Guérison ou rémission ? That is THE question !

epee-de-DamoclesSébastien Simard, psychologue, (Université de Laval) dans la thèse de Doctorat qu’il présente en 2008,     s’est penché sur le phénomène de la PRC (Peur de la Récidive du Cancer), que Vickberg définie ainsi : « peur ou inquiétude que le cancer reviendra ou progressera dans le même organe ou dans une autre partie du corps ». Malgré la prévalence de ce « syndrome » chez les patients cancéreux, peu de chercheurs se sont penchés sur cet effet secondaire quasi incontournable. Muzzin, Anderson, Figueredo, et Gudelis (1994)  rapportent dans leurs travaux qu’ « une personne n’est jamais réellement sortie du cancer; (qu’) elle a une sorte d’épée de Damoclès qui continue de planer sur elle et sa famille pour le reste de sa vie » Dans cette thèse, S.Simard rapporte qu’« une étude qualitative menée auprès de femmes atteintes d’un cancer du sein révèle que la PRC est associée à la peur de mourir, la peur de souffrir, la crainte de laisser les personnes aimées ou encore à l’incapacité de faire des projets d’avenir (Ferrell, Grant, Funk, Otis-Green, & Garcia, 1997). Dans une autre étude qualitative, Vickberg (2001) évalue les thèmes d’inquiétudes associées spécifiquement à la PRC auprès de femmes atteintes d’un cancer du sein. Elle rapporte que plusieurs sujets d’inquiétudes sont sous-jacents à la PRC: la peur de mourir, l’appréhension des traitements futurs (particulièrement la chimiothérapie), la peur de souffrir, la peur de développer des difficultés émotionnelles importantes (ex.: développer une dépression ou un trouble anxieux), la crainte de laisser les personnes aimées et la crainte de faire souffrir la famille. Ainsi, la PRC ne se résume pas uniquement à la crainte que la maladie revienne ou progresse comme telle, mais englobe plutôt un ensemble de scénarios anticipés au sujet des conséquences possibles d’une récidive du cancer. »

Cette trouille, c’est  Le deuxième effet Kiss-Pas-Cool-du-Tout  de la maladie, c’est un peu sa marque de fabrique à elle. Elle varie avec le temps, avec le parcours de suivi, en fonction de la qualité de confiance établie entre l’équipe médicale et le patient, en fonction de l’historique de chaque malade, mais ne disparaît jamais totalement.

Cette incertitude, elle se concentre toute entière dans le terme « Rémission », que les oncologues utilisent, le sourire aux lèvres, en fin de traitement, quand tous les examens de contrôle affichent que les compteurs sont « théoriquement » remis à zéro, quand il n’y a plus de traces « détectables » de cellules malignes. Après 5 ans de surveillance rapprochée, la plus jolie cerise qu’il puisse mettre sur votre gâteau, c’est  d’y rajouter le beau qualificatif  « Totale ».

J’ai entendu bien souvent, lors d’émissions traitant du cancer, les journalistes demander à leurs interlocuteurs pourquoi il y avait une telle réticence de la part des médecins, des malades eux même, à utiliser le terme de Guérison. La question est légitime, car effectivement, à l’heure qu’il est, de plus en plus de patients ayant connu un ou plusieurs épisode cancéreux dans leur vie parviennent à atteindre l’âge que les statistiques fixent comme étant l’espérance de vie moyenne du citoyen lambda.

Seulement voilà. Dans l’état actuel des connaissances, la médecine n’a aucun moyen de prouver de manière irréfutable à tel ou tel patient que son organisme est définitivement débarrasser de cette pathologie. Comme le dit si bien le Dr Serin, oncologue à Avignon, dans un entretien accordé à La Maison du Cancer, c’est le caractère sournois du cancer qui empêche un médecin de « franchir le rubicond sémantique ».

Concrètement, lui demander pourquoi il n’utilise pas le terme de guérison dans sa pratique revient ni plus ni moins à lui demander pourquoi il ne raconte pas de bobards à ses patients.

