Papelards-bureaucratie et cancer

p'tit manuel

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Curieuse entrée en matière me direz-vous ! Les tracas de paperasserie, ce n’est bien sûr pas votre préoccupation première au moment des grandes annonces, loin s’en faut ! Malheureusement, c’est un secteur qui n’a que faire de vos états d’âme et dont la machinerie se met à ronfler dès la détonation du starter ! L’armée de services administratifs que vous allez croiser incessamment sous peu aurait fait le bonheur des persiflages de Courteline, mais mon petit doigt me dit que vous aurez un peu de mal à goûter leur humour si particulier. Cependant, leurs formalités seront absolument incontournables.

Alors, comme malheureusement le temps est souvent bien long entre la confirmation du diagnostic et le début des traitements, essayez de leurrer vos méninges en surchauffe de façon utile. Mieux vaut affronter le ballet des gratte-papier tant que la fatigue des soins est encore devant. De plus, pour certains points bien précis, tout retard pourra avoir des conséquences fort désagréables sur votre quotidien, votre portefeuille et/ou votre moral. Point n’est besoin de charger la mule !

A – ARRÊT DE TRAVAIL CONGÉ MALADIE

Même si la majeure partie des femmes s’arrête de travailler le temps des soins, certaines font le choix de poursuivre leur activité envers et contre tout. Un peu moins de tracas (côté papelards bien sûr !), pour ces dernières.

Cependant, petite fourmi ouvrière ou non, le fait de débroussailler un peu la jungle des procédures et du jargon médico-administratif avant de vous jeter dans le bouillon peut vous épargner quelques déboires !

CONGÉS MALADIE FRACTIONNÉS :

J’ai mis des années à avoir cette information ! Si vous le souhaitez, vous pouvez faire la demande, avant la reprise du travail, d’un congé maladie fractionné. Par exemple, si vous êtes à 35h/semaine et ne souhaitez reprendre que 30h (si votre emploi, ou employeur y est favorable), vous le pouvez. Le décompte de vos droits à congés (CLD ou CLM) se fera en proportion des heures non effectuées.

Dans l’Éducation Nationale, vous pouvez également faire la demande d’un allègement de service (1/3 temps maximum, renouvelable 3 ans) en raison de problèmes de santé sévères. Qu’on ne vous réponde pas que cela n’existe pas, j’en profite depuis 2 ans entre les hospit/congés maladies. Demande à formuler, par voie hiérarchique, auprès du médecin de votre académie.

L’ALD

L’ALD : le cancer du sein est classé comme une pathologie ouvrant droit à l’appellation d’ALD (Affection Longue Durée). Concrètement, cela signifie que vos traitements, examens, médicaments directement liés au cancer seront pris en charge à 100 % par la CPAM pendant toute la durée de votre maladie sur la base du tarif sécurité sociale. Les traitements concernant d’autres pathologies (rhumes, entorses, etc .), les produits non conventionnels tels que les vitamines, les huiles essentielles, l’homéopathie, certaines crèmes dermatologiques, les soins de support comme l’acupuncture… ne seront remboursables que sur la base du remboursement de ces produits (vignette). Votre mutuelle santé prendra en charge, selon votre contrat, tout ou partie du reliquat. Faites établir par le médecin que vous avez déclaré comme médecin référent une demande de prise en charge à 100 %, qui devra être datée du jour exact du premier examen ayant décelé une anomalie mammaire (en général mammographie, échographie, IRM, etc.). Cette dernière précision est importante, car la CPAM peut mettre un certain temps à enregistrer cette demande (15 jours à un mois, et plus si affinités !). Or, entre la date du diagnostic et l’enregistrement de la demande pourront être effectués quelques examens coûteux qui ne vous seront rétrospectivement remboursés à 100 % qu’à partir de la déclaration officielle de votre médecin.

La carte vitale

Une fois la prise en charge à 100 % acceptée par votre caisse, pensez à actualiser votre carte vitale en la passant dans une borne prévue à cet effet (vous en trouverez chez votre pharmacien, à l’hôpital ou dans le centre CPAM le plus proche de chez vous).

