L’ « Après-Cancer »

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1. Contrôles et suivi 

Après un épisode cancéreux, une surveillance sérieuse sera mise en place pour tenter de parer à toute éventuelle récidive. Le rythme de ces rendez-vous de suivi est généralement établi selon ce schéma : tous les six mois (plus ou moins selon votre cas) pendant les cinq premières années et passera à une visite annuelle ensuite. Beaucoup de centres pratiquent l’alternance de deux praticiens pour ces contrôles (principe de double vigilance, double lecture des données, etc.)

La base commune des examens pratiqués lors de ces rendez-vous, c’est en principe :

— Un examen clinique (palpation mammaire, axillaire) tous les 6 mois, une mammographie et une radiographie de la région thoracique tous les ans ;

— Parfois, des examens complémentaires, tels échographie, IRM, scanner, scintigraphie peuvent être demandés pour compléter l’analyse d’une mammo difficile à interpréter, pour explorer une région du corps devenue douloureuse de façon inexpliquée.

Selon les centres et les oncologues, ce menu variera. Par exemple, certains médecins feront systématiquement pratiquer un dosage des marqueurs tumoraux alors que d’autres ne les réclameront jamais, les études consacrées à sa pertinence étant controversées.

Durant la consultation, un point sera fait sur votre tolérance des traitements en cours s’ils existent (hormonothérapie par exemple), sur les éventuels effets secondaires que vous subissez, sur les questions liées à la contraception… Votre état général physique doit être évalué (poids, tension, mobilité du bras) ainsi que votre état psychologique. Le médecin pourra alors tenter de pallier les points qui posent problème et vous proposer des solutions susceptibles d’améliorer votre qualité de vie (séances de kiné, prescription médicamenteuse, rencontre avec un psy, etc.)

Les patientes traitées par hormonothérapie devront également bénéficier d’une surveillance régulière pratiquée par un gynécologue.

Pour toutes les questions auxquelles votre généraliste ne peut apporter de réponse entre deux contrôles, n’hésitez pas à contacter le centre en charge de votre suivi. Parfois, de tous petits détails vous gâchent la vie alors qu’il est facile d’y remédier ou tout du moins, de mettre une explication rationnelle sur des phénomènes qui vous inquiètent parce que personne n’a songé en amont à vous en parler.

2. Fin de tempête

calme-plat-281836Arrive enfin ce moment tant attendu de la fin des traitements lourds… Dans les moments les plus sombres, ceux durant lesquels malgré tout l’amour qui nous entoure, malgré nos instincts de mère-louve, d’amante lumineuse, nous en arrivons parfois à regarder la vie comme un voyage trop éprouvant pour valoir la peine d’être poursuivi, c’est cette trêve-là, à portée de main, cette échéance si proche sur le calendrier et pourtant si désespérément lointaine pour notre corps meurtri, qui nous fait avancer, coûte que coûte.

Si les cures de chimio, les séances de radiothérapie s’arrêtent net, notre carcasse, elle, mettra des semaines, voire des mois à reprendre un rythme acceptable.

Mais lorsque sonne le glas des tourments programmés, si le soulagement est immense, il n’en reste pas moins quelques étapes à franchir dont nous n’avons qu’une vague prescience. Et ce calme plat, après la furie de la tempête, fait paradoxalement partie des chausse-trappes qui nous guettent. Quand un capitaine avance sur un bateau ivre, arc-bouté contre un véritable cyclone durant des semaines, des mois, il est effectivement assez logique de le voir tomber la tête la première quand les vents contraires s’effondrent soudainement. À la joie de l’accalmie succède fréquemment un sentiment d’hébétude, de sidération immense. Logiquement, dès que le navire abordera enfin la terre ferme, matelots et officiers quitteront le pont, naturellement heureux de vous voir sortie d’affaire, naturellement avides de reprendre leurs activités terrestres. Ils ne vous oublient pas, mais rassurés de vous voir revenue à bon port, sans casse irrémédiable, ils vous lâchent la main : le naufrage n’a pas eu lieu, et c’est là leur victoire, la vôtre… La vie de l’équipage reprend son cours…Et le voilà seul, le chef de bord. Seul à faire le tour du vaisseau pour faire le compte des avaries, seul à évaluer le montant des sinistres, terrifié de peut-être devoir reprendre la mer un jour avec un si triste rafiot et tout autant paniqué de sentir que cette fois-ci, c’est le mal de terre qui lui soulève le cœur. Il va nous falloir, comme lui, réapprendre à marcher sans que personne ne nous tienne plus la main, partagé comme un bambin entre la fierté de l’autonomie durement reconquise et le désarroi de voir sa famille, ses amis, nous lâcher la main en se réjouissant.

