ADIEU JEUNESSE !

jeunesse9/08/2013, La Pernelle

14h : On arrive à la fin de la troisième semaine d’attente des résultats définitifs de l’anapath. Aucune news de l’hosto. Mon stock de capacité de poirautage est épuisé. Donc, préparation de feinte (je cherche un prétexte pour appeler le service thoraco dans mon sac à malices, histoire de ne pas passer pour l’hystérique de base que je commence à devenir… Et je trouve ;-)

- Bonjour. Madame Bénardeau Hélène à l’appareil. Je vous appelle car j’ai été opérée dans votre service il y a trois semaines et l’infirmière qui s’est occupée de ma sortie m’avait dit que j’aurai une contre-visite et une radio pulmonaire dans un délai d’un mois, or l’échéance se rapproche et je n’ai toujours aucun rendez-vous de signalé. Était-ce à moi de prendre ce rdv ou allez-vous me l’envoyer par la poste ?

- Bonjour Madame Bénardeau. Non, non, vous n’avez rien à faire. Je reprends votre dossier…….. En fait, le Dr Pervenche est en vacances et ne reprends que le 3 septembre. Donc tous les rdv sont décalés. Votre visite de contrôle est programmée le 1 octobre.

- (ben… En fait, le protocole inébranlable est quand même branlable pour cause de force majeure dirait-on…). D’accord. Le 1 octobre donc. J’en prends note. Quelle heure ?

- 15h.

- Merci… Autre chose tant que je vous ai au téléphone. Disposez-vous désormais des résultats de l’anapath ?

- Ah… Je ne sais pas. Comme je vous le disais, le Dr Pervenche est actuellement en vacances et son courrier est classé sur son bureau en attendant son retour.

- Ah… Parce que vous croyez que je vais attendre le 3 septembre pour avoir ces résultats ? Mais  vous comprendrez qu’il en est absolument hors de question Madame, non ? De plus, à moins de dysfonctionnement important, le délai des 3 semaines est écoulé. Donc ces résultats sont très probablement sur son bureau.

- Euh… Oui. Il faut attendre que votre pneumologue vous contacte alors…

- Ah non. Je ne vais pas attendre qu’il me contacte, car autrement, à Noël, on y est encore. Je n’ai pas de … pneumologue….

- Ah bon ? … Euh… Attendez… Je vais déjà voir si ils sont effectivement arrivés. Ne quittez pas.

……..

- Oui. Ils sont bien là. Mais je n’ai absolument pas le droit de vous les communiquer Madame Bénardeau. Je vais voir si je peux vous mettre un rdv avec un interne…

- Non, non… Je n’ai aucune envie d’attendre qu’un interne daigne me recevoir, et encore moins de prendre connaissance de ces résultats de la bouche d’un illustre inconnu. Vous allez faxer tout ça de suite à mon généraliste, qui est parfaitement au courant de la situation et qui me connait depuis plus de 17 ans, et je verrai cela avec lui…

- Euh… D’accord. Vous avez son numéro de téléphone et son fax ?

- Oui. …………….. pour le premier et ………………………. pour le second.

- Bon, eh bien je l’appelle de suite pour le prévenir et lui faxe dans la foulée.

- Je vous remercie beaucoup Madame. Au revoir.

- Mais de rien. Bonne fin de journée madame.

Je suis à la maison, avec une amie de coeur qui fait la baby-sitter depuis une semaine car je ne suis pas encore bonne à grand chose et en tout cas, inapte encore à prendre le volant. Elle a assisté à l’échange et me propose illico de faire le taxi…

OK. J’aurais bien fait la sieste là, mais je pense qu’on va reporter…J’attends un petit quart d’heure pour rappeler mon MG, histoire que tout cela ait le temps de passer dans les tuyaux.

- Bonjour. C’est Hélène Bénardeau. Avez-vous reçu un fax du CHU concernant mes résultats d’anapath ?

- Bonjour Hélène. Oui, je viens de les recevoir. Je les communique de suite au Dr OM. Vous  voulez le voir cet après-midi je suppose ?

