Lettre ouverte à l’Institut National du Cancer au sujet des mamamobiles*

Bonjour Monsieur L’INCa,

Alors. Après les questions posées à Marisol et Jean-Claude, les propositions de pistes pour les réflexions futures de Dominique, les petites précisions que nous demandons à SEVE à Strasbourg, passons à votre bureau. (Pour les néophytes du crabe, l’INCa, c’est pas un indien du nouveau monde, c’est l’Institut National du Cancer) .

C’est alertée par un tweet de ASK puis carrément intriguée par son post sur la mamamobile *que je me suis mise à éplucher votre charmante littérature. Car la présence de mamamobiles, circulant dans l’Héraut avec ce petit slogan si optimiste flanqué sur ces gros poids-lourds m’a laissée un peu pantoise.

Capture d’écran 2013-12-17 à 01.31.19

Comme je suis Twittos et que vous aussi, je vous interpelle et ô incrédibeuuule, vous me répondez, à moi, la bécassine provinciale :

Twitter inca 1

twitter inca 3twitter inca 2

 

Twitter, c’est parfait pour partager de l’info, mais parfois un peu frustrant pour la communication et pas toujours très clair. Donc je renoue le dialogue dans un autre espace. On est moins serré ici.

Sur ce blog, ce n’est pas la première fois que je dis ce que je pense de la communication qui est faite par nos grands manitous de Craboland et de Navarre autour du DO (Dépistage Organisé) en matière de cancer du néné.

Mais je reprécise un peu les choses pour qu’on soit bien au clair avant de poursuivre.

La communication a légèrement évolué ces deux dernières années dans les courriers reçus respectivement par les femmes qui se trouvent être dans la tranche 50-74 ans ainsi que par les professionnels de santé. Y figurent désormais un chouïa plus clairement que la mammographie n’a pas QUE des bénéfices. Une évolution certainement due aux polémiques soulevées par les lanceurs d’alerte et les différentes études internationales récentes publiées sur les risques potentiels du surdiagnosticet du surtraitement (particulièrement pour le Cancer In Situ).

On en est encore bien loin de l’information éclairée des femmes à ce sujet car force est de constater que les infos qu’on leur transmet sont totalement orientées et que tout est fait pour minimiser ces risques et vanter les charmes ineffables de la mammographie. Les médecins, généralistes, spécialistes, ne sont pas en reste : le courrier qu’ils reçoivent de l’INCa est on ne peut plus clair. Au turbin les gars les filles, ramenez nous les poulettes, gentiment, mais fermement ; ci-joint tous les arguments qui pourront convaincre les récalcitrantes que la mammo, c’est trop lolo. Grosso merdo, c’est tellement chouette qu’on en ferait « presque » un totem de prévention plutôt que de dépistage : si tu fais ta mammo, t’auras pas de cancer quoi (je caricature hein, mais si peu). En prime, les professionnels de santé bénéficient d’une information tout aussi colorée de leurs super canards médicaux qui ne font pas dans la dentelle non plus (exemples récents : A et B) et d’une formation continue principalement assurée par les laboratoires et industriels, ce qui inquiète pas mal de monde sur les histoires de conflits d’intérêts.

Ceci posé,  revenons-en à nos moutonnes.

Le DO du cancer du sein est cadré par l’HAS, qui publie son intérêt, la tranche d’âge cible etc etc., histoire qu’il y ait une belle harmonie nationale sur les pratiques, concordantes avec les recommandations européennes.

En ce qui concerne l’âge des femmes invitées à participer à ce DO, jusqu’ici, rien de neuf sous le soleil. Après s’être interrogée sur la pertinence d’une fourchette plus large, l’HAS a conclu dans un rapport validé en mars et publié en octobre 2013 dans sa note de cadrage que, je cite : « Les conclusions des 3 rapports sont concordantes, en défaveur du dépistage systématique du cancer du sein par mammographie chez les femmes âgées de 40 à 49 ans du fait de :

• une réduction de la mortalité spécifique faible et mal établie ;

• des effets négatifs importants mais également mal établis tels que les cancers induits par les irradiations et le surdiagnostic / surtraitement

• une réduction de la mortalité spécifique plus faible et des effets négatifs plus importants que pour les femmes de plus de 50 ans. Par ailleurs, l’efficience du dépistage systématique du cancer du sein par mammographie chez les femmes âgées de 40 à 49 ans est mal documentée.