Les dépassements d’honoraires

Même si vous obtenez l’ALD, les dépassements d’honoraires ne seront pas plus pris en charge par la CPAM.

Renseignez-vous auprès de votre mutuelle de la partie qu’elle peut couvrir. Si vous choisissez un établissement privé qui présente une douloureuse plus salée que ses concurrents, n’oubliez pas de lui demander s’il aurait assez bon cœur pour vous autoriser à ne pas avancer les fonds réclamés. Et malheureusement, là aussi, il vous faudra anticiper bien souvent : lors de toutes prises de RDV, pensez à demander si le praticien est Secteur 1 (sans dépassements) ou Secteur 2 (avec dépassements). Normalement, on doit impérativement vous le signaler, mais cette petite « information » est souvent donnée au dernier moment (au secrétériat, 2 mn avant d’entrer dans le cabinet du Doc!)

Les congés « maladie »

Selon votre régime (général, agricole, fonctionnaire, etc.), les couvertures sociales seront différentes. Renseignez-vous précisément de vos droits auprès d’une assistante sociale. Si vous n’en connaissez pas, votre centre pourra vous donner le nom d’une personne coutumière des démarches à entamer, quel que soit votre statut.

CLM, CLD et Comité Médical

Si vous faites partie de la fonction publique, faites sans tarder une demande de Congé Longue Maladie (CLM) ou de Congé Longue Durée (CLD). Votre médecin vous aidera à choisir entre ces deux formules en fonction de votre situation auprès de l’organisme compétent (l’Inspection Académique pour les enseignants). Cette demande sera appuyée d’un courrier de votre généraliste ou de votre oncologue ainsi que du double des comptes-rendus d’examens, d’analyses, etc. Le comité médical ne se réunissant qu’une fois par mois, le temps que votre dossier lui parvienne et soit étudié, on risque fort de vous passer à demi-traitement dès le troisième mois d’arrêt maladie si vous n’anticipez pas ! Idéalement, il faudrait presque adresser sa demande juste avant de tomber malade, mais ça, même avec les grands progrès de la science, ce n’est pas encore possible ! Première marche, que beaucoup loupent d’entrée, et pour cause : pour l’obtention d’un Congé de Longue Maladie ou de Longue Durée, l’agent doit faire une demande écrite, accompagnée d’un certificat médical (du médecin traitant ou d’un spécialiste), qui doit être adressée au Directeur de l’Établissement dont il dépend… qui transmettra à l’inspection académique… qui transmettra au Comité Médical Départemental. Ce dernier accordera ou non le Congé de Longue Maladie pour une période de trois mois renouvelable.

Dans les textes officiels, on nous conseille, pour toute demande initiale, ou pour toute demande de prolongation, de s’y prendre au moins un mois à l’avance, le Comité Médical Départemental ne se réunissant qu’une fois par mois (et dans beaucoup de départements ni en juillet, ni en août), dans les faits, mieux vaut s’y prendre au moins deux mois à l’avance, car vous n’êtes pas le seul fonctionnaire malade, et il y a déjà une pile de demandes qui attendent leur tour. (Vous avez dit mammouth ?)

Bref… admettons que, super informée et en pleine forme pour effectuer toutes les démarches adéquates, vous soyez dans les clous, il est fort probable que le comité médical ne se prononce qu’après une demande d’expertise médicale.

L’expertise médicale

Vous recevrez alors dans votre jolie boîte aux lettres une missive qui, soit vous convoquera à une date précise chez un médecin X ou Y, soit vous demandera de vous mettre en contact avec son secrétariat. Le médecin, mandaté par l’administration dont vous dépendez, procédera à une visite médicale qui devra déterminer si oui ou non le CLM vous est accordé.

Deux petits conseils :

– Ne vous y rendez pas seul. La personne qui vous accompagne (conjoint, ami, …) n’a pas à participer à l’entretien, mais sa seule présence de témoin pourra vous épargner quelques déboires si votre expert s’est levé du pied gauche. Les dérapages sont beaucoup plus contrôlés quand une personne présente peut témoigner des propos proférés. Je ne suis pas la seule à avoir connu des expériences cuisantes lors de cette étape. Mieux vaut prévenir que guérir !