Comme lui, nous allons retrouver une nouvelle carcasse, abîmée, parfois mutilée, et nous demander comment réaffronter le monde, même sans intempéries, avec cette coque de noix.

Dans cette phase, n’hésitez pas à vous faire accompagner, par votre généraliste, par un psy. Ne craignez pas de verbaliser vos appréhensions, vos trouilles, vos questionnements auprès de vos oncologues, mais aussi auprès de vos proches. Pour ce tangage-là, le délestage des mots bistres est le plus sûr des remèdes.

3. Guérison ou rémission ? That is the question !

Sébastien Simard, psychologue, (Université de Laval) dans la thèse de Doctorat qu’il présente en 2008, s’est penché sur le phénomène de la PRC (Peur de la Récidive du Cancer), que Vickberg définit ainsi : « peur ou inquiétude que le cancer reviendra ou progressera dans le même organe ou dans une autre partie du corps ». Malgré la prévalence de ce syndrome chez les patients cancéreux, peu de chercheurs se sont penchés sur cet effet secondaire quasi incontour- nable. Muzzin, Anderson, Figueredo, et Gudelis (1994) rapportent dans leurs travaux qu’ « une personne n’est jamais réellement sortie du cancer ; [qu’] elle a une sorte d’épée de Damoclès qui continue de planer sur elle et sa famille pour le reste de sa vie. »

Dans cette thèse, Sébastien Simard rapporte qu’« une étude qualitative menée auprès de femmes atteintes d’un cancer du sein révèle que la PRC est associée à la peur de mourir, la peur de souffrir, la crainte de laisser les personnes aimées ou encore à l’incapacité de faire des projets d’avenir (Ferrell, Grant, Funk, Otis-Green & Garcia, 1997).

Dans une autre étude qualitative, Vickberg (2001) évalue les thèmes d’inquiétudes associées spécifiquement à la PRC auprès de femmes atteintes d’un cancer du sein. Elle rapporte que « plusieurs sujets d’inquiétudes sont sous-jacents à la PRC : la peur de mourir, l’appréhension des traitements futurs (particulièrement la chimiothérapie), la peur de souf- frir, la peur de développer des difficultés émotionnelles importantes (ex. : développer une dépression ou un trouble anxieux), la crainte de laisser les personnes aimées et la crainte de faire souffrir la famille. Ainsi, la PRC ne se résume pas uniquement à la crainte que la maladie revienne ou progresse comme telle, mais englobe plutôt un ensemble de scénarios anticipés au sujet des conséquences possibles d’une récidive du cancer. »

Cette trouille, c’est le deuxième effet Kiss-Pas-Cool- du-Tout de la maladie, c’est un peu sa marque de fabrique à elle. Elle varie avec le temps, avec le parcours de suivi, en fonction de la qualité de confiance établie entre l’équipe médicale et le patient, en fonction de l’historique de chaque malade, mais ne disparaît jamais totalement.

Cette incertitude, elle se concentre tout entière dans le terme « rémission », que les oncologues utilisent, sourire aux lèvres, en fin de traitement, quand tous les examens de contrôle affichent que les compteurs sont théoriquement remis à zéro, quand il n’y a plus de traces détectables de cellules malignes. Après 5 ans de surveillance rapprochée, la plus jolie cerise qu’il puisse mettre sur votre gâteau, c’est d’y rajouter le beau qualificatif « totale ». Sincèrement, je trouve que c’est une des grandes difficultés de leur spécialité : ne pas pouvoir prononcer ce mot magique de « guérison » doit être une immense frustration pour qui a sacrifié tant de temps et d’énergie dans une si longue formation professionnelle.

J’ai entendu bien souvent, lors d’émissions traitant du cancer, les journalistes demander à leurs interlocuteurs pourquoi il y avait une telle réticence de la part des médecins, des malades eux-mêmes, à utiliser le terme de guérison.

La question est légitime, car effectivement, à l’heure qu’il est, de plus en plus de patients ayant connu un ou plusieurs épisodes cancéreux dans leur vie parviennent à atteindre l’âge que les statistiques fixent comme étant celui de l’espérance de vie moyenne du citoyen lambda.

Seulement voilà : dans l’état actuel des connaissances, la médecine n’a aucun moyen de prouver de manière irréfutable à tel ou tel patient que son organisme est définitivement débarrassé de cette pathologie. Comme le dit si bien le Docteur Serin, oncologue à Avignon, dans un entretien accordé à La Maison du Cancer, c’est le caractère sournois du cancer qui empêche un médecin de « franchir le rubicond sémantique ».

Concrètement, lui demander pourquoi il n’utilise pas le terme de guérison dans sa pratique revient ni plus ni moins à lui demander pourquoi il ne raconte pas de bobards à ses patients.