Les 3 rapports recommandent que le dépistage du cancer du sein, chez les femmes âgées de moins de 50 ans, soit fondé sur l’évaluation individuelle du risque et les préférences de la femme. »

Alors, forcément, voir des camions roses bonbon sillonner les routes du département 34 qui vont manifestement à la pêche à la minette 40-49 ans en décembre 2013, ça interpelle.

Sur une page du site de l’AMHDCS , on peut lire

« Le dépistage  des femmes de 40 à 49 ans n’est pas pris en charge par l’assurance maladie ; il est organisé, à titre expérimental, par l’AMHDCS et est financé par les communes qui souhaitent l’offrir à leur population de 40 à 49 ans. Le dépistage  des femmes de 40 à 49 ans n’est pas pris en charge par l’assurance maladie ; il est organisé, à titre expérimental, par l’AMHDCS et est financé par les communes qui souhaitent l’offrir à leur population de 40 à 49 ans. »

J’imagine, Monsieur l’INCa, que c’est avec votre accord (m’enfin j’espère –ou pas) que l’AMHDCS mène ce dépistage hors-cadre.

Pouvez-vous nous précisez quelques petites choses :

  1. Quel l’intérêt a donc cette expérimentation, à l’échelle d’un département, quand une note de cadrage de l’HAS , appuyée sur des études autrement plus larges, vient tout juste de sortir du four ?
  2.  Les femmes 40-49 ans que l’AMHDCS  recrutent sont –elles CLAIREMENT informées de ces recommandations françaises et européennes sur le non-intérêt du DO dans leur tranche d’âge ?
  3. Sont-elles CLAIREMENT informées de la balance bénéfices/risques de la mammographie ?
  4. Savent-elles avec précision quelles dépenses elles engagent en rentrant dans la mamamobile?

Je vous joins également les commentaires de Manuela sur le billet d’ ASK concernant l’aspect financier de ces mammobiles, qui mériteraient également quelques précisions et commentaires de votre part (Moi, j’aime pas les maths et elles me le rendent bien)

« Je vous laisse le débat sur la mammo à partir de 40 ans n’ayant rien de plus à rajouter mais je m’interroge sur le business qui est derrière les Mammobiles ( il y en a dans d’autres départements)
Rose Magazine qui sert la soupe comme toujours nous dit que cela coûte 1.30€ par habitant ,aux communes  » adhérentes » et que le camion avait déjà réalisé 450 000 mammos à date de février 2013 et ce depuis 22 ans.. . les chiffres me paraissent inconséquents et nous apprenons qu  » En 1989, Georges Frêche, alors maire de Montpellier, est le seul élu à aider financièrement le lancement du premier mammobile avec des partenaires privés.  »
6 manip salariées + chauffeur+ les coûts d’immobilisation du semi-remorque et des équipements à en croire un article sur la mammobile de l’Aveyron l’investissement matériels représente 800 000 euros hors semi-remorque.
Encore des comptes à éplucher parce que tout cela pue à nouveau comme pour Seve à Strasbourg »

D’avance merci pour le temps que vous voudrez bien consacrer à éclairer nos lanternes.

Cordialement

La Crabahuteuse

* ASK, il a mis une c’htite note de bas de page sur son billet. Je précise aussi (pour les mêmes grincheux adeptes du 1er degré ou les vilains qui n’auraient pas cliqué sur mes liens insérés) que LA MAMAmobile, c’est le pendant de son PAPAmobile hein  ;-)

Actualisation du 20/12/2013 :

  • je vous mets ci-dessous, dans les commentaires, la réponse que l’INCa m’a envoyée par mail.  :-|

Actualisation du 21/12/2013 :

  • Manuela, mon pitbull ashkénaze, épluche les statuts de l’ AMHDCS . Son bilan est à lire   :-|  
  • Elle a également mis en place le questionnaire qui s’adresse à toi, lectrice, si tu a profité des services du mammobile de l’AMHDCS. (Il tombera directement dans ma boîte mails et ton anonymat sera bien sûr préservé). Tu peux aussi le remplir chez Manuela ou chez Rachel. Comme t’y veux t’y choise. Le bilan, nous le ferons ensemble.
  • Rachel Campergue, une des  tatas de la bande (catcheuse de la première heure anti-mammo-business) a aussi mené son enquête. Les indices qu’elle extirpe du terrier ne sont pas très rassurants non plus  :-|

Actualisation du 22/12/2013 :

Actualisation du 30/12/2013 :