- Oui, j’aimerais bien. Mais si il est débordé, je n’ai pas envie de bousculer son emploi du temps avec une consult d’annonce. Dites-lui en revanche que je passerai chercher les résultats dans l’après-midi. J’ai besoin de les connaitre et n’ai plus forcément besoin de décodeur maintenant pour savoir ce qu’ils impliqueront…

- Attendez. On va se débrouiller pour vous trouver un créneau. C’est plus calme en ce moment et le Dr OM voudra certainement vous voir…. 15h20, ça vous va ?

- Très bien. A tout à l’heure donc.

Dès mon arrivée au cabinet, Madame OM, qui me connait par coeur, me donne tout de suite le fax en question.

Installée dans la salle d’attente, je file directement à la conclusion, pour revenir ensuite aux détails. Erreur. La conclusion se termine sur l’analyse du plus petit nodule, qui ne présente aucune anomalie maligne. Un quart de millième de seconde de fausse joie. Mais cela me paraît tellement incongru que je remonte instinctivement 3 lignes au-dessus. Et là, je tombe sur le pedigree du nodule de 12mm, le costaud du trio, et j’obtiens la confirmation du premier bilan effectué en cours d’opération. Il s’agit bien de métastases pulmonaires, en lien avec mon primo cancer nénesque. La bestiole se  présente sous forme de cellules carcinomateuses à noyaux fortement atypiques, à haut rapport nucléo-cytoplasmiques, avec de fréquentes mitoses et une intense expression des récepteurs aux oestrogènes et des récepteurs à la progestérone. Her2 – . En clair et en décodé, mon crabus n’a pas voulu changer une équipe qui gagne. Et je sais que la priorité des priorités va être de lui couper l’accès à la cantine. C’est une merveilleuse et terrible nouvelle. Merveilleuse, car être porteuse d’un cancer métastatique hormonodépendant, c’est pouvoir bénéficier de traitements qui ont des chances de bloquer la prolifération, voire de générer une fenêtre de rémission. Terrible, car je sais que ces traitements vont signer le début d’une nouvelle ère que je redoute depuis longtemps. Là, point d’alternative. La pitance préférée de mon crabus, ce sont mes hormones. Pour le mettre à la diète et espérer le voir tomber dans le coma durant un certain temps, il va falloir flinguer les fournisseurs. Qui sont au nombre de deux : les ovaires et l’hypothalamus.

En ce qui concerne les ovaires…enfin, MON ovaire (puisque le premier est déjà mort au front sous tamoxifen), hé bien il va falloir tout simplement lui retirer son statut de survivor et le faire passer à trépas.

Pour ce qui est de l’hypothalamus, un traitement anti-aromatases (hormonothérapie réservée aux femmes ménopausées, artificiellement ou non) se chargera de l’affaire.

Pour la première étape, bah je ne vous fait pas de dessin : vous avez tous entendu parler de la période jubilatoire que toute femme connait au crépuscule de sa vie hormonale : les sueurs nocturnes, les bouffées de chaleur, les sautes d’humeur, la prise de poids, la sécheresse vaginale, cutanée, la baisse de libido et autre joyeusetés… Dans le cas d’une ménopause précoce et provoquée dans le cadre d’un cancer hormonodépendant, bien sûr, on oublie tout traitement substitutif hormonal pour soulager la patiente, même si la dame ou demoiselle a tous ces symptomes +++ (ce qui est malheureusement souvent le cas quand on vient contrarier Dame Nature qui préfère, et de loin, qu’on lui laisse suivre son petit bonhomme de chemin sans qu’on vienne la contrarier de façon aussi brutale.) Évidemment aussi, si par bonheur, cette funeste disparition vous permet  de gagner quelques années, vous savez que vous foncer tout droit dans le joli mur de l’ostéoporose.