J’aimerais beaucoup qu’on arrête de nous bassiner avec l’impact négatif du mot « rémission ». J’ai même entendu dire, ou lu, que le terme de « guérison » ferait peur au pôv’petit crabahuteux, parce que l’utiliser équivaudrait, d’un seul coup d’un seul, à perdre son statut de centre du monde !

De toute façon, et c’est parfaitement compréhensible, le gros de l’entourage du cancéreux, après les traitements dits lourds, aspire généralement à passer rapidement à autre chose, le considère comme guéri et peine à comprendre l’angoisse récurrente qui l’agite en période de contrôles. Le centre du monde se déplace à la vitesse de la lumière quand cheveux, cils, sourcils et ongles sont revenus donner figure humaine au malade. Le reste des dégâts, physiques ou psychiques, est pratiquement invisible, et les souffrances qui ne se voient pas comme le nez au milieu de la figure n’intéressent pas grand monde. Déclarer quelqu’un guéri ou non ne changera pas grand-chose à cet état de fait.

Le terme « rémission », lui, veut dire ce qu’il veut dire : « Atténuation ou disparition momentanée des symptômes d’une maladie aiguë ou chronique ». Ce momentanée peut durer 30, 40, 50 ans, comme il peut durer trois mois. Ce n’est pas en prononçant un non-sens qu’on annihile une épée de Damoclès, pas plus que l’on ne condamne quelqu’un à mourir d’un cancer en le déclarant en rémission.

Le sentiment du cancéreux vis-à-vis de sa pathologie, ses superstitions, sa force de caractère n’ont pas grand-chose à voir avec son risque de récidive. Même si le stress est de plus en plus reconnu comme un facteur favorable au radotage (Sloan et coll., The sympathetic nervous system induces a metastatic switch in primary breast cancer, Cancer Res, 2010, 70:7042-52), tous les cancéreux dépressifs, anxieux ou agités du bocal ne sont pas forcément condamnés à rempiler. Pas plus que ceux qui font montre d’un optimisme débordant, de certitudes intimes quand à leur guérison ne seront pour autant épargnés.

Le blues classique ressenti en fin de traitements est multifactoriel et n’est pas exclusivement dû à la perte des quelques bénéfices secondaires (tel que la recrudescence d’attention de l’entourage) procurés par l’identité cancéreuse, loin s’en faut.

Mes oncos m’ont dit, les cinq ans fatidiques passés, que je pouvais rentrer chez moi pour déboucher le champagne. Ce que j’ai fait le cœur en fête. Je me suis alors replongée dans ma vie d’avant, tête baissée, forte du dynamisme et de la naïveté de mes trente printemps et ai d’ailleurs, moi-même, demandé à ce que les contrôles deviennent annuels, en toute sérénité. Cela n’a rien changé au fait que l’on m’ait annoncé ma première récidive au rendez-vous suivant.

Et lorsqu’un médecin, chargé de m’annoncer ma future ablation, m’a soutenu que la certitude de me voir définitivement débarrassée du K après ce geste médical radical justifiait la violence de la mutilation et m’aiderait à l’accepter, il ne faisait que se faciliter le douloureux travail d’une telle annonce, car ce beau discours n’a absolument pas endigué la deuxième récidive. Il aurait même pu avoir des conséquences dramatiques, car j’ai effectivement baissé la garde, ce qui, sans l’extrême vigilance de mon généraliste, aurait pu m’être fatal.

Non. Nous ne sommes pas des patients plus frileux, plus névrosés ou particulièrement plus atteints de pointillisme sémantique aigu que les autres.

Prenez la peine de parcourir cette page du Winckler’s Webzine, le site personnel de Martin Winkler

Comme le dit très bien le Docteur Patraque dans cette chronique : « Un cancéreux n’est qu’un mortel comme les autres, mais qui sait qu’il va mourir un jour, alors que les autres croient le savoir. »

Tout bêtement.

Billets liés au thème :

Guérison ou rémission, that is THE question

Le(s) paradoxe(s) du Crabahuteur 

Lettre ouverte à Mme Greff

Article suivant : Épilogue du p’tit manuel pour cancéreux débutant

 

 

 

 

 

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  2 comments for “L’ « Après-Cancer »

  1. Jonquille
    décembre 15, 2013 at 21 h 06 min

    Merci pour cet article qui reflète ce que nous vivons au fil des jours …suis en plein de la date d’anniversaire des 1 an, de mon vécu, c’est anxiogène , coup de blues … période difficile à gérer ,je ne serai plus comme avant … difficile à accepter …

  2. Bourgeois Colette
    juin 3, 2014 at 11 h 03 min

    Merci,

    non plus jamais comme avant, c’est vrai; mais rien ne demeure pas même la bonne santé !

    Merci pour ton auto-dérision c’est le plus important, ne jamais se prendre au sérieux, puissions nous toutes faire comme toi !!!!

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