  • Épisode 6, saison 1 chez Rachel Campergue : » À Montpellier, l’INCa, on connaît pas » , et la complaisance des autorités sanitaires est pour le moins déconcertante…
  • Épisode 7 : Manuela tire sur le fil de la dernière pelote dénichée par Rachel et tombe sur les rois de la galette, des promoteurs de la mammographie  dès 40 piges, qui se foutent comme d’une guigne des recommandations officielles de l’INCa, de l’HAS, au nez et à la barbe de tous, sur leur site lecancer.fr 
  • Document que tous nos saints emmammographeurs seraient bien avisés de lire : « Quantifier les avantages et les inconvénients du dépistage par mammographie« , article publié ce jour sur JamaNetWork. Cela pourrait être utile de réfléchir en effet sur l’opportunité de mettre en place d’autres études randomisées à grandes échelles ailleurs qu’aux États-Unis. La mammographie étant l’un des examens les plus pratiqués dans la vie des femmes occidentales, il serait temps d’y consacrer un peu plus de rigueur scientifique.

Actualisation du 17/02/2014 :

Toujours aucune réponse à nos questions/courriers de la part de l’ARS LR. ASK fait donc une petite piqûre de rappel today avec son billet intitulé « De la réactivité des ARS« 

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  10 comments for “Lettre ouverte à l’Institut National du Cancer au sujet des mamamobiles*

  1. décembre 18, 2013 at 17 h 35 min

    Tu es plus douée que moi!! J’ai demandé au moins trois fois sur le site de l’inca qu’on me réponde concernant la teneur de l’affiche concernant le dépistage. Comme quoi le machin:-contact!! est là pour faire joli.
    Tu peux si tu veux demander à l’inca, puisque toi ils te répondent, quel sens a leur fameux rapport sur l’éthique si rien n’est fait pour apporter un peu d’éthique. J’ai épluché leur rapport quand il est sorti j’ai surtout observé qu’il est difficile d’ informer tout en incitant ou inciter tout en informant….
    http://martinebronner.wordpress.com/2013/03/29/ethiquer-le-depistage-du-cancer-du-sein-un-rapport-de-linca/

  2. décembre 18, 2013 at 20 h 33 min

    Puisqu’interpellé fort judicieusement, l’INCa ne peut plus à présent ignorer le « zèle » de l’AMHDCS envers les quadras et la libre circulation d’un mammobile affichant sur son bas-flanc : « Dépistage du cancer du sein-Utile dès 40 ans-On a toutes à y gagner ». Le « toutes » est-il bien approprié lorsque l’on parle du dépistage du cancer du sein? Quelle est la position de l’INCa au sujet de l’initiative de l’AMHDCS ? Clarification de position attendue.

  3. admin
    décembre 20, 2013 at 9 h 30 min

    Reçu ce matin à 9h18 dans ma boîte mail :
    expéditeur : webmestre@institutcancer.fr

    « Bonjour,

    Nous vous remercions de votre vigilance sur le sujet.

    Il est, en effet, tout à fait juste de rappeler que le programme national de dépistage organisé du cancer du sein porte sur la tranche d’âge 50-74 ans, catégorie d’âge pour laquelle il est démontré que les avantages l’emportent nettement sur les inconvénients. Nous rappelons, à ce titre, que le dépistage est recommandé tous les 2 ans entre 50 et 74 ans et non, chaque année. Pour la tranche d’âge 40-49 ans, les bénéfices attendus sont effectivement moindres alors que les risques sont plus élevés (cancers radio-induits, surdiagnostic).

    Nous considérons qu’il n’y a pas lieu, en l’état des évaluations et recommandations nationales actuelles, de proposer ni de soutenir un dépistage par mammographie à des personnes de 40-49 ans sans facteur de risque particulier, que ce soit ou non en mammobile. A ce propos, nous attirons néanmoins votre attention sur le fait que le travail de la Haute Autorité de Santé (HAS) n’en est qu’à son début et que les conclusions n’ont pas encore été rendues.

    Par ailleurs, l’information sur le dépistage, qui est diffusée auprès de la population, se doit d’être objective et d’aborder les bénéfices et les limites de l’acte proposé en fonction des preuves et recommandations disponibles, ce qui n’est manifestement pas le cas du slogan « 100% utile dès 40 ans » qui figure sur l’image.