Pour la seconde étape, ce sera la loterie habituelle : certaines femmes supportent correctement les traitements anti-hormonaux. Mais beaucoup morflent sévèrement. Vu ma catastrophique cohabitation  avec Tamoxifen, forcément, je tends le dos et ne me fais pas trop d’illusions. Parmi les douceurs qui me pendent au nez, au choix ou en tirs groupés, faites votre marché m’sieur dames :

Trouble de l’état général :

  • Asthénie très fréquent
  • Bouffée vasomotrice très fréquent
  • Cancer de l’endomètre rare
  • Douleur tumorale peu fréquent
  • Fièvre fréquent
  • Malaises/ lypothymie très fréquent
  • Oedème périphérique fréquent
  • Polydipsie fréquent
  • Sécheresse muqueuses fréquent

Trouble du système nerveux :

  • Céphalée, vertiges très fréquent
  • Somnolence, insomnie peu fréquent
  • trouble de la mémoire peu fréquent
  • dysesthésie peu fréquent
  • syndrome du tunnel carpien fréquent
  • trouble du goût peu fréquent
  • AVC peu fréquent

Troubles mentaux et du comportement :

  • Anxiété rare
  • Dépression fréquent
  • Irritabilité rare
  • Nervosité rare
  • Troubles de la vision
  • Cataracte rare
  • Altération de la vision rare
  • Irritation oculaire rare

Troubles musculo-squelettiques :

  • Arthralgies très fréquent
  • Arthrite peu fréquent
  • Myalgies fréquent
  • Douleurs osseuses fréquent
  • Fracture osseuse fréquent
  • Ostéoporose fréquent

Affections gastro-intestinales :

  •  Nausées fréquent
  •  Dysepsies fréquent
  • Constipation fréquent
  • Douleur abdominales fréquent
  • Diarrhées fréquent
  • Vomissements fréquent
  • Bouche sèche peu fréquent
  • Stomatite peu fréquent

Troubles métabolisme et nutrition :

  • Hypercholestérolémie très fréquent
  • Anorexie fréquent
  • Augmentation de l’appétit fréquent
  • Prise de poids fréquent
  • Perte de poids peu fréquent

Troubles rénaux et génitaux-urinaires :

  • Infections urinaires peu fréquent
  • Saignement vaginaux fréquent
  • Sécheresse vaginale peu fréquent
  • Troubles cardio-vasculaires :
  • Palpitations peu fréquent
  • Tachycardie peu fréquent
  • Trombophlébites peu fréquent
  • Hypertension fréquent
  • Embolie pulmonaire rare
  • Infarctus cérébral rare

Ça fait saliver hein?   ;-) Pas très étonnant que, malgré les risques encourus, près de 40% des femmes  sous hormonothérapie jettent l’éponge en moyenne après deux ans de traitement (en le disant à leur onco OU PAS d’ailleurs).Grosso merdo, si elles veulent vieillir, il leur faut mal vieillir et souffrir. Et souvent dans l’indifférence générale : un nombre non négligeable de médecins se foutent royalement des effets secondaires de ces traitements, l’entourage pense souvent tout au plus « ménopause difficile » ou au pire « psychotage » et au boulot, en général, ça ne se voit pas donc …ça n’existe pas !

Avec Tamoxifen, j’ai tenu le choc un an de 32 à 33 ans et ai fini par hisser le drapeau blanc car il m’a fallu clairement choisir entre ma vie professionnelle et le traitement.

Puis à nouveau un an de 41 à 42 ans : Après m’avoir fusiller un ovaire, puis l’endomètre, il a signé lui-même son arrêt impératif en me provoquant une embolie pulmonaire massive bilatérale l’année dernière.

Mais je vais l’avaler mon nouveau bonbon. Sans me poser toutes les questions de la tamoxifénisée. Car « l’avantage » psychologique de la case métastatique, (y a des côtés positifs partout si on creuse bien !) c’est qu’on ne le gobe plus pour « essayer » de contrer une « hypothétique » récidive (sans aucune garantie d’efficacité du traitement) mais bien parce que c’est un des seuls leviers que nous puissions activer pour « peut-être » endormir la bête et rester le plus longtemps possible «  cancéreuse chronique ». La nuance est légère, d’accord, mais dans ma cervelle de moineau, elle n’est pas négligeable.

