Le$ rich$$e$ de la $anté publique

partage du gâteauHier matin, je découvre le billet de Catherine, qui, comme souvent, met le doigt sur ce que tel ou tel fait de société (ou fait divers tout court) soulève comme questions au joyeux pays du cancer du néné : dans le cas présent, des polémiques soulevées par des blogs de cancéreuses aux États-Unis (E.keller-L.Bonchek Adams).

Et puis, je tombe sur ce petit passage en fin d’article:

« A-t-on le droit de décider pour elle si elle doit continuer de se battre ou baisser les bras ? Dans un pays comme le notre, dans lequel les soins médicaux sont supportés par la collectivité, la question risque de se poser prochainement. Quel prix la société est-elle prête à payer pour quelques mois, années de vie supplémentaires? C’est déjà le cas en Angleterre ou au Canada où on considère un médicament en fonction d’un rapport coût/efficacité. En France, le sujet n’est pas à l’ordre du jour mais les prix exponentiels de l’innovation vont probablement nous plonger dans ce débat d’ordre éthique. »

Catherine, je sais, pour te lire depuis longtemps, que tu as une nature optimiste et positive, mais là, ton affirmation mérite d’être largement commentée. Je sais bien que par là, tu sous-entends que quelques choix radicaux ont déjà été faits outre-manche ou de l’autre côté de l’Atlantique (déremboursements de certaines chimios, refus de certaines thérapies ciblées en raison du surcoût pour les contribuables etc) qui transforment la vie des cancéreux en véritable enfer financier en plus du reste. Mais en France comme ailleurs, « on considère un médicament en fonction d’un rapport coût/efficacité ». Et pour ce qui est de la tendance à la hausse du « reste à charge », on suit clairement la courbe générale ! Pour les traitements ET pour le reste de la prise en charge d’ailleurs, que l’on soit dans le groupe des Affections Longue Durée ou pas. Côté solidarité financière, le monde des bisounours  au frenchie Craboland se délite doucement mais très surement…

Oui, je pose souvent un œil critique sur l’hôpital, sur notre système de santé (même si j’ai bien conscience que nous ne sommes pas -encore- classés parmi les plus mauvais élèves occidentaux) et je me retrouve beaucoup dans l’analyse que M. Winckler en fait .

Si aucun système n’est parfait, pas plus le canadien que le français, je trouve qu’il est toujours salutaire de chercher les causes des malaises, de remettre, sans cesse, le questionnement sur la table, d’éviter le « mais regardez la poutre qui trône dans l’oeil de notre voisin! » en se rengorgeant, comme de bons petits coqs de l’Hexagone et en se calant le postérieur dans des acquis qui n’en sont JAMAIS.

Oui, oui, notre système solidaire hexagonal nous sauve encore à peu près la mise, à nous, les cancéreux, les ALD en tous genres, les chroniques, si on le compare à d’autres systèmes ultra-libéraux où devenir malade au long cours signifie dans bien des cas se ruiner si la couverture de ta  mutuelle n’est pas bonne ou si tu gagnes trop peu pour ne serait-ce que t’en être offrir une un jour.

Mais la fameuse balance coût/efficacité des traitements, la remise en question du  bien-fondé des remboursements qui touchent notre prise en charge au sens large en a pris de sévères derrière les oreilles ces derniers temps. C’est bien simple, entre mon cancer de 2002 et celui d’aujourd’hui, j’ai l’impression tous les jours d’être passée de la case de malade à celle de délinquante. Et je n’exagère pas. Tout, tout devient prétexte à justifier, expertiser, paperasser, culpabiliser et… dérembourser.

Une multirécidiviste dans toute sa splendeur. Oui. Qui se demande si on va bientôt lui dire que le coût de sa vie est un p’tit peu too much pour les reins de Marianne, en pleine crise de sciatique.

Ne soyons pas naïfs ! Les histoires de fric liées aux traitements, ici comme partout, commencent à la source  avec la phase de recherche : Comme disait le chercheur Patrick Van de Velde cité par Arte dans un documentaire sur le thème de la production pharmaceutique (sorry, je ne retrouve pas le lien) : « C’est la loi du marché, on fabrique des médicaments comme on fabrique des aspirateurs ».

