Mourance

mortSi tu veux comprendre ce billet, il faut au préalable que tu aies lu « Lauriers ou bonnets d’âne? »

Suite

Comme sa famille l’a décidé après mûre réflexion et ample concertation, en tenant compte de son histoire, de son caractère, des messages subliminaux que seuls ses intimes peuvent décrypter, comme je vous le racontais là, la question de son cancer, celle de son espérance de vie, qui se réduit comme peau de chagrin, n’ont toujours pas été abordées à ce jour clairement, verbalement, avec Pitchoune.

Pitchoune ne pose pas de questions.

Comme le centre Crabotrope, adepte de la vérité si je mens, a peu goûté la fronde familiale qui, non seulement a refusé de se plier à ses injonctions de transparence mais, en plus, leur a subtilisé leur patiente jusqu’à ce que mort s’en suive, la maman de Pitchoune n’a pas franchement profité du soutien logistique de la dite institution…

Les galères de course après les certificats médicaux justifiant une prise en charge conséquente de la patiente en fin de vie n’ont pas traîné à surgir ; les clauses rikiki des contrats de mutuelles santé limitant la prise en charge des frais liés à une hospitalisation à domicile ont soudain bondi en caractères gras et inhumains de la boîte de Pandore. Aux déchirements des âmes qui pleurent l’inéluctable, les pisse-vinaigre n’auront rien épargné. Les protocoles sont les protocoles, les alinéas sont à lire. Qu’on se le dise.

Chacun des proches donne sans compter de son temps, de son argent, de son énergie pour assurer au mieux le confort de sa protégée, mais ce dernier mois, passé à lutter contre le chagrin et le pensum des diverses formalités administratives est harassant.

Elle voit bien que tous virevoltent, s’épuisent, tentent de cacher en vain des yeux rougis par les veilles et les fontaines qu’on ne laisse couler qu’en allant promener le chien ; Son état se dégrade, ses déplacements se raréfient, les signes extérieurs du mal qui la ronge sont de plus en plus patents.

Mais Pitchoune ne pose pas de questions.

Elle passe de longues heures à regarder le monde, qui se réduit désormais depuis Noël à la simple embrasure que daigne lui laisser son unique fenêtre. Croyante et pratiquante, elle a demandé, il y a environ 3 semaines, ce que l’Église Catholique appelle désormais pudiquement « Le sacrement des malades » en lieu et place de son ancienne « extrême onction » ; à chaque visite de proches, qui, vivant dans des contrées lointaines, s’organisent les uns après les autres pour aller la faire sourire encore un peu, le temps d’un week-end, le temps d’une journée, son corps diaphane ondule sur des vagues de sanglots au moment du départ, s’accrochant de toutes ses faibles forces à l’être aimé qui la quitte.

Mais Pitchoune ne pose toujours pas de questions.

Elle a été hospitalisée la semaine dernière, car elle ne pouvait plus ni s’alimenter ni s’hydrater. Depuis, sa famille attend, perd ses pas dans les couloirs, les salles d’attente, le bureau des infirmières, dans un service lambda. Elle attend qu’une place se libère en soins palliatifs … Pour y accéder, Pitchoune n’est pas « prioritaire » dans cet établissement  parce que… « trop jeune » (sic). Oui, ici, on a prévu le soin palliatif pour les seniors, mais les jeunes n’ont qu’à s’abstenir de mourir ou le faire proprement.

Pitchoune pleure, commence à souffrir, réclame à rentrer chez elle, tous les jours.

Mais très cher Dr Lacantroll, elle ne pose toujours aucune question.

Pas plus au curé, qu’à sa famille, qu’aux membres du personnel amenés à s’occuper d’un cas qui dépassent totalement le cadre de leur formation et de leur compétence : aux tentatives d’approche délicate de ses soeurs pour aborder son état réel, la réponse est claire et nette : « je ne VEUX pas parler de ça ». Quand à la gestion de la douleur, malgré les demandes réitérées de la famille, Pitchoune pour l’instant n’a le droit qu’aux antalgiques de pallier I et à un demi xanax (!). Les circulaires ministérielles n’ont manifestement pas atteint tous les recoins du territoire de notre si douce France où, si l’on en croit les plans cancer et l’auto-satisfaction de nos dirigeants sur notre merveilleux système de prise en charge de la douleur, il fait bon vivre et bon mourir.