Donc, si je résume, bah ça donne… Adieu Jeunesse !  Là encore, j’ai du bol… Vu que cette dernière n’a pas été une période que je pourrais qualifier d’idyllique, loin de là, et que jamais je n’ai eu le réflexe de me réfugier dans la nostalgie pour me consoler des moments trop pénibles, la page sera plus facile à tourner que pour une minette qui est arrivée comme une fleur au seuil de l’âge mûr.

Mon doc préféré vient me chercher en salle d’attente à ce stade de mes réflexions. Il me reçoit avec sa petite interne. Nous ne tombons de l’armoire ni l’un ni l’autre et l’entretien ne porte pratiquement que sur la méthode à adopter pour l’assassinat de l’ovaire droit, l’éventuelle chimio qui viendra parfaire la période de galère qui s’annonce et les tracasseries administratives qui ne font pas traîner à se greffer sur tout ça.

12/08/2013

Comme je ne fais plus tout à fait confiance dans l’art de la communication du CHU, je préfère assurer moi-même la liaison entre les différents protagonistes de ma prise en charge . Cette fois-ci, coup de fil à la secrétaire de ma crabologue, histoire de voir si on les a tenus au courant des derniers évènements.

- Bonjour Madame Bénardeau. J’allais vous appeler. Le Dr Arlésie vient de rentrer de vacances et m’a demandée de vous communiquer votre prochain rdv. Si vous êtes disponible, ce serait après-demain matin à 11h45…

- Pas de problème. Je suppose que la RCP aura lieu ce soir ou demain ?

- Oui, sans aucun doute.

Voilà. Encore deux petits jours et je connaitrais le menu que mes spé m’ont concoctés pour la prochaine riposte. Chimio ? Pas chimio ? Au fond de moi, je me prépare à la première solution pour ne pas entretenir de faux-espoirs, mais je sais qu’il est possible qu’on se garde les armes de destruction massive sous le coude dans un premier temps. Wait and see.

14/08/2013

Le Dr Arlésie commence à déplier ses petits papiers. Je lui épargne la partie la plus difficile, l’annonce, en lui expliquant que celle-ci a déjà eu lieu chez mon Doc. Elle passe alors directement au compte-rendu de la RCP et me donne le programme à venir : Ovariectomie, hormonothérapie, pas de chimio pour l’instant.

Je savais les deux premiers incontournables et apprendre que je n’aurai pas tout de suite là maintenant la cerise sur le gâteau est un véritable soulagement. Je me doute bien que nous ne faisons que reculer pour mieux sauter, mais peu importe. Tout ce qui peut alléger un peu la mule en ce moment est bon à prendre.

Nous entamons alors la conversation sur la méthode de la castration. Elle préférerait une ablation chirurgicale. Moi, une irradiation en 3 séances. J’argumente. Marre de la chirurgie. Ras-le-bol des réveils catastrophiques. Les séquelles encore toutes fraîches de la dernière intervention. Les incertitudes sur mes réactions inexpliquées lors de mes deux dernières AG. Elle entend. Elle cède. Ouf… La radiothérapie n’est pas douloureuse. Les effets secondaires seront les mêmes qu’en post chirurgie, mais plus tardifs, ce qui me laissera le temps de faire ma rentrée à peu près « en forme ».

Elle m’explique que le dernier nodule pulmonaire, celui qui n’a pas été retiré, est très probablement cancéreux car c’est celui qui fixait le plus au tepscan. Il nous servira de repère à l’imagerie pour contrôler l’efficacité du traitement anti-hormonal.

L’info est claire, limpide, sans angélisme. Elle me dit que vu mon âge, le programme risque fort d’être lourd malgré l’absence de chimio. J’en suis consciente. Elle me demande si je tiens le choc moralement. Oui. Ça va. Pour l’instant. Le moral est plus simple à gérer quand les douleurs ne vous vrillent plus les nerfs. On verra pour la suite. Pour le moment, être enfin fixée sur mon sort , après 3 mois de suspense, est un soulagement. Nous fixons le rdv avec le radiothérapeuthe et prévoyons de nous revoir dès qu’il aura fait son boulot.