    L’initiative de proposition d’un dépistage à partir de 40 ans par mammobile est historique dans le département. Elle a été poursuivie, pour la tranche d’âge 40-49 ans, en dehors du cadre du programme national de dépistage et est notamment financée par les communes visitées. Il revient à l’Agence régionale de santé (ARS) du Languedoc-Roussillon de se prononcer sur le sujet. Nous prendrons également contact avec elle, à ce titre, en parallèle à la réponse que nous vous faisons.

    Attention, cette situation ne doit pas faire oublier que les initiatives de mise en place d’un mammobile, bien que nécessairement coûteuses, permettent de lutter contre les inégalités d’accès au dispositif de dépistage, autre principe essentiel d’une politique de santé publique.

    Cordialement,

    L’équipe de l’Institut national du cancer

  4. admin
    décembre 20, 2013 at 9 h 42 min

    Cher Monsieur L’Inca,
    Merci pour votre célérité.
    J’ai effectivement interpellé l’ARS Languedoc Roussillon hier par mail pour que son équipe se prononce également sur cette curieuse exception héraultaise. Nous attendons « patiemment » de lire leur réponse. Ne manquez pas de nous communiquer celle qu’elle vous fera parvenir.
    Cordialement

    • décembre 20, 2013 at 14 h 07 min

      Bon puisque nous en sommes à relever les choses qui posent problème!! J’avais demandé l’inca de m’éclairer au sujet du sens de l’affiche où l’un des commentaires des personnages est « mais pourquoi 50 ans » ce qui dans le contexte actuel est malvenu.
      Car cette remarque peut inciter à deux réactions. la première serait dans mon monde rêvé: 50 car avant on ne voit pas suffisamment etc
      mais je crains que ce soit la 2ème option qui soit choisie:- 50 car pour l’instant c’est cinquante mais une poussée octobresque salutaire pour les femmes inciterait à descendre vers 40, au sens, ouais bon on a commencé à 50 mais il faut que toutes les femmes bénéficient… Pourquoi? 3 mois avant octobre les messages sont apparus progressivement par mail parlant ici et là du dépistage à 40 avec témoignages tire-larmes à l’appui, discours qui vante les machines qui ne font plus mal et qui voient tout, stats qui disent que les femmes concernées sont de plus en plus jeunes etc
      je ne sais pas comment on appelle ça…le fait de créer tout un environnement propice à nourrir un projet. sans doute que dans les écoles de marketing ça a un nom. Bon pour moi c’est manipulation et propagande…Une fois de plus on tire à hue et à dia et là je crois que ça ne va plus car même si beaucoup de médecins sont convaincus que la controverse concernant le dépistage a du sens, s’ils ne le disent pas haut et fort au risque de la confrontation avec leurs confrères, ils laissent le champ libre à toutes les opérations de marketing qui inondent de leur argent les médias etc etc
      Il ne faut pas attendre des patientes au sens large, qu’elles remettent en question la parole officielle des gentils docteurs. Comment pourrait on en tant que patiente trouver l’information -correcte- quand on voit comment les médecins eux mêmes ont du mal à la trouver et à savoir si elle est correcte.

  5. Blandine
    décembre 21, 2013 at 0 h 57 min

    ahhhhhhhhhhhhhh ça fait du bien de vous lire !
    marre de claquer les portes des généralistes les uns après les autres, parce que marre de m’entendre proposer puis vouloir « imposer » cette foutue mamo que je ne ferais pas ! (et ce pour n’importe quelle consultation sans aucun rapport avec le cancer du sein …)
    Et certains médecins ont bcp de mal à entendre le NON, et quand vous voulez dégainer les études et infos que vous avez rassemblées, le dit médecin vous retoque d’un « mais c’est qui qui a fait dix ans d’études ? vous ou moi ? qui sait lire une étude médicale ? vous ou moi ? » …
    OK tu veux jouer comme ça au revoir dr …

    j’ai changé une fois, deux fois, trois fois de généraliste … ou plus.
    j’espace mes consultations et me débrouille sans consulter – pas bien je sais, mais ras le bol de lutter contre les moulins à vent …

  6. colette
    janvier 6, 2014 at 8 h 31 min

    Vous oubliez le Docteur Marc Girard. Que du bon sens, une énorme expérience, et… du désintéressement.
    http://www.rolandsimion.org/

    • admin
      février 20, 2014 at 14 h 07 min

      Ah bah que nan. Soyons précis : Le pitbull, c’est Manuela. Moi, je ne suis qu’une petite rassade :-)

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