Amazones en colère (suite)

amazonesUn rapide point sur les suites de notre « petite beuglante » poussée en mai à propos du projet de réforme du mode de remboursement des prothèses mammaires externes (voir aussi  et  chez les frangines blogueuses) : sans aucun doute grâce à l’appui de Rue89, cette dernière a été largement relayée auprès de nos députés par vous, patients, soignants ou citoyens qui se sentaient tout simplement heurtés par cette première mouture. 57 d’entre eux (liste ci-dessous), toutes tendances confondues, ont en conséquence pris la peine de déposer une question écrite au gouvernement à ce sujet.

 13ème législature – QE 109682 Tourtelier Philippe (S.R.C.) – Ille-et-Vilaine Publiée au JO le 31/05/2011
 13ème législature – QE 109681 Valax Jacques (S.R.C.) – Tarn Publiée au JO le 31/05/2011
 13ème législature – QE 109680 Lemorton Catherine (S.R.C.) – Haute-Garonne Publiée au JO le 31/05/2011
 13ème législature – QE 109060 Lagarde Jean-Christophe (NC) – Seine-Saint-Denis Publiée au JO le 24/05/2011
 13ème législature – QE 109059 Bacquet Jean-Paul (S.R.C.) – Puy-de-Dôme Publiée au JO le 24/05/2011
 13ème législature – QE 109058 Valls Manuel (S.R.C.) – Essonne Publiée au JO le 24/05/2011
 13ème législature – QE 109057 Lambert Jérôme (S.R.C.) – Charente Publiée au JO le 24/05/2011
 13ème législature – QE 110741 Dupré Jean-Paul (S.R.C.) – Aude Publiée au JO le 14/06/2011
 13ème législature – QE 110740 Duriez Odette (S.R.C.) – Pas-de-Calais Publiée au JO le 14/06/2011
 13ème législature – QE 110739 Fromion Yves (UMP) – Cher Publiée au JO le 14/06/2011
 13ème législature – QE 110738 Jung Armand (S.R.C.) – Bas-Rhin Publiée au JO le 14/06/2011
 13ème législature – QE 110241 Delaunay Michèle (S.R.C.) – Gironde Publiée au JO le 07/06/2011
 13ème législature – QE 110240 Lignières-Cassou Martine (S.R.C.) – Pyrénées-Atlantiques Publiée au JO le 07/06/2011
 13ème législature – QE 110239 Manscour Louis-Joseph (S.R.C.) – Martinique Publiée au JO le 07/06/2011
 13ème législature – QE 110238 Rogemont Marcel (S.R.C.) – Ille-et-Vilaine Publiée au JO le 07/06/2011
 13ème législature – QE 110237 Crozon Pascale (S.R.C.) – Rhône Publiée au JO le 07/06/2011
 13ème législature – QE 110236 Poursinoff Anny (GDR) – Yvelines Publiée au JO le 07/06/2011
 13ème législature – QE 110235 Liebgott Michel (S.R.C.) – Moselle Publiée au JO le 07/06/2011
 13ème législature – QE 110234 Sirugue Christophe (S.R.C.) – Saône-et-Loire Publiée au JO le 07/06/2011
 13ème législature – QE 110233 Le Bris Gilbert (S.R.C.) – Finistère Publiée au JO le 07/06/2011
 13ème législature – QE 109694 Warsmann Jean-Luc (UMP) – Ardennes Publiée au JO le 31/05/2011
 13ème législature – QE 109693 Depierre Bernard (UMP) – Côte-d’Or Publiée au JO le 31/05/2011
 13ème législature – QE 109692 Reynaud Marie-Line (S.R.C.) – Charente Publiée au JO le 31/05/2011
 13ème législature – QE 109691 Le Guen Jacques (UMP) – Finistère Publiée au JO le 31/05/2011
 13ème législature – QE 109690 Grall Michel (UMP) – Morbihan Publiée au JO le 31/05/2011