20/08/2013

Le Dr Doucet, radiothérapeute de son état, me reçoit, chaleureux et disponible.

- Bonjour Mme Bénardeau. J’ai lu attentivement votre dossier et j’aurais quelques questions à vous poser avant de commencer…

Voilà. J’ai lu que vous aviez eu des rayons en 2002 côté gauche et également en 2010, toujours côté gauche, ce qui me parait surprenant…

- Oui, mais c’est sans doute que le résumé dont vous disposez ne précise pas que la première fois, il s’agissait d’une irradiation du sein, et que la seconde visait exclusivement la région axillaire.

- Ah oui, c’est plus cohérent. Autre question. Il est mis sur votre dossier que vous ne voulez plus de chirurgie, pouvez-vous me préciser pourquoi…

- C’est à demi-vrai. Même si je sature effectivement d’être découpée et recousue, je ne refuse pas la chirurgie. C’est plutôt l’anesthésie générale que je n’accepterais plus qu’en cas de force majeure vu mes antécédents et mes réveils extrêmement difficiles. De plus, nous ne disposons toujours pas du compte-rendu de la dernière anesthésie, qui elle aussi m’a value un séjour plus long que prévu en réa.

- D’accord. Donc si je vous propose une ovariectomie chirurgicale et que l’anesthésiste trouve une solution pour ne pas passer par la case AG, vous seriez prête à l’envisager ?

- Euh….. (Boudiou. Ras le bol. Pourquoi toujours faire dans la charcuterie? Zont tous le syndrome du bistouri ou quoi? Pour une fois que j’ai une alternative !!!! Quoi qu’il me fait le gentil Doc ????) Pourquoi ?

- Eh bien j’ai lu le rapport de l’oncogénéticien, qui, comme vous le savez, précise bien que vous n’êtes pas porteuse des gênes mutés BRCA1 et 2. Cependant, comme vous le savez puisque vous faites partie d’une étude génétique dirigée par Phare Grand Ouest, tous les gênes mutés n’ont pas encore été répertoriés et votre profil montre que vue votre parcours et votre arbre généalogique, vous pourriez être porteuse de l’un d’eux. Pratiquer l’ablation chirurgicale de votre ovaire, c’est nous assurer que vous ne courrez plus aucun risque de ce côté-là et cela vous épargnerait le suivi de la région pelvienne dans la surveillance future…

- Pfffffffff. Effectivement… Cela demande réflexion… Limiter les scanners va faire partie des enjeux à venir. Mais je ne vous cache pas que vous me …. contrariez..

- J’en suis désolé et je vous comprends. Mais je dois vous donner tous les tenants et les aboutissants afin que vous preniez votre décision de façon éclairée. S’ajoute à ce premier argument un autre problème, pas insurmontable, mais à prendre en compte quand même….

- (Pas besoin d’enfoncer le clou, je chemine à la vitesse de la lumière vers la mauvaise humeur…) Qui est ?

- Eh bien, lors de l’ablation de votre premier ovaire, je vois que vous avez eu une perforation intestinale. Malheureusement, en cas de bride sur le colon, nous risquons lors de la radiothérapie de reperforer. Il est minime ce risque, mais il existe…

- ( aaaarg !!! N’en jetez plus… Moi et mon amour des risques minimes, ben on sait à peu près où on va alors !) . D’accord. Bon. Il faut donc que je me fasse à l’idée de repasser sur le billard… Mais je vous préviens. C’est sans AG. Et c’est non-négociable tant qu’on ne m’aura pas prouvé par A+B que c’est absolument incontournable.

- D’accord. Ce qu’on va faire, c’est prendre un rdv avec un anesthésiste dans ce cas, qui lui reprendra tout votre historique et vous exposera les alternatives si il y en a.

- Il est tout désigné alors. Le Dr Palingé fait partie de la maison, il me connait déjà car  a lui même participé à me ramener à la surface lors du syndrome de Tako Tsubo l’an passé.