– Je vous déconseille vivement de refuser une expertise médicale. Si vous le faites (par exemple sous le fallacieux prétexte que la date de votre convocation tombe le jour, le lendemain de votre prochaine chimio, d’une intervention chirurgicale ou encore que vos vomitos vous font hésiter à prendre le volant), vous serez reconvoquée ultérieurement. Et là, attention à la cascade de conséquences pour votre compte en banque, car tant que l’exxxxpert n’a pas statué sur votre cas, le rectorat, lui, considère que le CLM n’est pas accordé et vous passe allègrement en demi-traitement en attendant le feu vert du comité médical, qui lui, attend le rapport de l’expert.

Bien sûr, avec votre crâne d’œuf et vos jolies photos noir et blanc, le Super Doc aura du mal à vous faire passer pour une hypocondriaque et vous donnera théoriquement votre sésame pour flemmarder à la maison si vous le souhaitez le temps des traitements lourds quand il vous rencontrera ; bien sûr, se rendant compte du bien-fondé de votre demande de prolongation, le rectorat complètera ce qu’il ne vous a pas versé, mais tout cela peut prendre plusieurs mois, vous faire changer d’année fiscale (et donc de tranche d’impôt), et vous promettre des conversations super sympas et pas compliquées du tout avec votre banquier et votre percepteur!

N. B. Si vos soins s’étalent sur plusieurs mois, sachez que par principe (c’est comme ça et pis pô autrement !), vous serez convoquée chez Mr l’expert au moins une fois tous les six mois. Et j’oubliais… l’exxxxxxpert ne sera pas forcément un oncologue spécialisé en crabe nénesque, ni même un cancérologue tout court… L’administration a un petit dico de poche dont les définitions s’éloignent parfois légèrement de celles du Robert (ben oui, celui en papier !). Il suffit de le savoir

Pouvez-vous partir en vacances en CLM ou CLD?

Oui. Mais. Dans les textes, il est spécifié qu’il vous faut faire  remplir par votre médecin traitant un certificat médical justifiant le fait que des vacances vous feraient du bien avec l’adresse du lieu de vacances pour pouvoir être contrôlé. D’ailleurs, toute sortie de votre département nécessite également sur le papier d’un accord préalable de votre caisse d’assurance maladie. Si vous voulez rester dans les stricts clous de la loi, pour gagner du temps, je vous conseille de vous déplacer vous-même à la sécu!!! En tout cas, si on veut être un crabahuteux vacancier durant un arrêt maladie, autant dire que les p’tits week-ends improvisés en amoureux, c’est raté (ou alors, vous bravez le shérif au nom de Cupidon  :roll: )

Reprendre le travail avec un statut d’adulte handicapé :

Lire le billet d’Isabelledelyon sur la RQTH ou celui de Melilotus sur la même question

B – BANQUES ET ASSURANCES

Vous avez déjà souscrit un emprunt ou une assurance-vie

Si vous avez eu la bonne idée d’emprunter avant d’être labellisées cancéreuses, n’oubliez pas d’appeler votre banque, votre conseiller assurance-vie, pour qu’ils activent les clauses de prise en charge des remboursements mensuels. Si vous avez bien souscrit une assurance en cas d’invalidité temporaire totale, au-delà d’une période de carence (en règle générale de trois mois), vos remboursements d’emprunt ou votre cotisation mensuelle d’assurance-vie seront entièrement pris en charge (ou repousser jusqu’à la fin de l’arrêt maladie selon les contrats). Si vous faites cette démarche trop tard, cela va de soi, il n’y aura pas d’effet rétroactif et votre couverture ne commencera qu’à compter de la date de votre demande !

Même si vous avez tout plein d’affection pour votre assureur, évitez ce genre de largesse avec lui :

1) parce qu’il risquerait d’y prendre goût ;

2) parce que cet allègement financier ne sera pas négligeable en ces temps de déluge forfaitaire (hospitaliers, kiné, médecin, etc.), de déremboursements de médocs, demande d’aide à domicile, besoins de médecine parallèle, etc.

