La bientraitance à l’hôpital

bientraitanceLe Docteur Michel Schmitt, radiologue à Colmar, a été chargé d’une mission par Roselyne Bachelot sur la bientraitance à l’hôpital, ceci dans le cadre de la préparation de l’année « 2011, année des patients et de leurs droits ». Ce médecin s’intéresse à la bientraitance – enfin, en clair et en décodé à la maltraitance, mais l’antonyme, il est vrai, donne moins le blues et fixe indirectement l’objectif – depuis longtemps. Il a été vice-président de la Croix-Rouge au niveau national et a travaillé d’abord cette question dans le domaine médico-social.

Pour établir son pré-rapport, mener les débats pour la région du Grand-Est à Strasbourg en mars ou avril, et enfin rendre son rapport en septembre, le Docteur Schmitt a sollicité l’avis des patients sur les questions exposées ci-dessous. Heureuse qu’on tende un peu le micro à ces derniers, vous imaginez bien que je n’ai pas laissé la plume dans l’encrier.

Voici ma contribution à l’effort de guerre !

• QU’EST POUR VOUS UN BON SOIN ? UN GESTE TECHNIQUE DE QUALITÉ ? CELA ET AUTRE CHOSE ?

Un bon soin, à mon sens, c’est : 1) un geste technique de qualité, qui remplit sa mission de base ; 2) un geste qui est expliqué au patient (son but, description du

modus operandi et qui, une fois réalisé, est commenté par l’exécutant) ; 3) un geste qui est le moins invasif possible, pour lequel toutes les dispositions sont prises pour éviter, tant que faire se peut, la douleur.

• QUELLE DOIT ÊTRE LA PLACE LAISSÉE AUX PROCHES DES PERSONNES SOIGNÉES ? QUE LEUR DIRE ? COMMENT LEUR DIRE ?

Le minimum que l’on puisse attendre d’un oncologue, c’est qu’il se soucie déjà, dans ses premiers entretiens avec le patient, de l’existence de cet entourage. Au cours de ces neuf dernières années, bien que multirécidiviste, à part mon généraliste, pas un seul de mes soignants n’a pris la peine de poser quelconque question à ce sujet. Avais-je un conjoint ? Des enfants ? Étais-je bien entourée ? Disposais-je d’un tissu social assez dense pour pouvoir avoir du soutien moral, matériel, à l’endroit où je vivais ? Comment mes proches, ma famille, vivaient-ils les événements ? Souhaitais-je me faire accompagner par quelqu’un en particulier lors de mes entretiens médicaux ? Souhaitais-je être épaulée pour gérer l’annonce de la maladie à mes enfants, pour leur fournir des explications, etc. ? Rien. Le désert. Si la question était posée, c’était toujours dans un cadre médical (unipare ? multipare ?) ou purement administratif, mais pour le reste, pas un mot.

• PARTANT DU PRINCIPE QUE CETTE ÉTAPE SOIT RESPECTÉE. QUID DE L’ENTOURAGE ?

Pour les adultes.

Sujet délicat s’il en est, car je doute en ce domaine que l’on puisse généraliser. Cela dépend de tant de facteurs (état d’esprit du malade, niveau de dépendance, pronostic vital, qualité de la relation entre patient et proche, capacité à entendre la vérité, etc.). Être le témoin privilégié de la maladie d’un proche est une place hautement inconfortable, douloureuse et ambivalente. Écrasé d’impuissance, les sirènes de la fuite, du sous-investissement, ou au contraire de la surprotection, de l’invasion pure et simple sont puissantes. Cependant, malgré la difficulté que représente le caractère unique de chaque cas, il me semble que leurs souffrances morales doivent au moins pouvoir trouver une prise en considération clairement affichée dans les services d’oncologie. Proposer systématiquement une option de groupe de paroles ou de permanence téléphonique réservée aux proches des malades et un petit carnet d’accompagnement ne me paraîtraient pas superflus. Il y a des pièges universels qui sont évitables pour peu qu’on prenne la peine de les signaler (voir à ce sujet le beau texte des Impatientes : il faut que l’on vous dise ) qui pourraient être travaillés et adaptés à chaque type de pathologie…

Pour les enfants.

