Lettre ouverte

Destinataire(s) : Madame Claude Greff, députée d’Indre et Loire, co-présidente du groupe « Étude Cancer et Causes Sanitaires Nationales », journalistes, politiques de tous poils

Madame Greff,

J’assistai le 5 mai dernier à Paris aux 7ème rencontres parlementaires du cancer qui, pour ce cru 2011 , abordait le thème « Cultures et Cancer ». Lors de la première table ronde intitulée « Cultures, médias, communication : quelle image du cancer ? », vous avez aimablement laissé quelques minutes la parole au public pour qu’il puisse poser des questions, faire part des remarques soulevées par les différents discours des intervenants de la matinée.

Je vous ai alors fait part de l’étonnement, voire de l’agacement, que j’ai ressenti en tant que patiente en entendant une partie d’entre eux – politiques, responsables de l’information des publics (sic), vous-même, à plusieurs reprises dans votre discours d’introduction – utiliser le terme de « guérison » en lieu et place du terme « rémission complète ».  Curieusement, aucun patient, aucune association de patients, aucun médecin présents sur le plateau ne s’étaient, eux, fourvoyés dans cette regrettable confusion. Malheureusement, de ces deux groupes, force est de constater que c’est bien le premier, au pouvoir, qui a le plus souvent accès aux médias et qui est en charge, officiellement, de la communication, des campagnes de prévention, d’information sur cette pathologie.

Dans l’état actuel des connaissances scientifiques, aucun oncologue digne de ce nom ne  se hasardera à prononcer le mot « guérir » devant un cancéreux car il romprait, ce faisant, le serment qu’il prononce en début de carrière et qui l’engage à ne pas mentir à ses patients. Il peut, au mieux, parler de pourcentages rassurants de rémissions complètes, dédramatiser comme il le peut avec  les éléments dont il dispose, et leur offrir l’espoir d’une vie faite de vigilance salvatrice et d’une « possible » disparition du mal. D’ailleurs, quand j’ai invité tous ceux qui se trouvaient dans la salle à me contredire si je me trompais sur ce point, vous aurez remarqué comme moi qu’aucun ne s’y est aventuré.

Quand j’ai tenté de vous expliquer que ce qui, pour vous, n’était que du pointillisme sémantique, représentait pour une personne atteinte du cancer une nuance absolument fondamentale , que cette  peur de la récidive, toujours latente, la faisait basculer dans une dimension que les bien-portants ont souvent du mal à comprendre et que confondre ces deux notions de guérison et de rémission revenait à nier une grande partie de ses souffrances morales, une immense partie des soucis de communication qu’elle va rencontrer dans la phase de post-traitements, votre réponse a été confondante et illustre d’ailleurs parfaitement le fossé qui sépare communément la personne ayant été touchée par cette maladie de celle qui ne fait que théoriser dessus, même avec les meilleures intentions du monde.

En effet, vous avez balayé ma remarque d’une lapalissade extraordinaire, me rappelant que chaque être humain possède au-dessus de la tête cette épée de Damoclès dont je vous parlais. Merci Madame la Députée de nous avoir rappelé à tous que l’être humain n’était qu’un simple mortel, cancéreux ou pas. Cependant, si comme la plupart de mes congénères, j’ai pris conscience de cette dure réalité de la condition humaine vers l’âge de 5 ans, il m’a fallu attendre de souffler ma trente deuxième bougie pour avoir l’occasion de revenir sur cette incroyable prise de conscience de façon QUOTIDIENNE.

Le cancer, quand il s’invite dans votre vie, ne vous fait malheureusement pas de piqûre de rappel sur ses options mortifères par simples poussées philosophiques, sporadiques, à l’occasion d’une grande frayeur, d’un dîner entre amis avides de débats métaphysiques ou lors d’une conversation avec votre banquier qui vous conseille de prendre une assurance-vie « au cas où ». Non. Le cancer, son caractère sournois et potentiellement explosif, change radicalement votre rapport au temps, votre rapport aux autres, votre rapport au monde.

Chaque jour, énoncer le désir d’un projet, même à moyen terme, devient une gageure et chaque jour, la moindre projection personnelle, professionnelle, vous demande de faire un effort intellectuel pour que cette dernière ne prenne pas  des allures de quête de saint Graal inaccessible.

Chaque jour, le moindre « signe d’appel » vous plonge dans une hypocondrie viscérale qu’il faut apprendre à dompter, à canaliser.

Chaque jour, les stigmates physiques, la fatigue, les mutilations subies, les séquelles des traitements lourds que vous renvoie votre miroir vous rappellent le mal qui vous a captieusement infiltré par le passé et vous remémorent l’invisibilité de votre ennemi qui fait toute sa dangerosité.

Chaque jour, le petit comprimé, le traitement au long cours que vous devez prendre pour tenir la maladie à distance ou pour qu’elle ne gagne pas plus de terrain qu’elle n’en a déjà conquis, votre agenda, que vos moult rendez-vous médicaux noircissent, vous replacent devant votre condition de mortel. Chaque contrôle de suivi vous replonge dans des terreurs indicibles, inaudibles, et ce, des semaines avant les IRM, scanners, radios programmés.

Chaque jour, il va vous falloir avancer en planquant ce nouvel état d’esprit « intranquille », cette angoisse tapie derrière des expressions pourtant autrefois totalement anodines et aussi simples que « l’année prochaine », « quand j’aurais des enfants, des petits enfants », « quand j’aurais terminé les travaux, fini de payer la maison» etc, à vos employeurs, à vos relations, à vos proches, pour ne pas les agacer, ne pas les angoisser, ne pas les perdre alors que paradoxalement, vous aimeriez qu’ils puissent partager à minima ce pan essentiel de votre existence et vous rendre ainsi votre solitude plus douce, votre quotidien moins âpre. La maladie, la souffrance, la mort, vous l’avez vous-même constaté selon votre propre aveu, ne sont pas des thèmes qui fédèrent facilement l’enthousiasme des foules, l’intérêt des médias, le ralliement spontané des forces communicantes de notre pays.