Bon, vous êtes prévenus : votre banquier, ou plutôt son assureur, va soudain entretenir avec vous une relation épistolaire quasi amoureuse. Il vous inondera de mots doux, de formulaires à remplir, bien souvent exactement les mêmes que la fois précédente, et durant toute la durée des traitements, mais on ne s’énerve pas (puisque cela ne changera rien à l’affaire) et on GARDE précieusement TOUTE TRACE de correspondance précédente pour ne pas perdre un temps précieux à retrouver indéfiniment les mêmes renseignements. Comme il demandera la plupart du temps la même chose à votre généraliste, soyez sympa avec ce dernier, apportez-lui une photocopie de l’attestation qu’il vous a faite la première fois : il gagnera un temps précieux qu’il pourra dédier plus utilement à votre petite personne.

Vous aviez le projet d’emprunter ou de souscrire une assurance

Question (encore !) épineuse pour le cancéreux que les histoires bancaires ou d’assurances… Dans ce domaine, point de nuances sémantiques : guéris, rémissionnaires, rémissionnaires totaux ou pas, tout le monde s’en fout. Ce qui compte, c’est que vous rentriez désormais dans la jolie case informatique des personnes à risque de santé aggravé (c’est sexy hein comme étiquette frontale !) et qu’à partir de ce moment-là, l’ordinateur de vos banquiers/ assureurs va se transformer en corne de brume à chaque fois qu’on y tapotera votre patronyme ! Il y a eu, cependant, dans ce domaine, de nettes améliorations ces dernières années, et même si la législation actuelle n’est pas totalement satisfaisante (et TRÈS malheureusement pas toujours appliquée), sachez qu’aujourd’hui existe ce que l’on appelle la Convention AERAS (s’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé) AERAS

De quoi s’agit-il ?

La Convention AERAS a été signée le 6 juillet 2006 entre les associations, les professionnels de la banque et de l’assurance et les pouvoirs publics pour faciliter l’accès à l’assurance des personnes présentant un risque de santé aggravé dans le cadre de l’octroi de prêts.

Cette convention, entrée en vigueur le 1er janvier 2007, annule et remplace la convention Belorgey du 19 septembre 2001 dont les dispositions avaient montré leurs limites pour répondre concrètement aux situations des personnes.

Actualisation : Communiqué du CISS « Le 1er février 2011, les représentants des pouvoirs publics, des banques et des assurances ainsi que des associations ont signé une nouvelle convention AERAS qui marque des avancées intéressantes pour l’accès à l’assurance des personnes présentant un risque aggravé de santé. Il faudra s’assurer que les avancées de fond, qui sont pour l’essentiel applicables à compter du 1er septembre 2011, seront rapidement mises en œuvre par les professionnels !

Où s’informer :

– Santé Info Droits, 0 810 004 333 ou 01 53 62 40 30 : la ligne d’information et d’orientation du CISS sur toutes les problématiques juridiques et sociales liées à l’état de santé. Lundi, mercredi, vendredi : 14/18 h – Mardi, jeudi : 14/20 h. Le CISS est le Collectif Interassociatif Sur la Santé. Il représente 34 associations de patients et s’occupe principalement des droits du malade.

– La Ligue contre le Cancer a également mis en place le service AIDEA pour vous aider et vous accompagner dans vos démarches. C’est un service anonyme, gratuit et confidentiel, ouvert du lundi au vendredi 9/19 h au 0 810 111 101 (prix d’un appel local).

C – LES CARTES DE PRIORITÉ, D’INVALIDITÉ ET DE STATIONNEMENT

La pénibilité des traitements et de leurs suites, comme la chimiothérapie, ou des séquelles telles le lymphœdème, justifient dans certains cas que vous en fassiez la demande. Sollicitez celle(s) qui vous semble(nt) le(s) plus adaptée(s) à votre situation sans trop tarder, car si les démarches sont simples, le temps qui s’écoule entre la demande et l’obtention est parfois « un peu » long.