Il existe aujourd’hui de merveilleux outils à mettre à disposition des parents atteints de cancer pour les aider à gérer au mieux l’accompagnement de leurs enfants face à la maladie. Je ne comprends pas qu’ils ne soient pas systématiquement remis en début de parcours, ainsi qu’une proposition d’accompagnement par les psychologues des services. C’est certainement l’une des plus grandes souffrances morales que j’aie eue à gérer, et il m’a bien fallu le faire seule.

Des ouvrages comme Vivre ensemble, comment parler aux enfants de sa maladie, Vivre ensemble, comment parler aux enfants de la mort de Claudia Bossi-Bigard, Anatole l’a dit de Katrine Leverve et Jérôme Cloup, Maman a une maladie grave d’Hélène Juvigny, Brigitte Labbé et Olivier Latyk sont des modèles du genre, distribués dans quelques centres privilégiés. Leurs supports m’auraient été d’une aide précieuse en 2002. Avec le recul, mon point de vue et celui de mes enfants sur le pendant/après cancer

• COMMENT ANNONCER UN CANCER OU UNE MALADIE GRAVE ?

En tout cas, certainement pas comme on l’a fait avec moi ! Et comme on continue à le faire pour de nombreux patients. La mesure N°40 du Plan Cancer 2003/2007, c’est-à-dire le dispositif de la consultation d’annonce,   me semble parfaite. Mais alors qu’elle est sensée se généraliser sur tout le territoire français, force est de constater que cette mesure phare est loin d’être appliquée par la majorité des établissements anti-cancer existants sur le territoire. Nombre d’entre nous subissons encore des annonces barbares, à la va-vite, de la bouche d’un chirurgien pressé, d’un radiologue débordé, d’une secrétaire maladroite et j’en passe. Et bien souvent, ce n’est pas une annonce que nous avons à vivre, mais bien des annonces, espacées par des temps d’attente inhumains dans des conditions de suspense inconcevables : annonce des examens d’exploration suite aux signes d’appel, annonce de la biopsie, annonce de la maladie, annonce du protocole, annonce des conséquences du protocole, annonce des bilans intermédiaires faisant état de l’efficacité du traitement en cours, annonce de la recherche génétique et ses conséquences s’il y a lieu, annonce de traitements imprévus, etc., etc.

L’idée d’une deuxième consultation avec l’infirmier d’annonce me paraît fort judicieuse, car elle permet d’aborder les choses plus concrètement, de parler de tous les points d’interrogation laissés en suspens par la sidération de l’annonce première, de s’assurer que le patient a bien compris ce qui lui a été expliqué et d’évoquer tous les volets touchés par la maladie (social, médical, psychologique, etc.).

• À QUI : SEULEMENT À LA PERSONNE SOIGNÉE ? À SES PROCHES ?

Je pense que seul chaque patient a la réponse à cette question. C’est son libre arbitre. Mais je pense qu’il est nécessaire de l’informer sur la possibilité qu’il a de venir avec un proche lors des consultations, lui expliquer qu’il peut désigner une personne référente, de confiance  , qui pourra ainsi l’épauler et le seconder dans les démarches, les choix à venir, de façon éclairée. Lui dire également que les psychologues du service peuvent aussi être là pour ses proches, ses enfants, si le besoin s’en faisait sentir.

• QU’EST POUR VOUS LA QUALITÉ HOSPITALIÈRE ?

La qualité hospitalière, selon moi, repose sur un certain nombre de points essentiels :

– Un équipement en adéquation avec les progrès techniques sur la pathologie traitée ;

– Une équipe médicale compétente, formée, ouverte sur toutes les pratiques susceptibles d’aider le patient en dehors de l’hôpital (voir le chapitre : Les traitements et la douleur ) ;

– Un établissement qui dispose d’un service anti-douleur disponible et réactif, qui ne se trouve pas à deux heures de route du domicile du patient ;

– Des soignants qui soient en relation suivie avec le médecin traitant, qui considèrent réellement que le médecin référent fait partie intégrante du staff médical et qui le tiennent régulièrement au courant des décisions prises, de l’état physique, psychique du patient (ou vice versa) ;

– Des services pourvus d’un personnel suffisamment conséquent pour que chacun puisse consacrer un peu de temps à la relation humaine… (La pénurie d’effectif entraîne une souffrance morale énorme, tant du côté soignants que du côté soignés. N’avoir comme contact que de simples gestes techniques n’est pas plus satisfaisant pour une infirmière qui a fait le choix de rentrer dans un service d’oncologie que pour le patient qui, devant la course folle du personnel, n’ose plus poser de questions, ne se laisse pas aller aux confidences, s’imprègne du stress ambiant. Dans certaines structures, l’écoute et la disponibilité de l’équipe médicale est trop mise à mal par les réductions de personnel, par les soucis de rentabilité, pour que la prise en charge soit de qualité. Et je pense qu’en terme économique, c’est un choix à courte vue. Un patient maltraité, qui n’est pas écouté, qui se sent transparent, voire malmené par l’hôpital risque fort, finalement, de coûter cher à notre système de santé.) Un hôpital donc, qui prend autant soin de son personnel que de ses patients, qui tient compte de la pénibilité de son travail, qui veille à son bien-être au sein de l’établissement (plannings décents, salle de repos, temps de débriefing, possibilité de soutien psychologique, offre de formations professionnelles…) et des soignants bien dans leurs baskets, c’est aussi un gage de qualité pour ceux qu’ils ont à prendre en charge.

• QU’EST POUR VOUS QUE LA BIENTRAITANCE ?

La bientraitance, c’est le réel respect de la Charte du Patient Hospitalisé. Or, j’ai malheureusement dû constater, encore cette année, que nombre des points qui y sont mentionnés restent des vœux pieux.

Il est impressionnant de voir le nombre de patients qui doivent batailler ferme pour avoir accès aux comptes-rendus d’anapath, de radiologues, d’oncologues. Il est clair que l’égal accès aux soins n’est encore qu’une vue de l’esprit. Que les actes médicaux, s’ils sont en général effectués avec le consentement libre du patient, ne le sont pas toujours avec son consentement éclairé. Que le patient est loin d’être toujours traité avec égard. Que si, en théorie, il peut quitter quand il le veut l’établissement qui l’a pris en charge, dans les faits, c’est beaucoup plus compliqué que cela. Que son intimité, sa tranquillité semblent encore bien souvent négligées (portes de chambres laissées ouvertes, dialogues à voix haute dans les couloirs durant la nuit, soignants qui entrent sans frapper, toilettes intimes non faites, blouses qui ne respectent en rien la dignité de la personne   etc.)

Comme dans bien des domaines, si les engagements, les décrets, les textes déjà existants étaient respectés, il n’y aurait que de vagues récriminations à formuler !

• ET LA MALTRAITANCE ?

Globalement, c’est le non-respect, conscient ou inconscient, de la dignité humaine, de la liberté, de l’intimité, des droits fondamentaux du patient. Il prend corps sous forme de violences, volontaires ou non, psychologiques ou physiques, qui lui sont faites.

Je tiens particulièrement à cette notion de violence involontaire : nombre de soignants sont animés dans leur pratique par une réelle vocation humaniste. La maltraitance ne provient pas exclusivement de moutons noirs égarés dans la profession médicale. La tendance à la spécialisation des soins, à la sectorisation des actes entraîne une vue fractionnée du soignant sur la personne dont il a la charge. Le manque de communication entre services, entre établissements, entre hôpital-ville, entre administrations est patent et préjudiciable au malade.