Les porteurs de maladies orphelines en savent quelque chose. La seule différence entre eux et les autres citoyens, c’est qu’ils l’apprennent cruellement  très rapidement après l’annonce du diagnostic : « leur aspirateur » n’existe pas parce que le tableau d’amortissement est répulsif pour les investisseurs ou existe, mais n’est pas commercialisé pour les même raisons.

Les cancers,  sous leurs formes diverses et variées, maladies on ne peut plus répandues pourtant, ne sont pas en reste sur cette question de gros sous :

La prometteuse molécule RU 58668  en a fait les frais comme le DCA et ce sont loin d’être les seules essais encourageants à avoir été laissés sur le bas côté des paillasses des chercheurs pour ne point avoir été assez appétissants quant à  la garniture du bas de laine de leurs employeurs.

Le dossier, coordonné par Cédric Lomba et Hélène Michel, qui  a pour thème « Le médicament : les dessous d’une marchandise. » vous donnera des pistes sur les rouages de cette cynique mécanique des droits de vie ou de mort d’une recherche ou d’une commercialisation pour un médicament.

Et je ne vous parle pas des vulgaires lenteurs et/ou bourdes administratives  qui viennent s’en mêler  et qui nous privent de quelques options de protocoles pendant un temps… certain : cf  Metvix pour le cancer de la peau.

Je vous passe les guerres, les magouilles, les accords véreux des firmes industrielles du secteur pharmaceutique  qui vont oeuvrer d’abord et avant tout pour le profit de leurs actionnaires : cf le fentanyl, médicament utilisé dans le traitement des douleurs extrêmes liées au cancer que à Johnson & Johnson et Novartis on gentiment gardé sous le coude  pour arrondir leur pauvre fin de mois

Non,  en France comme ailleurs, ce n’est plus du tout  le monde de Oui-Oui et des p’tits ziozios. Même les jolis nuages roses artificiellement diffusés sur les scènes d’octobre n’arrivent plus à berner les spectateurs. Enfin pas tous les spectateurs… Le mercantilisme se niche absolument partout, jusque  dans le sein des femmes malades ou susceptibles de le devenir : cynisme  et mièvrerie se côtoient allègrement  dans une kermesse qui mélange à tout-va prévention et dépistage, bénévoles généreux et requins de marchés « prometteurs », journalistes affutés et vendeurs de tabloïds indécents…

La science avance ?? Oui. Mais profitons-nous de tous ces progrès ? Certainement pas. En tout cas, pas quand ceux qui tirent véritablement les ficelles de ce sinistre spectacle de marionnettes en ont décidé autrement et considèrent que les tubes d’alchimistes ne transformeront pas les molécules du vivant en pièces assez sonnantes et assez trébuchantes à leur goût. Il y a en qui poussent même le bouchon jusqu’à tenter de privatiser des éléments qui appartiennent à l’humanité tout entière  ou faire du porte à porte auprès des patientes pour transformer leurs terreurs en leviers de négociations. La philantropie, l’altruisme ne font pas partie de la séquence ADN des groupes industriels qui commercialisent nos traitements anti-cancéreux ou tout le matériel de pointe en rapport avec cette pathologie. Je ne critique pas. J’affirme juste que ce n’est pas leur vocation première, loin s’en faut.

De surcroît, n’oublions pas que, même après avoir franchi les incroyables obstacles de la conception, de l’expérimentation , des études randomisées, aucune  innovation n’a la garantie de vivre une petite existence paisible une fois dûment estampillée ANSM, FDA ou autres instances de contrôle nationales. Faut-il  rappeler la liste de tous les traitements, labellisés anti-cancéreux (ou autres !!!) , les tests génomiques en plein essor, acceptés, remboursés là-bas, déconseillés, oubliés, interdits ici et vice-versa : la chimiothérapie Avastin, les tests génomiques Oncotype, Mamaprint , uPA/PA1, etc .. qui font l’objet de controverses d’un côté ou de l’autre de l’Atlantique (cf mon billet précédent sur l’oncotype DX)

Dans sa thèse « La médecine personnalisée appliquée à l’efficacité et à la sécurité des médicaments », Laure-Estelle CASSAGNES  fait une belle radiographie par exemple de l’usine à gaz qu’il faut mettre en route pour obtenir le remboursement d’un biomarqueur en France. Je cite :

« La question du remboursement des tests sur les biomarqueurs et des traitements est essentielle. En effet, ces tests et ces traitements étant plus coûteux du fait de leur sortie récente et du coût plus élevé de leur développement, il est important de savoir comment les autorités de santé publique et les assurances privées envisagent de les prendre en charge.

En France, dans le cadre réglementaire actuel permettant l’accès au marché des DMDIV évaluant de nouveaux biomarqueurs de biologie clinique, le circuit d’inscription d’un acte de biologie (ou d’anatomopathologie) sur la liste des actes et prestations remboursables est un processus complexe et long (voir figure 22). Dans ce processus, l’évaluation d’un nouvel acte par la HAS est une étape qui peut durer un an, voire davantage. Au sein de la HAS, l’évaluation du SMR par le médicament est soumise à la commission de transparence, et l’évaluation du service médical attendu du test à la Commission d’évaluation des actes professionnels. Ces deux évaluations ne sont pas déclenchées simultanément.Lorsque le nouveau biomarqueur est associé à un médicament, à la complexité et à la lenteur déjà évoquée du remboursement du DMDIV associé, s’ajoute la complexité de la synchronisation de la mise à disposition du nouveau médicament et de son test. Une synchronisation des procédures réglementaires liées à la mise sur le marché et à la prise en charge du médicament et du test diagnostic semble indispensable afin d’éviter des retards dans la mise à disposition du nouveau biomarqueur pour le patient. Par exemple, l’Herceptin® a bénéficié d’un accès au marché en 2000 alors que le test HER2 associé n’a été pris en charge qu’en 2007. »

Une chose est sûre : les femmes atteintes d’un cancer du sein  HER2 qui n’auront pas pu bénéficier d’Herceptin en raison de cette ronde de paperasses typiquement française ne pourront venir faire de reproches à personne. Elles sont mortes.

Nos chercheurs, nos médecins, nos soignants, nos psychologues, nos sociologues, nos philosophes, nos comités d’éthique pourront bien se tournicoter les méninges tant qu’ils veulent : sans les moyens, sans une administration efficace, sans une politique globale cohérente et humaniste, sans la maturité, clairvoyance, intégrité et volonté (hou la la quelle brochette de gros mots!) de nos dirigeants, ils n’arriveront qu’à produire de jolis discours théoriques qui resteront lettres mortes. Si les élus/nommés des plus hautes instances continuent à vouloir séduire les foules, les enfumer à l’occasion, faire du « rentable » à tout prix avec notre santé plutôt que de se préoccuper des soignés et des soignants,  les centaines de milliers de femmes broyées par ce cancer de « bon » pronostic (c’est presque devenu une expression-charrette pour désignée le cancer du sein) continueront de se soigner en souffrant comme des damnées dans une indifférence croissante. Nous sommes de plus en plus nombreuses à « survivre » certes, mais qu’on arrête de nous servir de ce cancer qui se soigne « bien ». Non, il se soigne encore très mal. Les traitements actuels nous octroient des petits bouts  de vie supplémentaires, d’accord, mais ils nous arrachent encore des bouts de chairs, réduisent notre qualité de vie en charpie et embarquent quand même encore plus de 10 000 de nos frangines de pas d’bol tous les ans au pays de thanatos.

Pour l’instant, bien que métastasée, je reste le mord aux dents, accrochée à ses précieuses années volées à ce mal qui me ronge et je ne perds pas l’espoir de lui en chiper d’autres encore, mais si je reste stupidement optimiste à titre personnel,  le spectacle que j’ai sous les yeux me fait trop souvent sortir de mes gonds et m’attriste pour le versant collectif : à force de déléguer le boulot d’accompagnement aux associations sans leurs fournir des statuts qui leur garantiraient une totale indépendance, qui ne les obligeraient pas à pactiser avec le diable pour obtenir des fonds indispensables à leur visibilité et efficacité,  à force de croire que déléguer une immense partie des forces de recherche et de développement au secteur privé lui épargnera des financements conséquents, à force de charger la mule déjà  overbookée de ses médecins généralistes, l’État nous rapproche d’un précipice vertigineux.

Bien sûr qu’il faut faire preuve de pragmatisme, être en prise avec le réel et les contraintes budgétaires. Mais pourquoi faire l’économie de ce même pragmatisme quand il s’agit  de se pencher sur l’humanité de son système de santé, de justice, éducatif ou culturel?

Un état qui se préoccupe de tels systèmes en ne considérant que leurs aspects économiques et comptables tout en broyant les acteurs ou usagers qui les constituent ne s’enrichit jamais. À force de négliger les sciences humaines, ce sont les hommes et les femmes que l’on appauvrit. C’est un pays tout entier.