Ces trois cartes ont des fonctions bien différenciées :

La carte de priorité

Elle s’adresse à toute personne atteinte d’une incapacité inférieure à 80 % rendant la station debout pénible. La carte permet d’obtenir une priorité d’accès aux places assises dans les transports en commun, dans les espaces publics, les magasins, les files et salles d’attente, les établissements et les manifestations accueillant du public.

La carte de stationnement

Elle s’adresse à toute personne atteinte d’un handicap réduisant de manière importante et durable sa capacité et son autonomie de déplacement à pied appréciée sur une distance significative ou imposant qu’elle soit accompagnée par une tierce personne.

La carte d’invalidité

La carte d’invalidité est un document qui sert à prouver la qualité de personne handicapée permettant de bénéficier de certains avantages spécifiques sur le plan fiscal ou en matière de transport par exemple.

Pour faire cette demande, vous pouvez :

– Contacter une assistante sociale (dans votre établissement de soins, dans votre centre de sécurité sociale, auprès de votre département) qui se chargera de la constitution de votre dossier.

– Contacter la Maison du Handicap de votre département (MDPH). Par un simple appel téléphonique, vous pourrez demander un dossier qui vous sera envoyé par courrier. À la réception de ce dossier, une partie devra être remplie par vous-même, une autre par votre médecin. Une fois le dossier complété vous le renverrez. Il passera devant une commission qui décidera de l’obtention de ces cartes.

Pour toutes les questions que vous vous posez sur le thème, rendez-vous sur le site de la Ligue contre le Cancer à l’adresse suivante :

La Ligue – Vos droits

D – DÉCLARATION D’IMPÔTS

Cette information n’a pas l’air de circuler bien librement au sein de nos centres des impôts, mais vous pouvez introduire une demande de dégrèvement à titre exceptionnel en adressant un courrier explicatif au vôtre.

Voici le texte de loi qui justifie que vos indemnités journalières ne sont pas imposables (article 80 du code général des impôts) : Les indemnités journalières versées par les organismes de sécurité sociale et de la mutualité sociale agricole ou pour leur compte, sont soumises à l’impôt sur le revenu suivant les règles applicables aux traitements et salaires, à l’exclusion de la fraction des indemnités allouées aux victimes d’accidents du travail exonérée en application du 8° de l’article 81 et des indemnités qui sont allouées à des personnes atteintes d’une affection comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse. Des sites pour trouver des infos et appuyer votre demande auprès de votre centre : Ameli 

E – LA VIE PROFESSIONNELLE

Pour toutes les questions afférentes au travail, aux arrêts maladie, pensions d’invalidité, etc., vous pouvez commander gratuitement le guide Maladies chroniques et emploi édité par Chroniques Associés (regroupement associatif – AIDES, AMALYSTE, JEUNES SOLIDARITÉ CANCER, FNAIR, KERATOS, AFEPS, AFD, AFH – dont l’objectif est de « sensibiliser l’opinion et les pouvoirs publics aux difficultés quotidiennes rencontrées par ces personnes, difficultés qui ne trouvent pas de réponses dans les dispositifs de droit commun existants. »

Ce livret fort bien fait, écrit par et pour les malades, est une vrai mine d’infos et, ce qui ne gâche rien, le ton y est libre, incisif, loin du caractère insipide des fascicules standardisés. Il sent clairement le vécu et constitue une véritable recette de survie pour les patients atteints de pathologies lourdes, invalidantes et/ou chroniques en milieu professionnel.

Vous pouvez le télécharger à l’adresse suivante : Guides maladies Chroniques ou le commander dans sa version papier directement auprès des assos citées ou par mail à l’adresse: documentation@aides.org

F – L’AIDE À DOMICILE

Si vous avez de la chirurgie et/ou chimiothérapie et/ou radiothérapie, dès que l’on vous communiquera les dates, pensez à demander à votre généraliste de vous rédiger une bafouille pour attester que votre état de santé justifie l’intervention d’une aide à domicile.

Munie de cette attestation, renseignez-vous sur le montant des aides financières dont vous disposerez (auprès de votre mutuelle santé, de la CAF, d’associations type ADMR…).