Je vous vois, avec mon petit outil de Big Brother (qu’on appelle communément Google Analytics dans la bloggosphère. Oui oui, I’m watching you Mister Lacantroll ;-) ), parcourir les pages de mon blog. Je vous devine ricanant devant ma logorrhée de malade égocentrée, établir votre petit diagnostic à deux balles, dressé sur vos ergots lacaniens sans rien connaître de ma vie hors mon parcours de crabahuteuse, des maux qui me vrillent, des motivations qui me poussent à rédiger mon p’tit journal… Vous me rendriez presque malveillante si je n’y prenais garde mais vous n’y verriez qu’un sombre sentiment rancuneux de fille de bipolaire maltraité, de cancéreuse amère, de jeune femme immature. Je vous laisse donc sur le bas-côté, comme un lémure inopportun et négligeable, car la mal-veillance, comme la mal-traitance, font partie des choses que j’ai décidé d’écarter de la route qu’il me reste à tracer, aussi bien intentionnées soient-elles. À bien y réfléchir, l’indifférence est finalement la seule chose que je doive vous accorder. Ma colère ne vous reformatera pas et ne ferait qu’appuyer là où vous avez déjà fait si mal. Je vous lâche donc la grappe, non sans vous avoir invité au préalable à vous pencher sur les cas de trois patients potentiels qui mériteraient toute votre sollicitude : deux ou trois séances de vos « vérités vraies» sur les couloirs de Thanatos ne leur feraient sans doute pas de mal, car visiblement, ils présentent tous les symptômes du syndrome de l’autruche tartuffienne. Je vous présente Monsieur R. Bragues, ses sophismes, son antipathie pour les « droits de l’homme » et ses névralgies labiales – traces des efforts surhumains qu’il fournit pour laisser le Très-Haut en dehors du débat républicain sur l’euthanasie -,  Madame C.Pelluchon qui glisse nymphement dans le sillage parfait de l’hypocrite loi Leonetti, avec sa solution miracle (qui consisterait à administrer la sédation profonde à l’agonisant souffreteux et condamné,  un truc merveilleux qui continuerait  à remplir les lits qui n’existent pas et à maintenir les familles dans la salle d’attente des pas perdus pendant un temps indéterminé) et vous présente le plus rigolo du trio, le Dr D.Pellerin, qui, droit dans ses bottes, tout gonflé de ses titres pompeux, affirme  qu’un « médecin qui donne la mort n’est plus un médecin ». Je suis certaine que tous les gynécos de France et de Navarre qui pratiquent l’IVG , comme dans toute démocratie qui se respecte, apprécieront de se voir gicler aussi cavalièrement du cercle des toubibs. En effet,  en visionnant le débat de « ce soir ou jamais »  du 24/01/2013 cet après-m, j’étais virtuellement assise du côté de H.Reevesde R.Enthoven, de P.Bataille , partageant leurs spasmes hilarocatastrophés en entendant ces trois compères. Avec ces derniers, allez-y sans trop de gants mon cher Dr Lacantroll : un p’tit atelier « La vérité vraie sur ta prochaine mourance» ne leur ferait pas de mal… à eux.

Quant à toi, cher lecteur, en parfaite santé ou non, pro ou anti euthanasie, en l’état actuel des  textes officiels qui cadre cette étape si particulière de la vie qui n’en est plus vraiment une, retiens juste une chose pour le moment : rédige tes directives anticipées de façon claire  et désigne une personne de confiance 

Cela évitera bien des déchirements dans ta famille, bien de l’embarras chez tes soignants, particulièrement si tout ce petit monde est incapable d’établir un consensus sur la ou les décisions à prendre au cas où tu sois, suite à un accident ou une maladie, incapable d’exprimer toi-même tes volontés. Ce n’est pas spécialement agréable à faire mais rien en comparaison de ce que tu risques de vivre ou de faire vivre à ton entourage dans de telles circonstances. En plus, ce qui n’est pas négligeable en ces temps de crise, cela ne coûte rien, et, cerise sur le gâteau, cela n’a jamais fait mourir personne.

Précision rajoutée le 26/01/2014

  • Je suis membre de l’ADMD. Je ne fais pas de prosélytisme. Chacun a son intime conviction et est assez grand pour se la forger tout seul en fonction de son vécu, de ses valeurs, en grappillant à droite à gauche ce qui se dit ça et là, pour ou contre l’euthanasie, le suicide assisté et toutes ces questions  si délicates. Je te dis juste que cette asso existe, au cas où ses revendications te parlent.
  • Toute la terminologie du débat sur l’euthanasie : « les mots-clés du débat sur la fin de vie » Le Monde 

PS : Pitchoune est décédée début février 2014, chez elle, entourée des siens, loin de l’hôpital qui l’a laissée sortir avec une ordonnance d’antalgiques de pallier I ( :roll: ). Entourée par une infirmière spécialisée dans les soins palliatifs à domicile, par un généraliste qui connaissait la famille et Pitchoune par coeur, et qui n’avait pas un ordonnancier qui se transformait en peau de hérisson dès qu’on y gravait le mot Morphine. Elle qui ne « savait pas »  a pris soin de dire « au revoir » à tous ceux qu’elle aimait…

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  8 comments for “Mourance

  1. janvier 25, 2014 at 23 h 22 min

    Sacré coup de gueule !!!!