À lire : À quoi servent les tests génétiques?

 

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  3 comments for “Le$ rich$$e$ de la $anté publique

  1. janvier 17, 2014 at 20 h 18 min

    Je suis du même avis que toi sauf que tu parles de pragmatisme en présupposant que le comportement de l’état le serait.
    Ce serait trop beau, ce n’est pas pour moi du pragmatisme, c’est de l’incurie.
    Nous allons vraiment droit dans le mur car le commerce du cancer ne s’envisage que avec l’idée d’un soin qui « doit être cher ». D’où, tel que tu le démontres la mort in utero de médicaments qui ne coûtent rien.
    Ça c’est le côté bassement mercantile mais à côté de ça il y a une fascination pour la technologie, la spécialisation, une certaine idée de la modernité …le « prestige » de la médecine de pointe qui aime être sophistiquée et qui vu le nombre de patients en cancérologie n’est plus viable financièrement et on observe une politique de l’autruche terrible.
    Ceux qui comptent sont regardés haineusement comme s’ils voulaient la mort des patients…Du coup personne n’a le courage…
    Mais supprimer les choses inutiles telles que le dépistage par exemple supprimerait déjà nombre de patients et permettrait de diriger l’énergie et donc l’argent vers les MALADES, LES VRAIS. C’est vrai, c’est plus difficile et moins prestigieux, on sauve moins de vies qu’ en soignant des non-malades.
    Une fois de plus, et c’est mon leitmotiv, il n’y a rien pour faire la part des choses entre médecins et labos, entre état et labos.
    Mon voeu eusse été qu’une Europe, forte, forte de son passé, de ses connaissances et expériences et de ses richesses à la fois financières, scientifiques et culturelles, que cette Europe-là mette en place une structure dégagée de tout conflit d’intérêt qui serait une plateforme de réflexion sur la santé. Cette Europe là n’achèterait que les médicaments dont elle négocierait les prix…investirait elle-même dans la recherche…serait un contrepoids à bigpharma. cette Europe là tirerait son « prestige » du meilleur soin donné au patient avec le minimum de casse. Au lieu de cela, nous courons vers un système à l’américaine d’autant plus grave que personne n’est soigné au mieux.
    Ceux qui ont les moyens sont encombrés de trop de soins définis comme nécessaires avec une iatrogénie induite qui entraîne toujours plus de soins et les autres n’ont pas le minimum.
    Le plus dur pour moi est d’observer cette crispation arrogante sur une soi-disant « exception française » – cessons de nous passer de la pommade-.
    Je suis mal à l’aise de voir ces relevés sécus où on envoie au patient le montant réel de ce qu’il coûte…histoire qu’il soit honteux de ce qu’il n’a pas cotisé; je suis mal à l’aise d’un président qui parle fraude à la sécu…. quand en fait le problème se trouve ailleurs.
    Notre sécu paie des médicaments trop chers, ne contrôle pas les dépenses inconsidérées des hopitaux, investit de l’argent dans des campagnes farfelues de prévention…définit à la fois le meilleur soin comme étant sophistiqué et cher et par ailleurs veut que ça ne lui coûte rien. Bon, je me suis un peu laissée aller….

  2. admin
    janvier 18, 2014 at 7 h 46 min

    Et j’aime bien quand tu lâches la bride :-D ! C’est toujours riche d’une réflexion profonde…

  3. janvier 24, 2014 at 14 h 38 min

    Pour le moment, j’ai encore de la chance, cancer stade 4 signifierait en Angleterre comme au canada pas d’herceptine à vie comme ici en France. Ma vie aurait été toute autre, je n’aurais jamais eu les moyens de me payer mes doses et j’aurais vite rechuté.
    Une chercheuse à Curie nous expliquait que les labos ne finançaient leurs recherches que si elles étaient déjà bien avancées et prometteuses et évidemment se les attribuaient… Elle devait passer beaucoup de temps à allécher les labos, bien triste désengagement de l’état. Il est évident que seule la recherche de traitements est rentable, pas celle de causes potentielles qui feraient disparaître une telle source de gain si jamais on pouvait en dépister.
    Nous avons le cancer du sein, cancer très bon en terme de gros sous puisque touchant une population importante.
    Ce n’est hélas pas le cas de tous les cancers et autres maladies orphelines. On s’éloigne bien du rose

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