- Très bien. Je me mets en contact avec lui et vous passez au bureau des rdv. Je fixe quand même de mon côté les rdv du scanner de repérage et les 3 séances de RT au cas où vous ne trouviez pas de terrain d’entente. Ainsi, quelque soit l’issue des débats, nous ne perdrons pas de temps.

- On fait comme ça.

De la salle fraîche de consult, je passe à la chaleur de midi. Sonnée. C’est stupide, je le sais, ce n’est qu’une contrariété. Rien à voir avec l’annonce officielle d’un cancer métastatique que j’ai pourtant encaissée sans broncher. Mais j’EN  AI MAAAAAAARE d’être contrariée. Le moindre petit écart dans la planification bouscule mon boulot de préparation et de gestion de ma pelote de nerfs. Va falloir rembobiner… Et vite, car, ô miracle, au bureau des rdv, je décroche un créneau avec le Dr Palingé pour…demain soir !

22/08/2013

Fin de journée au centre. Les couloirs sont vides. La boutique à crabahuteux se prépare à baisser le rideau. J’attends le Dr TséTsé. Il ouvre la porte, appelle mon nom et lorsqu’il me voit, reconnait son prim’s Tako Tsubo of his life.

-Ah, bonjour Mme Bénardeau. Vous avez bien meilleure mine que la dernière fois !!!

- Euh… Heureusement Dr. Se trimballer toute sa vie avec la tête d’une Takotsubotée noyée dans le pentotal, ça doit être dure à vivre ;-)

- Alors il paraît que vous ne voulez plus vous faire endormir ? Ce n’est pas lié à cet épisode au moins ? Car c’est rarissime hein, et maintenant que vous êtes fichée, vous ne risquez plus rien.

- Nan nan… Juste aux DEUX derniers épisodes et à TOUS mes réveils.

- Oui, j’ai lu ça. Bon, même si je ne pense pas qu’il y ait une contre-indication quelconque à l’AG, je peux comprendre que vous en ayez assez. Il n’y a pas de problème en ce qui me concerne pour faire ça sous péridurale ou rachi. Le seul inconvénient pour vous, c’est qu’avec ces deux techniques, on ne peut pas procéder à l’ovariectomie par coelioscopie. Cela oblige le chirurgien à ouvrir…

- (Hihihi… Si tu crois que ça que ça va me faire reculer. C’est chiant, mais m’en fout. D’façon, ça f’ra pas une cicatrice de plus. Elle est d’jà faite celle-là. Juste à suivre le tracé du chir précédent. Fastoch !) Pfff… Bon… Bah je vois que je n’ai plus d’arguments pour éviter la case bloc opératoire. Allons-y pour péri ou rachi alors…

-  D’accord. Je m’occupe de tout. Je rappelle le Dr Doucet pour lui faire part de votre décision et annuler les séances RT et je contacte le Dr Phénix , chirurgien digestif, dès qu’il rentre de vacances lundi prochain. Il va vous faire ça les yeux fermés!

En fait, c’est bien d’être la prim’s d’un Doc qui a plus de trente ans de carrière derrière lui, chef de service de surcroît. Maintenant qu’il a réussi à me faire rater mon rdv avec Saint Pierre, je sens que je vais être mitonnée aux p’tits oignons ;-)

Y a plus qu’à attendre le coup de fil. Et je croise les doigts pour ne pas être trop prioritaire quand même sur le planning de Bistouriman. J’aimerais bien pointer une p’tite quinzaine à l’EN avant de rempiler, histoire de rencontrer mes nouveaux boutonneux, mes nouveaux collègues et de visiter nos nouveaux locaux tout neufs. Voui voui. Mon bahut a terminé son super ravalement de façade pendant les vacances et il fusionne avec l’équipe complète d’un autre lycée. Je ne voudrais pas louper la pagaille générale et le mur des lamentations traditionnelles de la salle des profs quand même. C’est un Pestacle qui promet d’être pittoresque à souhait et je m’en voudrais de louper un épisode aussi historique dans la vie de ma si vénérable maison !

 

 

 

Partagez

  • Facebook
  • Twitter
  • Delicious
  • LinkedIn
  • StumbleUpon
  • Add to favorites
  • Email
  • RSS

Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *