Génèse du p’tit manuel pour cancéreux débutant

p'tit manuelAvertissement : La Crabahuteuse est en pleine construction. si vous vous posez des questions, vous pouvez, en attendant, consulter mon ancien blog et utiliser son moteur de recherche.

Ce manuel, c’est le petit guide de vieille routarde que j’aurais adoré pouvoir consulter en début de parcours, pour éviter les chausse-trappes physiques, morales, médicales, administratives, professionnelles qui se présentent immanquablement sur le parcours d’une femme atteinte du cancer du sein. Je l’ai cherché, désespérément, en rayon, sur la toile, à l’hosto. Rien qui ne ressemble à une feuille de route claire, balayant chaque étape, très concrètement. Alors, quand je suis remontée sur le ring pour le troisième match, entre chaque round, j’ai pris mon petit clavier et, tout aussi frappadingue que présomptueuse, je me suis attelée à la tâche. Ce manuel s’adresse donc aux patientes, à leur entourage, histoire de tenter d’alléger un peu leur bizutage. Au tout début, en cours de route, on vous donne bien quelques bribes d’infos, parfois spontanément, parfois seulement si vous avez la joyeuse idée ou la forme suffisante pour poser les bonnes questions au bon moment, mais de-ci de-là, parfois dans un tel capharnaüm, dans un contexte si perturbé qu’elles vont bien souvent se perdre dans les limbes de vos pauvres neurones fort éprouvés par la sidération de l’annonce de la maladie. Pourtant, nous sommes des milliers à arpenter ces sentines, le chemin est largement balisé, les embûches clairement identifiées. Pourquoi alors ne pas donner la possibilité à toutes ces crabahuteuses d’éviter quelques écueils connus dans un parcours déjà rude et, lui, incontournable ? Mystère et boule de gomme. Enfin, presque.

À bien y réfléchir depuis une petite dizaine d’années, j’ai plusieurs pistes :

– La première, c’est que beaucoup de médecins pensent sincèrement que toute vérité n’est pas bonne à dire. Pour beaucoup, le caractère anxiogène de certaines informations leur semble dommageable (ce qui n’est pas toujours faux, on est d’accord), d’où une rétention de données, plus ou moins marquée, d’où certains faux-fuyants, parfois même certains pieux mensonges. La question qui se pose alors est la suivante : entre l’angoisse que génèrent certaines réponses et celle que le silence, l’inconnu distillent, que choisir ? La peste ou le choléra ? Le souci, c’est qu’à mon sens, le problème ne se pose pas tout à fait en ces termes. Car de toute façon, potentiellement mortel, par la porte ou par la fenêtre, le cancer est anxiogène. Et enfin, est-il inscrit quelque part que ce serait une maladie si particulière qu’elle justifierait que la première amputation qui s’impose à l’annonce du diagnostic serait celle du libre-arbitre du patient ? J’entends bien que le boulot de communication d’un oncologue est un art de funambule plus que casse-gueule, qu’il n’y a malheureusement pas de schéma standard, de recette de cuisine miraculeuse, qu’aucun patient n’a la même façon d’aborder les évènements. Mais déontologiquement parlant (oui ! oui ! je sais, c’est un gros mot, pompeux et tout et tout, mais tant pis, j’assume) quand ce dernier pose une question, son soignant est-il en droit ou de ne pas y répondre, ou de mentir ? Clairement non.

– La seconde, c’est que malgré le fait qu’il soit l’objet d’une formidable synergie médicale, scientifique, humaniste, de la communauté nationale, internationale, le cancer, ses traitements, traînent encore derrière eux une foultitude de points d’interrogations ; que certaines questions n’ont tout simplement pas de réponses ; que fleurissent les hypothèses à chaque étape du parcours de soins… Mais quoi ? Apprend-on à nos carabins sur les bancs de la fac que les expressions « je ne sais pas » ou « peut-être » sont à bannir de leur pratique, ou est-ce un virus qui parfois se propage avec le noble désir de devenir un magicien de la Vie ? On ne peut demander à un malade de devenir un acteur de sa guérison sans au moins pratiquer le co-voiturage, lui faire signer des papelards qui stipulent qu’il prend ses décisions, donne ses consentements, de manière éclairée en prenant bien garde de laisser les projecteurs éteints, et prôner dans le Plan Cancer une politique nationale d’éducation du patient en lui servant une prose édulcorée, lissée, exempte de toute allusion aux grosses aspérités susceptibles de se trouver sur son parcours.