 13ème législature – QE 109689 Mesquida Kléber (S.R.C.) – Hérault Publiée au JO le 31/05/2011
 13ème législature – QE 109688 Hunault Michel (NC) – Loire-Atlantique Publiée au JO le 31/05/2011
 13ème législature – QE 109687 Guégot Françoise (UMP) – Seine-Maritime Publiée au JO le 31/05/2011
 13ème législature – QE 109686 Mathis Jean-Claude (UMP) – Aube Publiée au JO le 31/05/2011
 13ème législature – QE 109685 Marsac Jean-René (S.R.C.) – Ille-et-Vilaine Publiée au JO le 31/05/2011
 13ème législature – QE 109684 Baert Dominique (S.R.C.) – Nord Publiée au JO le 31/05/2011
 13ème législature – QE 109683 de La Raudière Laure (UMP) – Eure-et-Loir Publiée au JO le 31/05/2011
 13ème législature – QE 118474 Remiller Jacques (UMP) – Isère Publiée au JO le 27/09/2011
 13ème législature – QE 117533 Delatte Rémi (UMP) – Côte-d’Or Publiée au JO le 13/09/2011
 13ème législature – QE 117151 Coutelle Catherine (S.R.C.) – Vienne Publiée au JO le 06/09/2011
 13ème législature – QE 117150 Rousset Alain (S.R.C.) – Gironde Publiée au JO le 06/09/2011
 13ème législature – QE 116914 Launay Jean (S.R.C.) – Lot Publiée au JO le 30/08/2011
 13ème législature – QE 115070 Marcel Marie-Lou (S.R.C.) – Aveyron Publiée au JO le 26/07/2011
 13ème législature – QE 114465 Le Déaut Jean-Yves (S.R.C.) – Meurthe-et-Moselle Publiée au JO le 19/07/2011
 13ème législature – QE 114464 Demilly Stéphane (NC) – Somme Publiée au JO le 19/07/2011
 13ème législature – QE 114463 Brottes François (S.R.C.) – Isère Publiée au JO le 19/07/2011
 13ème législature – QE 113682 Jibrayel Henri (S.R.C.) – Bouches-du-Rhône Publiée au JO le 12/07/2011
 13ème législature – QE 113013 Eckert Christian (S.R.C.) – Meurthe-et-Moselle Publiée au JO le 05/07/2011
 13ème législature – QE 113012 Féron Hervé (S.R.C.) – Meurthe-et-Moselle Publiée au JO le 05/07/2011
 13ème législature – QE 113011 Lamy François (S.R.C.) – Essonne Publiée au JO le 05/07/2011
 13ème législature – QE 111965 Favennec Yannick (UMP) – Mayenne Publiée au JO le 28/06/2011
 13ème législature – QE 111964 Batho Delphine (S.R.C.) – Deux-Sèvres Publiée au JO le 28/06/2011
 13ème législature – QE 111963 Le Loch Annick (S.R.C.) – Finistère Publiée au JO le 28/06/2011
 13ème législature – QE 111962 Bousquet Danielle (S.R.C.) – Côtes-d’Armor Publiée au JO le 28/06/2011
 13ème législature – QE 111961 Nicolas Jean-Pierre (UMP) – Eure Publiée au JO le 28/06/2011
 13ème législature – QE 111373 Morin Hervé (NC) – Eure Publiée au JO le 21/06/2011
 13ème législature – QE 111372 Lenoir Jean-Claude (UMP) – Orne Publiée au JO le 21/06/2011
 13ème législature – QE 111371 Oget Marie-Renée (S.R.C.) – Côtes-d’Armor Publiée au JO le 21/06/2011
 13ème législature – QE 110744 Salles Rudy (NC) – Alpes-Maritimes Publiée au JO le 14/06/2011
 13ème législature – QE 110743 Bocquet Alain (GDR) – Nord Publiée au JO le 14/06/2011
 13ème législature – QE 110742 Maquet Jacqueline (S.R.C.) – Pas-de-Calais Publiée au JO le 14/06/2011
 Beaudouin Patrick (UMP) – Val de marne

La réponse du ministère de la santé s’est faite attendre, mais elle a enfin été publiée au J.O le 11/10/2011 p.10905. La voici :

