Le(s) paradoxe(s) du crabahuteur

paradoxeLe week-end dernier, j’ai vécu mon premier café-Impatientes. J’ai rencontré pour la première fois des nanas que je lis, pour certaines, depuis des années sur le forum. Ce fut court, extrêmement riche et rigolo de voir à quel point l’écrit est un fidèle reflet de la personnalité de chacune. J’ai adoré mettre une voix, un visage, un rire, un regard sur chacune de ces frangines. Et en même temps, j’ai été troublée. Car même moi, qui suis passée par les pinces broyeuses de Mister Crabus Emmerdatus (ou plus précisément par celles de ses antidotes), qui ai connu les champs de ruine de l’intérieur, de l’extérieur, qui suis encore aux prises de la kyrielle de bobos générés par les traitements en cours, qui sentais clairement poindre la p’tite voix hurlante que nous connaissons toutes à l’approche de la date fatidique du contrôle, et qui mets beaucoup d’énergie à ne pas laisser tout ça flotter en surface, j’ai été bluffée par la dignité de ce groupe de gonzesses, sciée par l’invisibilité de leurs parcours respectifs. Personne, aucun des promeneurs égarés dans les belles gorges de Corong ne pouvait deviner quelle somme de souffrances il croisait en voyant ces randonneuses du dimanche. Ce que j’ai ressenti exactement, j’ai eu du mal à mettre des mots dessus, j’ai peiné à l’identifier, mais après une petite semaine de décantation, après avoir vu toutes les photos de cette rencontre, j’ai trouvé. J’ai tout bêtement pris en pleine face, de visu, concrètement, tout le paradoxe du Crabahuteur, le télescopage de ces deux sentiments familiers : l’envie de ne rien laisser transparaître, d’avancer sans subir la pitié, les larmoiements, les fuites que génère immanquablement le mot cancer, et celle, tout aussi magistrale, que nos proches ne soient pas complètement dupes de cette magnifique droiture, de cette apparence trompeuse. Et puis, devant mes belles impatientes me sont revenues en mémoire les réflexions que l’on m’a faites sur le caractère potentiellement toxique des sites internet, de ces forums de malades, de ce point de rendez-vous. Ce billet s’adresse donc plus particulièrement aux proches des patientes, enfin, des patients, en général. Il s’inspire de ces petites réflexions soulevées en pleine campagne bretonne. Vous êtes nombreux, soucieux de notre moral, à regarder d’un œil torve nos échanges virtuels sur des forums exclusivement réservés au cancer.

— C’est-y pas un peu anxiogène tout ça ? Les histoires de multirécidivistes ? Toutes ces étoiles qui meurent ? Toutes ces tortures, détaillées par le menu ? net !…           

— Et pis d’abord, y sont pas toubibs tes copains, tes copines du net.

— Tu peux pas penser à ôt’chose ? Tu d’viens monomaniaque et chuis sûûûr(e) que c’est pô bon pour toi tout ça ! Ces petites phrases, beaucoup d’entre nous les ont entendues. J’ai même lu sur le forum des Impatientes que certaines se retrouvaient interdites de connexion par leur maris inquiets (L’enfer est pavé de bonnes intentions) Je vois souvent, moi aussi, flotter perceptiblement dans le regard de certains de mes proches (ou moins proches) un semblant de pitié, s’allumer dans leurs regards dès que j’évoque Ikigai ou le forum des Impatientes, un néon clignotant : « La pauvrette. Elle n’arrive pas à débrancher ! » Alors, les z’amis, les z’amours, que les choses ci-après soient bien claires ! Même plongés dans le marasme cancéreux, même affaiblis par nos traitements, même fragilisés par nos trouilles, nos deuils à répétition, nous sommes d’assez grandes filles, d’assez grands garçons, pour savoir ce qui nous fait du bien ou ce qui nous plombe les ailes. Les Impatientes, les guérinautes, les locataires de la Maison du Cancer vont et viennent sur les forums. Certains ne sont que lecteurs, d’autres écrivent. Un jour, au fond de la piscine, le lendemain consolants, éclairants, déconneurs… Certains, fidèles durant des mois, font le choix de décrocher, d’autres s’investissent sur le long terme. Il n’y pas de règles, pas de contrat. Chacun évolue, libre comme l’air, en fonction de ses ressentis, de ses questionnements, de ses paniques, de son besoin de faire avancer le schmilblick, de se sentir utile ou de tourner les pages. Oui, certains témoignages nous font pleurer. Oui, des cancéreux avec qui nous avons tissé des liens tombent au champ d’honneur et leurs chants de cygnes nous attristent profondément. Mais voilà ! notre réalité n’est pas la vôtre. Bien qu’aimant, vous restez (et nous le souhaitons de tout cœur, vous resterez) de l’autre côté du miroir. Nos cheveux repoussent, nos seins se reconstruisent, nos cernes disparaissent, nous reprenons le poids perdu ou perdons les kilos subis, et vous voulez souffler, enfin. Ne plus trembler à l’idée de nous perdre. Ne plus connaître cette indicible souffrance qu’a été ce terrible sentiment d’impuissance devant nos petits et grands supplices. Si vous êtes encore là après le typhon, c’est que vous avez fait votre part de boulot, avez accepté nos mutilations, nos balafres, nos colères, nos chagrins, avez bu le calice, parfois en grimaçant de tant d’amertume, mais jusqu’à la lie, fidèles, opiniâtres. Et nous en sommes très, très conscients. Mais il y a une chose, une seule, que malgré tout l’amour du monde, vous n’arriverez pas à éradiquer, à déraciner de nos cœurs, de nos p’tites caboches de crabahuteuses, de crabahuteurs. Ne le prenez pas mal, ne le ressentez pas comme du défaitisme, du pessimisme, du fatalisme, comme de la défiance devant vos discours rassurants, protecteurs, devant vos espérances.