    Mais je retiens la fin qui m’a beaucoup interpellé .
    C’est toujours salutaire d’être interpellé .
    Cela fait réfléchir
    Du moins ceux qui le veulent

  2. sylvierika
    janvier 26, 2014 at 0 h 00 min

    Plein de soutien virtuel a la famille de Pitchoune et à Pitchoune elle même . Bravo à vous pour ce que vous faites , ce que vous êtes . Sincérement

  3. janvier 26, 2014 at 22 h 51 min

    Bonsoir,
    Tout cela est bien compliqué.
    Ce service de soins palliatifs est quand même une sous merdre de sous merdre.
    Cela me rappelle, dire coûte que coûte la vérité au malade, ce que j’avais écrit à propos de l’Alzheimer et d’une éthicienne (sic) qui était passée à la radio, France Culture lui ayant donné la parole avec complaisance (http://docteurdu16.blogspot.fr/2013/10/rithy-pahn-et-la-maladie-dalzheimer.html), cette éthicienne qui, après enquête, ne mettait jamais les pieds à l’hôpital, c’est plus simple, et qui, dans le cas de l’Alzheimer, affirmait qu’il fallait lutter contre le déni de la vérité en disant la vérité et en l’analysant après.
    C’est compliqué car vous parlez à la fois de ce problème et de celui de l’euthanasie. C’est bien, les directives anticipées, mais ce sont des propos avant qu’on soit mourant ou souffrant, c’est pas pendant. Je sais, c’est un argument bateau, mais il est souvent vérifié.
    On se résume : 1) tous les services de soins palliatifs ne sont pas comme cela (et dans ce cas je crois, bien qu’il s’agisse d’un enfant, qu’il faut faire intervenir le médecin traitant ou le médecin de famille) ; 2) Le principe des soins palliatifs, c’est d’accompagner des patients à la mort et sans douleurs si possible, c’est donc, souvent, le contraire de l’euthanasie, et dans l’esprit des médecins, c’est peut-être trop marqué.
    La situation est horrible et les familles sont démunies mais qu’elles fassent appel à des intervenants extérieurs.
    Ah, encore un point, je n’ai pas donné d’instructions précises pour moi mais des paroles en l’air dans le genre pas d’EHPAD. Mais pour la fin de vie j’espère que je pourrais décider.
    Courage.

    • admin
      janvier 27, 2014 at 11 h 19 min

      Bonjour Doc,
      Oui, je parle des deux car les deux abordent le problème de la fin de vie. Et oui, c’est terriblement compliqué. Dans cette situation en l’occurrence, quand bien même la loi sur l’euthanasie française aurait été modifiée, cela n’aurait rien changé au problème : Pitchoune ne veut pas savoir, n’est pas une enfant mais une femme qui était sous curatelle, qui a été levée sur sa demande, et nul ne pourrait imaginer prendre des décisions à sa place sur une question qui ne se pose même pas. L’impasse serait la même. Les intervenants extérieurs font ce qu’ils peuvent mais ils peuvent peu, croyez moi, quand la machine ressemble à celle-là. Le service de soins palliatifs dans lequel était Pitchoune n’était pas lamentable : les soignants des soins primaires étaient extraordinaires, la structure de qualité et bien aménagée. Mais comme partout, il suffit d’un ou deux sinistres personnages pour transformer le paradis en enfer.
      Oui, tous les services de soins palliatifs ne sont pas dotés d’idiots de la lune (fort heureusement), mais force est de constater qu’ils sont encore trop peu nombreux et que les voies de garage (ici la structure hospitalière classique dans laquelle se trouve Pitchoune aujourd’hui) n’ont 1) pas encore intégré la gestion de la douleur (Il est quand même dingue de voir qu’il faille pleurer et taper du poing pour qu’on daigne administrer de la morphine à une patiente en phase terminale d’un cancer généralisé!) 2) pas de personnel formé à ces situations particulières, et pas assez de personnel tout court.
      Je comprends bien votre argument sur l’obsolescence éventuelle de directives anticipées rédigées en pleine forme : si elles sont à renouveler au moins tous les trois ans, ce n’est pas pour rien. Mais si il ne s’agit pas d’un accident brutal qui vous prive de vos fonctions de communication, vous avez la possibilités de les faire évoluer quand la souffrance commence à vous tenailler ou l’annonce de l’inéluctable vous est faite
      Et dernier point, je vous encourage à mettre vos paroles en l’air par écrit, datées, signées, car celles-ci ne serviront pas à grand chose à vos proches si vous n’êtes plus en état de les réitérer. Mon père, sous tutelle de mon frère, avait prononcer ces grands axes « pas d’HP,pas d’EHPAD » : il a eu le droit au premier pendant plus de 15 ans non-stop et ON avait décidé qu’il finirait dans le second contre notre avis, « l’expert » consulté pour trancher entre le conseil de famille et l’administration HP ayant déclaré, je cite, « qu’il n’allait JAMAIS contre l’avis d’un psychiatre ». Notre père a eu la bonne idée de mourir, rapidement et sans souffrances, avant la bataille juridico-hospitalière que, bien que perdue d’avance, nous nous préparions à affronter. Bien sûr, toutes les situations de fin de vie ne sont pas aussi complexes, les directives anticipées ne règlent pas tout, loin de là, mais cela peut quand même sérieusement aider dans la majeure partie des cas les proches et les équipes médicales a prendre des décisions qui se rapprochent autant qu’il est possible des désirs exprimés tant qu’il était apte à le faire par le patient concerné.

