établi à partir du site Sunshine-Act du CNOM (entre 50 et 100 heures de travail personnel) est en ligne (en attendant un prochain article) ici : https://puppem.sharepoint.com/Documents/Collectif_78_cancérologues_soutien_AVASTIN_ROCHE.xls

    Bien cordialement

    François PESTY

  8. admin
    mars 20, 2014 at 19 h 19 min

    Mais quel boulot!!! Je me suis arraché les yeux juste en faisant le débroussaillage et j’ai levé le drapeau blanc après avoir seulement tiré les conclusions générales 1) parce que je n’étais pas spécialement en forme au moment de cet article 2) car je réalisais que bien des « revenus perçus » n’étaient tout simplement pas déclarés sur cette page de soi-disant transparence 3) parce que les déclarations faites ne permettaient pas de faire un état des lieux exhaustifs étant donné qu’on ne peut par remonter bien loin dans le temps 4) car je considérais que j’avais déjà bien mâché le travail aux journalistes du journal Le Point, à qui j’avais envoyé ce billet par courrier en leur demandant d’être plus exigeants sur leurs investigations et de creuser un peu ^^ ! Manifestement, provenant d’une petite lambda de la toile, mon courrier n’a pas eu l’air de mériter une réponse. Merci de tout coeur d’avoir creusé. L’ampleur de la recherche m’avait découragée, certaine que j’étais de ne pas être ni prise au sérieux, ni relayée.

  9. mars 20, 2014 at 21 h 07 min

    Oh punaise… en béotienne que je suis je suis sur le c.. comme on dit chez moi. Merci Hélène pour cet article et à tous pour le courage de dénoncer ces conflits d’intérêts .

  10. Megavivi
    mars 25, 2014 at 2 h 15 min

    Édifiant, écœurant … merci Hélène et François Pesty pour ce satané boulot que vous faites pour dénoncer ces conflits d’intérêt que l’on sait sans pouvoir avancer de preuves concrètes. Hélène tu sais que Je n’ai déjà plus confiance en certains oncologues, certaines assos pour patients, même si comme tu le dis elle nous donnent des infos intéressantes. Mais où est la vérité?
    Nous les malades sommes perdues, paumée, on ne sait plus à qui faire confiance. Et même lorsque l’on tape du poing sur la table de ces oncos tout puissants.. ils arrivent toujours à s’en sortir par une pirouette. Et nous à défaut de vrais renseignements fiables, nous repartons du cabinet déprimées, découragées, et nous nous sentons comme des pions avec notre crabe qui peut etre nous ronge encore sans qu’ils prennent la peine d’aller voir plus loin que le bout de leurs interets financiers. Même certaines e-patientes bien connues (pas toi hein ma belle) qui ont des blogs ont soudainement les moyens de se rendre régulièrement au US, pour les congrès Chicago for exemple, côtoyer les pontes, se montrer, nous poster de jolis photos toutes fières et souriantes avec leurs badges VIP. J’avais posé la question à l’une d’entre elles. Et bien elle m’a envoyé bouler et supprimée de ses contacts dans la journée. Bon elle dit des choses très utiles mais quand même. Allez j’arrête parce qu’il faut que je dorme et avec cette colère que j’ai en moi depuis 2 ans, ravivée régulièrement, on va encore dire que si j’ai mal au crane c’est parce que je suis trop stressée. Le diagnostic poubelle qui ne coute pas cher. !! Bisous Hélène. Je ne sais pas si je suis très claire, il est tard j’ai encore ces céphalées qui ne me quittent plus. IRM prévue … quand même. Pas trop tot mais il a fallu y faire j’te jure. Merci mon MG qui lui me voit plus souvent que mon onco tous les 3 mois. Bonne nuit à toutes et tous. Gros poutous ma belle Hélène.

  11. Chercheur INSERM Anonymous (Vo mieu!)
    avril 12, 2014 at 14 h 23 min

    Merci à tous les journalistes pour l’ouverture de ce débat. Je regrette deux choses en France:
    1- que les associations de patients soient si peu influentes (manque de moyen par comparaison aux mêmes associations aux Etats-Unis) car en mettant leur lez dans les essais cliniques, elles en auraient bloqué plus d’un!!
    2- Sur tous ces sujets, les enfants qui ont le cancer, on y pense? Ben là encore c’est pas jojo et éloquant.

  12. admin
    avril 13, 2014 at 22 h 10 min

    En l’occurrence, dans cette affaire, les journalistes n’ont pas vraiment fait leur boulot. Avant de laisser une tribune à 78 personnes, oncologues ou pas, on respecte d’abord les principes de base : un minimum d’investigation préalable et la déclaration des liens d’intérêts des intervenants. Deux choses par-dessus lesquelles la rédaction du journal Le Point est allègrement passée. :-/

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