Cette chose…

c’est La PEUR.

Ce sont nos peurs.

Peur des traitements lourds.

Peur des mutilations, des balafres indélébiles.

Peur de ne pas pouvoir ré-apprivoiser notre nouveau-moi.

Peur que vous ne l’aimiez plus.

Peur de la souffrance physique.

Peur de la souffrance morale.

Peur de vous user à la corde.

Peur de voir vos yeux, un jour, nous regarder partir.

Peur de vous faire souffrir.

Peur de plomber l’insouciance de nos enfants.

Peur de ne pas les voir grandir.

Peur du monde médical, qui, parfois, nous maltraite autant

Peur de savoir que nous ne quitterons jamais le fauteuil de Denys, que le crin de cheval est fragile et que le glaive est lourd.

Peur que vous oubliiez qu’un bonbon d’hormonothérapie, ce n’est pas un cachou.

Peur que vous ne l’oubliiez pas.

Peur de ces contrôles, de ces rendez-vous incontournables, qui vont désormais ponctuer nos existences et ce JUSQU’A LA FIN DE NOS JOURS.

Oui, nous allons oublier, parfois. Oui, nous allons réapprendre à l’aimer cette vie qui court dans nos veines, palpitante, impérieuse. Nous avons tout accepté POUR ÇA, pour l’amour de vous, des autres, de ce monde qui marche sur la tête mais que nous ne voulons pas quitter, pas encore. Selon la personnalité de chacun(e), ces plages d’amnésie salvatrices, indispensables, vont être plus ou moins longues. Certain(e)s n’auront que la petite piqûre de rappel incontournable des examens de suivi, d’autres auront des rendez-vous plus ou moins rapprochés avec leurs fantômes, selon les circonstances, d’autres encore resteront intranquilles, perpétuellement. Alors entendez que nous ayons parfois besoin de nos sœurs, de nos frères cancéreux. Ne doutez pas que ces femmes, ces hommes, atteints eux aussi par cette sournoise frousse-gangrène puissent être les seuls parfois à savoir endiguer les torrents d’adrénaline qui nous inondent, les seuls que ces perles d’angoisse qui transgouttent de nos cœurs n’étonnent pas, n’agacent pas, ne contaminent pas, que parfois, ils sauront répondre aux questions qui nous assaillent mieux que n’importe quel toubib ou mieux que personne, nous serrer dans leurs bras sans que nous n’ayons le moindre mot à proférer. Ils sont de l’autre côté de la brèche. Là où nous nous trouvons. Là où nous ne voulons jamais vous voir. Faites-nous confiance sur notre aptitude à savoir discerner ce qui ou ceux qui nous apaisent. Nous aider à ne pas nous enferrer dans nos angoisses n’est pas simple. Essayez seulement de vous souvenir de ces dates fatidiques, (scanners, mammo, etc.), généralement annuelles ou bisannuelles : cela vous éclairera sur bien des petits troubles de l’humeur à l’approche de ces échéances. Accordez-nous votre blanc-seing sur les stratégies que nous mettons en place pour faire baisser la pression, même si pour cela nous ne passons ni par vos bras, vos yeux, vos mots, votre tendresse. Comprenez enfin que nous aussi, nous ayons besoin de vous protéger, de vous préserver, que nous faisions parfois tout pour que vous oubliiez, sans le vouloir vraiment tout à fait.

Album photos rencontre 2010 en Bretagne

Album photos rencontre 2011 à Paris

Album photos rencontres 2013  en Pays de Loire

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  5 comments for “Le(s) paradoxe(s) du crabahuteur

  1. choune
    décembre 1, 2013 at 16 h 10 min

    Tu as réussi à me faire pleurer, Hélène. C est malin, hein ? <3

  2. Sydolu
    décembre 1, 2013 at 23 h 24 min

    Merci Pernelle,

    J’ai fait lire ton texte à mon mari. Tu exprimes avec tes mots tout ce que je peux ressentir et n’arrive pas ou n’ose pas dire.

  3. Sheeba
    décembre 31, 2013 at 1 h 28 min

    Merci pour ces photos Pernelle. Cela me permet également de mettre des visages sur les noms.

    Bonne et heureuse année 2014. Je vous souhaite toutes un regain de SANTÉ.

  4. claraza
    février 15, 2014 at 12 h 57 min

    C est toujours un bonheur de te lire ma cop…
    Bizzzz

  5. booklette
    juillet 30, 2014 at 1 h 11 min

    C est tout à fait ça… j en ai les larmes aux yeux tellement ce texte me parle, j aurai pu l écrire…. ça me fait tellement de bien de lire que ce que je vis n est pas anormal ou exagéré ou illogique… enfin si c’est illogique, mais c est comme ça. J aimerai tellement que mes proches lisent ce texte, pour qu’ils comprennent… mais je n ose même pas leur envoyer le lien, par peur de les lasser avec mon foutu cancer… ton blog est un des seuls que j’ai pu lire qui mette des mots aussi justes sur cette maladie et surtout tout ce qu’elle entraîne.. merci pour tout ça, tu n imagines pas à quel point ça m aide de te lire….

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