– La troisième, c’est que tout simplement, le fameux Programme Personnalisé de Soins (PPS), sensé être appliqué dans tout établissement frappé du label officiel anti-cancéreux n’est pour l’instant qu’un vœux pieu du Plan Cancer, absent ou mal appliqué dans bien des centres pourtant adoubés par l’INCa.

Ce qui m’a manqué le plus cruellement tout au long de mon parcours, c’est un soignant-référent, qui ait une vision globale de ma petite existence, de mon historique, de ma situation sociale, professionnelle, affective… La vision morcelée qu’ont nos soignants – même ceux pétris de bonne volonté et de compétence –, le fractionnement du savoir, le manque de communication entre les moult services fréquentés, entre l’hôpital et la ville, entre le monde médical, celui du travail, des administrations, des banquiers, des assurances et j’en passe, font que le petit numéro de sécu que nous sommes avance bien souvent à l’aveuglette, et dans bien des domaines. Un PPS, cela demande du temps. Or, si il y a bien une denrée qui diminue comme peau de chagrin au sein des établissements de santé, c’est bien celle-ci. On ne peut pas demander à nos Docs, nos infirmiers, nos aides-soignants d’être compétents, efficaces, humains et pédagogues sans leur accorder les moyens de tenir des plannings réalistes, les équipes suffisantes, des conditions de travail décentes.

Je suis certaine que les malades ne sont pas les seuls à pâtir de la cadence infernale qui règne à l’hôpital, de l’engorgement des salles d’attente, de la pénurie de personnel. Les blouses blanches, roses, bleues ou vertes n’abritent après tout que de simples humains, qui ont leurs limites et qui, en fonction de leurs propres conditions de vie, vont être plus ou moins en capacité de remplir leur mission. La priorité des priorités restant, cela va de soi, de sauver tant que faire se peut la peau du malade, il est logique que ce soit le pan communication qui trinque le premier. Mais il n’est malheureusement pas le seul.

Nan ! nan ! nan ! d’accord, tout n’est pas noir. Oui ! oui ! oui ! il faut aussi parler des progrès en tous genres. Mais pas que… Je sais ! je sais ! je suis vernie d’être une cancéreuse française, je suis une grande veinarde d’avoir (encore pour le moment) une couverture sociale que bien des pays nous envient. Mais cela n’a jamais fait avancer beaucoup le schmilblick, dans quelque domaine que ce soit, de s’endormir sur ses lauriers, de se gausser entre gaulois des poutres qui traînent dans les yeux de nos voisins.

Il y a encore du pain sur la planche. La perfection n’existe pas, mais il est quand même bon de consacrer un peu d’énergie à courir après.

Dans cette catégorie donc, je ne vais développer que les questions sur lesquelles j’ai pu buter et qui m’ont fait prendre des gadins bien inutiles, ainsi que certaines notions de base dont la connaissance en début de parcours me semblent fort recommandées.

C’est un balisage donc très subjectif, puisque effecué par le petit bout de ma lorgnette ! Cependant, pour avoir échangé avec de très nombreuses patientes, membres de l’association des Impatientes ou femmes de mon entourage touchées par la maladie, je sais que nombre des points abordés ici font partie du parcours classique de la crabahuteuse lambda. Nos blouses blanches courent courent comme des furets et n’ont (ne prennent ?) parfois pas le temps de s’arrêter sur les questions subsidiaires que le cancer traîne dans son sillage.

Par grands thèmes, voici donc un modeste fil conducteur qui pourra éventuellement faire office de garde-fou(s).

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  1 comment for “Génèse du p’tit manuel pour cancéreux débutant

  1. décembre 2, 2013 at 16 h 01 min

    « Et enfin, est-il inscrit quelque part que ce serait une maladie si particulière qu’elle justifierait que la première amputation qui s’impose à l’annonce du diagnostic serait celle du libre-arbitre du patient ? »
    Oh que j’aime cette phrase…

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