« Le traitement du cancer est une priorité du Gouvernement qui entend prendre toutes les mesures nécessaires en vue de l’amélioration de sa prise en charge en tenant compte toutefois des contraintes imposées par la conjoncture économique. À cet égard, il est précisé qu’en l’état actuel de la réglementation, un grand nombre de produits liés au traitement du cancer, et qui sont considérés comme des dispositifs médicaux, sont inscrits à ce titre sur la liste des produits et prestations (LPP) et sont donc remboursables, à 100 % du tarif de responsabilité dans le cas de l’affection longue durée (ALD), par les organismes d’assurance maladie. Il en est ainsi notamment des prothèses de sein externes. L’avis de projet de modification de la procédure d’inscription et des conditions de prise en charge des prothèses de sein inscrites au chapitre 4 du titre II de la liste des produits et prestations (LPP) remboursables prévue à l’article L. 165-1 du code de la sécurité sociale et l’avis tarifaire correspondant publiés au Journal officiel du 17 mars 2011 ont été pris à la suite des recommandations faites par la Commission nationale d’évaluation des dispositifs médicaux et technologies de santé (CNEDIMTS) dans son avis du 26 mai 2009 rendu à l’occasion de la révision des lignes génériques « prothèses externes de sein ». Ces avis ne sont, à ce stade, qu’une base de discussion permettant de recueillir les remarques des professionnels et des associations de patientes concernés en vue de l’établissement d’un texte définitif répondant aux attentes de chacun. Leur objectif est d’améliorer la prise en charge des prothèses mammaires externes à travers notamment la fixation d’un prix limite de vente (PLV). Le coût des mesures envisagées, de l’ordre de 6 Meuros, est important dans le contexte économique actuel. Le Comité économique des produits de santé (CEPS) ne manquera pas d’étudier avec une particulière attention les observations reçues sur cet avis. »

Donc, le débat reste ouvert, nos remarques seront « recueillies en vue de l’établissement d’un texte définitif RÉPONDANT AUX ATTENTES DE CHACUN » et ça tombe bien, parce qu’il y en a encore quelques unes à faire remonter à Monsieur le Ministre de la Santé et à Madame la secrétaire d’État à la Santé.

Comme la dernière fois, libre à vous de copier-coller le texte suivant, de le modifier en fonction de vos propres observations, de le faire circuler sur vos réseaux sociaux et de l’envoyer aux responsables politiques en place, Mr Xavier Bertrand et Madame Nora Berra, avec votre propre signature. Si vous êtes membres d’une asso, quelle qu’elle soit , susceptible de relayer votre parole, n’hésitez pas à les tenir au courant de notre démarche. Là encore, plus nous seront nombreux , plus nous auront de chance d’être écoutés

Certaines d’entre vous m’ont également demandé de rediger un modèle de petite bafouille pour remercier les députés qui nous ont soutenus. Vous le trouverez à la suite de la lettre à adresser aux ministres.

Lettre à Monsieur Xavier Bertrand et Madame Nora Berra :

Mail de Mr Bertrand : mairie@ville-saint-quentin.fr

Mail de Mme Berra: secretariat.communication@cab.travail-sante.gouv.fr

Objet : Projet de Remboursement de Prothèses Mammaires externes

Destinataires : Xavier Bertrand, Nora Berra

Monsieur le Ministre, Madame La Secrétaire d’État,

Vous n’êtes pas sans savoir que, nous, femmes atteintes d’un cancer du sein, sommes mobilisées depuis mai dernier et que, dans le cadre d’une démarche démocratique et apolitique, nous avons demandé à nos Députés d’intervenir auprès du Gouvernement afin que ce dernier apporte des modifications au projet de loi concernant les modalités de remboursement des prothèses mammaires externes.

Nous avons reçu le soutien de nombre d’entre eux, toutes tendances confondues, et 57 questions écrites ont été publiées au Journal Officiel.

En ce mois d’octobre consacré à la prévention contre le cancer du sein, nous avons eu le plaisir de constater dans la réponse que vous leur avez faite que les débats autour de ce projet sont toujours en cours et que la parole des patients sera prise en compte pour sa finalisation afin de respecter leurs attentes. C’est donc dans le but de l’élaboration d’un dialogue constructif que nous attirons votre attention sur plusieurs des points évoqués dans le texte qui sert actuellement de base de réflexion aux différents acteurs de ce projet.