J’aimerais beaucoup qu’on arrête de nous bassiner avec l’impact négatif du mot rémission. J’ai même entendu dire, ou lu, que le terme de  Guérison « ferait peur » au pôv’ petit crabahuteux, parce que l’utiliser équivaudrait, d’un seul coup d’un seul, à perdre son statut de centre du monde !

De toute façon, (et c’est parfaitement compréhensible), le gros de l’entourage du cancéreux, après les traitements dits « lourds », aspire généralement à passer rapidement à autre chose, le considère comme « guéri » et peine à comprendre l’angoisse récurrente qui l’agite en période de contrôles. Le centre du monde se déplace à la vitesse de la lumière quand cheveux, cils, sourcils et ongles sont revenus donner figure humaine au malade. Le reste des dégâts, physiques ou psychiques, sont pratiquement invisibles, et les souffrances qui ne se voient pas comme le nez au milieu de la figure n’intéressent pas grand monde. Déclaré quelqu’un guéri ou non ne changera pas grand chose à cet état de fait.

Le terme rémission, lui, veut dire ce qu’il veut dire : « Atténuation ou disparition momentanée des symptômes d’une maladie aiguë ou chronique. » Ce « momentané » peut durer 30, 40, 50 ans, comme il peut durer 3 mois. Ce n’est pas en prononçant un non-sens qu’on annihile une épée de Damoclès, pas plus que l’on ne condamne quelqu’un à mourir d’un cancer en le déclarant en rémission. Le sentiment du cancéreux vis à vis de sa pathologie, ses superstitions, sa force de caractère n’ont  pas grand chose à voir avec son risque de récidive. Même si le stress est de plus en plus reconnu comme « un facteur favorable » au radotage ( Sloan et coll. The sympathetic nervous system induces a metastatic switch in primary breast cancer. Cancer Res, 2010; 70:7042-52.), tous les cancéreux dépressifs, anxieux ou agités du bocal ne sont pas forcément condamnés à rempiler. Pas plus que ceux qui font montre d’un optimisme débordant, de certitude intime quand à leur « guérison » ne seront pour autant épargnés.

Le blues classique ressenti en fin de traitements est multifactoriels et n’est pas exclusivement dû à la perte des « quelques bénéfices secondaires » (tel que la recrudescence d’attention de l’entourage) procurés par « l’identité cancéreuse », loin s’en faut.

Mes oncos m’ont dit, les 5 ans fatidiques passés, que je pouvais rentrer chez moi pour déboucher le champagne. Ce que j’ai fait le cœur en fête. Je me suis alors replonger dans ma vie d’avant, tête baissée, forte du dynamisme et de la naïveté de mes trente printemps et d’ailleurs ai moi-même demandé à ce que les contrôles deviennent annuels, sereine. Cela n’a rien changé au fait que l’on m’annonce ma première récidive au rendez-vous suivant. Et lorsqu’un médecin, chargé de m’annoncer ma future ablation, m’a soutenu que la certitude de me voir « définitivement » débarrassée du K après ce geste médical radical justifiait la violence de la mutilation et m’aiderait à l’accepter, il ne faisait que se faciliter le douloureux travail d’une telle annonce, car ce beau discours n’a absolument pas endiguer la deuxième récidive. Il aurait même pu avoir des conséquences dramatiques car j’ai effectivement baissé la garde, ce qui, sans l’extrême vigilance de mon généraliste, aurait pu m’être fatal.

Non. Nous ne sommes pas des patients plus frileux, plus névrosés ou particulièrement plus atteints de pointillisme sémantique aigu que les autres. Comme le dit très bien le Docteur Patraque dans les chroniques qu’il publie en ce moment sur le site de Martin Winckler, «  un cancéreux n’est qu’un mortel comme les autres, mais qui sait qu’il va mourir un jour, alors que les autres croient le savoir. » Tout bêtement.

Thèse de Sébastien Simard téléchargeable ICI

Sur le thème :

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Le(s) Paradoxe(s) du crabahuteur

 

 

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