  4. janvier 28, 2014 at 19 h 04 min

    Bonsoir, ce sujet est ultra compliqué. Mais en définitive si les directives anticipées permettent d’exprimer un choix…et que le patient s’exprime au sujet de ce choix…pourquoi le renégocier.
    Il ne s’agit pas d’euthanasie, il s’agit de laisser faire en aidant à ne pas souffrir.
    Pour l’euthanasie il me semble que le sujet commence à trouver un sens et une raison d’être quand un patient peut être dépendant d’une machine. Si sans utiliser la machine le patient décède…ou dans l’autre sens, si un patient ne survit que grâce à la machine, il est possible de « vivre » longtemps dans ces conditions. Est ce « vivre »?
    Je ne sais pas. Mais je sais que le patient qui décide de ne plus être branché à la machine décide pour lui et ça le regarde. Quand un patient en a marre d’être patient, de souffrir, d’être emprisonné dans un corps pénible à tout instant et qu’il ne voit d’autre issue que la mort, je vis très mal les discours des « bien-portants » qui veulent le soigner de la « dépression » etc. Le monde moderne a certes des avantages mais aussi des inconvénients et l’outillage médical peut devenir un instrument de torture quand un patient qui se sait condamné désire cesser de vivre. C’est sa dernière liberté où s’il n’a rien à dire face à la cruauté de sa maladie, il lui reste au moins la possibilité d’y mettre une fin.
    La seule réserve pour moi est celle qu’on ne peut pas obliger un médecin à ce geste (si geste il y a) et dans ce cas il faudrait en trouver un qui soit d’accord.
    J’ai malheureusement le sentiment que plus la médecine sera technologique…plus nous biaiserons avec la mort, plus il sera difficile de percevoir notre fin comme étant dans l’ordre des choses. Ce sera une constante renégociation des limites.

  5. janvier 31, 2014 at 16 h 41 min

    Je suis ni pour, ni contre l’euthanasie, je suis pour qu’on laisse l’intéressé choisir et qu’on arrête de prendre des décisions à sa place. c’est sa vie, c’est son corps, c’est son histoire, c’est son espérance ou désespoir, c’est à lui de décider si tout doit finir.
    S’il est trop diminué pour être capable de mettre fin à ses jours tout seul, qu’on cesse de s’acharner à l’hydrater, l’alimenter, le tuyauter de partout.
    Au lieu de cette lutte d’idées souvent tellement éloignées de la réalité du malade.

  6. Chantal Vogt
    février 6, 2014 at 7 h 05 min

    Pour le CHOIx de ce qui ne regarde que soi même pour soi même !!! Membre ADMD depuis qques années , et aucune envie de me glorifier par la douleur le jour où j’arriverai au bout du chemin.

  7. GALLOCHAT
    mars 14, 2014 at 17 h 03 min

    Inscrite a l’ADMD depuis 6 mois , en attendant impatiemment une loi , qui humanise la fin de vie
    C’est déjà une double peine que de souffrir en plus de mourir!
    Je n’ai rien contre les soins palliatifs mais il n y a pas assez de places et malgré le dévouement du personnel , malgré la morphine qui finit par ne plus faire effet vers la fin , les mourants  » partent » rarement dans la sérénité – Pourquoi ne sédate-t-on pas les malades avant leur agonie sous prétexte que cela peut les tuer? Quelle hypocrisie!
    Mon père est décédé d un cancer à la maison , a vécu 1 mois de souffrances et d’angoisses avant sa mort -il s’est vu déperir et était conscient jusqu’au dernier jour – j’ai maudit les médecins et avait l impression de vivre au moyen âge -Comment à notre époque peut-on encore laisser mourir les gens dans ces conditions et  » laisser faire la nature » comme dit le milieu médical ? Aimerait-on les beêtes plus que l’être humain?
    Ma grande angoisse est de partir dans la souffrance. Si je savais que le jour J je pouvais avoir le choix de ma fin de vie , je n’aurai plus peur de l’échéance
    Messieurs les gouvernants , soyez humains ,prenez vos responsabilité !

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