1. Ce projet avance que les prothèses externes non-adhésives bénéficieraient d’un remboursement plus élevé et la participation au remboursement de la lingerie inhérente à ce type de prothèses serait revue à la hausse. Si elles aboutissent, il conviendra de saluer ces mesures très attendues par les associations de patients.

Cependant, le Prix Limite de Vente de toute prothèse mammaire externe serait désormais fixé à 120 euros tous les deux ans au lieu des 69,75 euros annuels actuels.

Le calcul est assez élémentaire : il s’agirait donc d’une baisse de remboursement globale des prothèses mammaires externes, adhésives ou non.

En conséquence, l’amélioration du remboursement  annoncée par un tel projet  ne serait effective que pour celles d’entre nous qui feraient le choix de produits « bas de gamme ». Ce choix ne relèverait pas d’une quelconque liberté mais serait dicté par un manque de souplesse financière. En effet, nous sommes nombreuses à devoir faire face à des difficultés économiques conséquentes à notre pathologie (perte de revenus notamment…) et un remboursement biennal  porterait préjudice à la majorité  d’entre nous.

Comment imaginer un seul instant, qu’une femme à qui « il manque un sein » change de prothèse tous les ans pour le plaisir, au seul prétexte que son remboursement est annuel ? Nous ne faisons la démarche de changer de prothèse  que lorsque cela s’avère justifié. Qu’on nous laisse donc la possibilité d’effectuer un remplacement annuel quand cela s’avère nécessaire (prothèse endommagée, devenue morphologiquement inadaptée, présentant des inconvénients thérapeutiques ou tout simplement en perte d’adhésivité pour certains modèles). Le port d’une prothèse n’est pas exclusivement lié à une question d’amélioration esthétique : il participe également à un équilibre morphologique indispensable à la patiente et  représente une compensation psychique en participant à la réparation de l’image de soi après  mutilation.

2. Nous déplorons que la CNEDiMTS ne reconnaisse aucune « Amélioration du Service Rendu » aux prothèses externes adhésives jusqu’alors reconnues pour leur confort et leurs bénéfices thérapeutiques par les mêmes instances.

Une prothèse adhérente évite les déformations cervicales ou dorsales conséquentes au port de prothèses externes non-adhésives. En

outre, l’adhésivité de certains modèles permet l’entretien des tissus cicatriciels.

Nous sommes surprises que la CNEDiMTS ne reconnaisse plus ces « services » aux prothèses adhésives alors qu’une très grande partie d’entre nous font le choix de ces modèles :

-       d’une part, pour leurs apports thérapeutiques (baisse de soins de kinésithérapie, moins d’adhérences cicatricielles, moins de médication…),

-       d’autre part, parce que ces prothèses permettent de porter OU NON un soutien gorge (soutien gorge qui n’a plus à être « adapté » au port d’une prothèse externe et qui, par conséquent, est moins coûteux pour la collectivité et pour nous-mêmes…)

Fixer un Prix Limite de Vente à 120 euros pour toutes les prothèses mammaires externes (toutes marques confondues) a également pour conséquence d’augmenter de façon très significative le reste à charge de celles d’entre nous qui feraient le choix du port d’une prothèse adhésive, soit quelque 37 % d’entre nous !  En effet, une prothèse adhésive, en l’état actuel des avancées technologiques, conserve son adhésivité durant 12 mois, au mieux.

Le remboursement des prothèses externes tous les deux ans avec un Prix Limite de Vente fixé à 120 euros, contrairement à ce que les initiateurs de ce projet estiment, ne représentera ni une « meilleure prise en charge des patientes » ni « une plus grande liberté » et nous fait craindre de n’avoir d’autre liberté que de porter des prothèses  de moindre qualité.

3. On peut aisément présumer que cette mesure signerait la disparition des prothèses adhésives car les entreprises qui jusqu’ici investissaient dans la recherche pour proposer des modèles de meilleure facture, plus confortables, et aux avantages thérapeutiques toujours plus performants, ne seront plus en mesure de continuer dans une démarche d’innovation constante  car ces produits sont le fruit de nombreuses années de recherches et d’investissements financiers lourds.

Actuellement disponibles à la vente dans une fourchette de prix comprise entre 160 et 200 euros, les fabricants ne seront pas en mesure de restreindre leur marge dans les proportions envisagées par le texte de projet et de continuer à investir dans l’amélioration constante de leurs modèles.