Souvent, la mutuelle prend en charge l’aide à domicile dans les 2 ou 3 semaines qui suivent l’opération, puis la CAF prend le relais. Selon votre coefficient familial, il restera une somme plus ou moins importante à votre charge (à titre indicatif, seule, avec 2 enfants à charge et un salaire moyen de 1800 €/mois, je devais à l’ADMR 2.68 €/h d’aide à domicile en 2010).

Les dossiers sont parfois un peu longuets à mettre en place et il faut que l’association que vous avez choisie puisse vous intégrer le plus tôt possible sur les plannings. Malheureusement, en province en tout, vous n’aurez pas beaucoup le choix. Peu d’assos maille le territoire rural.

Les périodes où a priori vous aurez le plus besoin d’une fée du logis seront surtout votre retour d’hospitalisation après chirurgie (particulièrement en cas de curage axillaire) et la première semaine qui suit la cure en cas de chimio. Ce sont des périodes de fatigue généralement assez intense : ces petits coups de pouce éviteront de vous mettre la rate au court-bouillon quand la fatigue vous clouera au lit en vous empêchant de venir à bout des corvées domestiques.

Cela vous permettra aussi de consacrer vos périodes de forme à des choses plus sympathiques qu’aux tracas d’intendance. Bien entendu, les associations font –ou sont sensées faire – tout pour s’adapter à l’évolution de vos besoins, qui seront différents à chaque étape de votre parcours.

G – POUR TOUS LES PAPIVORES

Si vous voulez vous économiser beaucoup de bile et éviter des brouillaminis administratifs épiques, préparez-vous un classeur spécial cancer (particulièrement si n’avez pas le profil de Mary Poppins !), dans lequel vous rassemblerez tous les documents administratifs nécessaires, vos arrêts de travail, prescriptions, comptes-rendus médicaux, les récapitulatifs d’indemnités journalières de votre caisse, l’attestation CAF de votre coefficient familial, etc.

On vous demandera un nombre incalculable de fois votre N° de sécu, votre N° de mutuelle, vos dates précises d’arrêt, d’hospitalisation, les traitements en cours, vos bulletins de salaire, votre carte de mutuelle, Vitale, votre attestation CPAM, vos dernières analyses sanguines, etc.

Le fait d’avoir tout à portée de main vous évitera de perdre une énergie précieuse à retourner vos fonds de tiroirs. Faites un double de chaque pièce envoyée et conservez toujours les originaux (parfois, la même chose vous sera demandée par plusieurs organismes).

Beaucoup de centres fournissent aujourd’hui un dossier, qui vous donne quelques explications sur les différentes étapes que vous allez franchir. Il est souvent doté d’une partie notes, qui vous est réservée. Remplissez-la au fur et à mesure que les questions vous viennent. Notez-y les effets secondaires ressentis. Le jour des consultations de suivi de traitement, la trotteuse de la pendule ne tourne curieusement pas au même rythme dans la salle d’attente que dans l’antre de votre médecin et il est très facile d’oublier des détails qui pourtant vous ont fortement préoccupée durant les semaines précédentes. Avoir un support écrit permet de pallier aux trous de mémoire passagers (mais fréquents !) et évite aux noms d’oiseaux divers du capitaine Haddock (bougre d’ectoplasme à roulettes, bachi-bouzouk, etc.) d’envahir le cockpit de votre bolide sur tout le trajet du retour.

Le nec plus ultra serait d’y adjoindre un petit agenda où vous marqueriez toutes les dates qui ne concernent que la maladie (particulièrement vos dates précises d’arrêts de travail, d’hospitalisations, vos différents examens ou rendez-vous médicaux). En cas de récapitulatif demandé, cela évite de transformer votre sweet home en cellule de criiiiiiiiiiise !

Voilà. J’ai forcément oublié plein de trucs liés à ce bureau(cra)trique pan administrativochianlesque. Ce n’est qu’un élagage grossier, au coupe-coupe. Mais le sentier piquera moins. C’est toujours ça de pris !

Passons maintenant à la forêt hospitalomédicalo-crabounesque, qui n’est malheureusement ni moins dense, ni moins drue, ni moins épineuse que celle que nous venons de traverser. (À venir)

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