Estelle Lecointe, présidente de l’association « ensemble contre le GIST », nous a exposé de façon humoristique la difficulté qu’il y avait pour les cancéreux de voir leur parole relayée de façon fidèle. Cette dernière est en effet, dans la majeure partie des cas, interprétée, filtrée, déformée, par ceux-là mêmes qui prétendent leur offrir une tribune, parce que leurs propos dérangent, parce qu’ils sont jugés trop anxiogènes, parce qu’on considère que le grand public n’est pas prêt à les entendre.

Cette « censure », consciente ou non, cette envie de communiquer de façon positive et optimiste sur la maladie, ce refus de faire la différence entre des notions aussi fondamentales que la guérison et la rémission, partent, je n’en doute pas, d’excellentes intentions, mais elles n’en restent pas moins nuisibles pour ceux que l’on prétend aider. La mièvrerie des campagnes officielles de prévention contre le cancer, l’auto-congratulation gauloise sur les avancées médicales, l’accent qui est systématiquement mis sur l’amélioration de la performance des soins ou les avancées du plan cancer, risquent fort d’aboutir à un résultat inverse de celui qui est recherché. Les Sidéens ont assisté, effarés, au phénomène « tri-thérapie-y-a-plus-de-sida » et à la recrudescence de la maladie. Les cancéreux ne voudraient pas connaître les mêmes déboires. Or quelques signes inquiétants (comme cette année, la première baisse de la participation des femmes au dépistage systématique du cancer du sein) nous alertent et nous incitent à réclamer plus de vigilance, de mobilisation, de transparence, de clarté sémantique, moins de langue de bois, ou parfois même d’omerta, sur les sujets qui fâchent et qui font trembler. Nous attendons, pour nous, pour les bien-portants, pour nos enfants, un discours nuancé, équilibré, sur la maladie. Que l’on nous parle d’espoir, que l’on souligne l’engagement plein et entier de nos chercheurs, de nos médecins, de nos élus dans ce combat n’est pas condamnable, loin s’en faut. Cela le deviendrait cependant si on omettait de parler des aspects difficiles, des chiffres effarants de la progression de ce fléau,  des progrès qu’il reste à faire tant sur la prise en charge du malade que sur les ripostes médicales à inventer encore, de la dangerosité de la maladie, des bouleversements qu’elle induit dans la vie affective, sociale, professionnelle du patient atteint et des milliers de morts qu’elle garde à son actif.

Je vous laisse méditer sur cette magnifique phrase d’Albert Camus qui disait que « Mal nommer les choses, c’est participer au malheur du monde » et vous encourage à parcourir les quelques textes dont je vous laisse les références en postscriptum qui vous montreront que je ne suis pas une simple ergoteuse isolée et traumatisée par un parcours particulier.

Et si malgré tout, vous n’êtes pas convaincue par cette littérature, ALORS allez au moins convaincre vos amis les banquiers et assureurs que nous ne sommes que de petits mortels parmi les autres.

J’espère de tout cœur que l’engagement dont vous faites preuve depuis des années dans ce combat et la bonne volonté qui vous anime sauront vous faire prendre le recul nécessaire pour ne pas interpréter cette lettre comme une attaque stérile et personnelle mais bien comme l’expression collective d’un désir de participer au débat de façon constructive et militante.

Cordialement

Hélène Bénardeau

Autres articles sur le thème « Rémission/Guérison » :

http://www.la-maison-du-cancer.com/magazine/la-salle-de-soins/gestion-des-motions/cancer-quand-les-soignants-ne-savent-pas

http://www.la-maison-du-cancer.com/media/pieces_jointes/magazine/la-salle-de-soins/springervaillant.pdf

http://www.arte.tv/fr/Comprendre-le-monde/Thema—cancer-du-sein/3800598.html

http://martinwinckler.com/rubrique.php3?id_rubrique=52  témoignage du docteur Patraque, 6, intitulé « J’ai une mauvaise nouvelle pour vous : vous êtes guéri !

http://lacrabahuteuse.fr/2013/10/le-canardage-des-marronniers/

Je ne fus pas la seule à gigoter sur mon fauteuil durant cette table ronde. Le public, composé de soignants, de patients, de représentants d’associations, de politiques, de cadres de santé,  de très peu de journalistes – une poignée de 6 sur environ 250 congressistes – (cherchez l’erreur vu le thème des débats de la matinée !) semblait captivé par les interventions successives, interpelé, choqué ou amusé par les questions ou remarques du public en fin de colloque.

Ma voisine, « Petite Chose », une impatiente, se trémoussait à peu près à l’unisson avec moi, réagissant épidermiquement à peu près aux mêmes moments. Mais je ne pensais pas que nos analyses et le besoin de prolonger la conversation avec Madame Greff  ferait autant preuve d’écholalie. Nous sommes chacune rentrée dans nos pénates, éloignées de 300 km, avons manifestement fondu sur nos petits claviers respectifs dès que nous en avons eu la possibilité et rédigé, sans nous consulter, une petite bafouille destinée à prolonger la conversation avec l’organisatrice et animatrice de ces 7èmes rencontres parlementaires. Nos deux courriers, envoyés par la poste, sont bien évidemment restés lettres-mortes. C’pas grave. C’pas comme ci 2011 était « l’année des…Patients » ;-)

 

 

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