4. Le bas plafond du PLV, son application indifférenciée aux prothèses non-adhésives ou adhésives  et un remboursement biennal nous apparaît donc  comme une régression majeure dans la qualité de notre prise en charge et nous nous sentons toutes concernées par ce projet car celles qui ont échappé à l’ablation d’un sein lors d’un premier cancer savent qu’elles échapperont difficilement à la mammectomie si une récidive apparaissait dans le même sein.

5. Nous comprenons que l’état budgétaire nécessite de faire des économies, mais nous n’entendons pas qu’elles se fassent au détriment de notre santé ni de notre qualité de vie. Nous regrettons de peser sur le budget de la collectivité et préférerions toutes n’avoir jamais connu la signification du sigle ALD qui, sauf incompréhension  de notre part, signifie que la pathologie dont nous souffrons est reconnue par les  autorités compétentes comme l’une dont les soins doivent être remboursés à 100%  (ce qui n’est d’ailleurs déjà plus tout à fait le cas dans bien des domaines…)

Si ce projet présente certaines avancées concernant le remboursement des prothèses externes non-adhésives de qualité médiocre ou moyenne, ainsi qu’une participation plus sérieuse à la lingerie adaptée, force est de constater que la moindre diminution de la fréquence du remboursement ainsi que la moindre baisse dudit remboursement induite par le rabais du Prix Limite de Vente nous porterait immanquablement préjudice.

Terminons enfin en rappelant qu’il serait bien regrettable d’octroyer des fonds plus conséquents (6 millions d’euros) ET de s’inscrire dans une démarche de baisse qualitative, notamment pour celles d’entre nous (au demeurant… 80%) qui, après ablation, font le « choix » de ne pas avoir recours à la reconstruction mammaire ou plus tristement, n’ont plus la possibilité « physique » d’en bénéficier.

La malheureuse expérience des prothèses internes PIP suffit amplement à démontrer, s’il en est besoin, que le niveau d’exigence de nos autorités sanitaires sur la qualité des prothèses destinées aux malades atteintes d’un cancer du sein doit être constant et que cette même qualité, à terme, se révèle évidemment plus « rentable »…

C’est pourquoi nous espérons de tout cœur que vous vous ferez l’écho des réserves que nous invoquons à propos de la première mouture de ce projet et que le Comité Économique des Produits de Santé (CEPS) les étudiera avec la plus grande attention.

Nous présentons copie de ce courrier aux Députés qui ont porté notre voix jusqu’au Parlement et vous remercions par avance pour la qualité de votre écoute et de votre compréhension sur les enjeux en cours.

Nous vous prions de bien vouloir agréer, Monsieur le Ministre, Madame la Secrétaire d’État, l’expression de notre très haute considération.

Lettre de remerciements aux députés :

Madame le Député, Monsieur le Député,

Nous, femmes atteintes d’un cancer du sein, tenons à vous remercier chaleureusement pour nous avoir activement soutenues face aux inquiétudes que le projet concernant le remboursement des prothèses mammaires ne manquait pas de susciter. Nous avons fait appel à vous dans une démarche apolitique et démocratique et nous nous réjouissons d’avoir reçu le soutien de « nos » députés – toutes étiquettes politiques confondues .

Grâce à vos nombreuses questions au Gouvernement, ce projet est toujours en cours d’étude . Nous y percevons toutes une très belle réponse démocratique et sommes très touchées par l’attention que vous portez à notre démarche collective.     Nous revenons vers vous, après ce mois symbolique de la prévention contre ce cancer qui nous touche si cruellement, pour vous demander de continuer de nous soutenir afin que ce projet aboutisse  en tenant effectivement compte de nos observations.     Nous vous prions de trouver ci-joint le courrier commun que nous adressons à Monsieur Xavier Bertrand et à Madame Nora Berra.     Nous espérons que vous continuerez à nous représenter avec autant de détermination et vous renouvelons nos remerciements.

Nous vous prions d’agréer, Madame le Député, Monsieur le Député, l’expression de notre haute considération.

Épilogue : Ce projet sera abandonné par le gouvernement.

 

 

 

 

 

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