J’aurais aimé avoir au moins une personne parmi mes soignants spécialisés qui ait une vision globale sur ma situation personnelle (parcours médical, situation administrative, familiale, professionnelle, etc.). Seul mon médecin généraliste avait un panorama réaliste sur mon parcours .

L’indifférence, la méconnaissance, sont parfois à elles seules sources de violence faite à l’individu, de bourdes ou maladresses monumentales : la qualité de la confiance, du relationnel soignants-soignés en pâtissent forcément. Mais les contraintes budgétaires font, il est vrai, de la disponibilité des soignants une denrée de plus en plus rare. La généralisation du paiement à l’acte, de la médecine ambulatoire induit une notion de rentabilité qui peut parfois être fort nuisible à la qualité des soins.

• COMMENT VOYEZ-VOUS LA CONSULTATION D’ANNONCE ?

Je trouve que la mesure N°40 du Plan Cancer 2003-2007 est bien pensée. Et si, en 2008 comme en 2010, j’avais pu en bénéficier, j’aurais peut-être rencontré ce soignant-pivot qui fait tant défaut au cours de la maladie et après celle-ci.

• COMMENT VOYEZ-VOUS L’APRÈS-TRAITEMENT ET EN PARTICULIER CE MOMENT DIFFICILE QUI SUIT L’IMMÉDIATE FIN DU TRAITEMENT ET OÙ L’ON VOUS DIT : TOUT VA BIEN, ON SE REVOIT DANS 6 MOIS…

J’ai récemment lu l’article consacré à l’initiative du Dr François Pein, Oncologue médical au centre René Gauducheau à Nantes, apparemment unique en France : la consultation SALTO-H, qui mériterait vraiment de faire des émules (même si je ne cautionne absolument pas le sous-titre …ou la consultation de guérison) :

• AUTRES PISTES POUR LA BIENTRAITANCE

  1. Cette année, j’ai découvert une nouvelle professionnelle dans le service : la socio-esthéticienne. Je trouve que cette nouvelle prise en charge, axée sur le bien-être du patient, est réellement une avancée. Sa visite est un moment d’échange privilégié et la réhabilitation du corps qu’elle s’efforce d’instaurer m’a semblé réellement judicieuse. J’imagine tout à fait l’importance que peut avoir l’intervention d’une telle professionnelle lors d’une réunion pluridisciplinaire, son temps de parole avec le patient étant parfois supérieur à celui de tous les intervenants d’un tour de table. J’espère que de nombreux hôpitaux s’ouvriront à cette nouvelle approche et embaucheront. Certains hôpitaux (en Suisse notamment), ont inclut dans la formation de leurs médecins, des séances de « jeux de rôles » : la simulation de situations variées, l’inversion de rôles soignant/soigné, l’apport du regard des malades, impliqués dans cette démarche, me semblent être une approche extrêmement riche d’enseignements à l’heure de la disparition quasi complète des « sciences humaines » dans le long parcours qui formate nos futurs médecins. On peut inviter ces derniers « à retourner à la clinique, à l’art médical individualisé, sans rien perdre de ses avancées technologiques », comme le fait remarquer Antoine Spire dans Le malade est une personne (éd. Odile Jacob).
  2. Remédier aux lacunes de la formation « humaniste », « clinique » des futurs soignants.

Un livre est né de cette aventure 2 ans plus tard. À lire et à faire circuler. Partout ! (Particulièrement auprès des futurs soignants au cours de leur formation). « Bientraitance et qualité de vie » , coordonné par Michel Schmitt, préface de Martine Criqui-Reinecke.

Si vous débarquez sur ce billet avant janvier 2013, il est encore temps de participer à l’amériolation de la prise en charges patients en remplissant le nouveau questionnaire du Dr Schmitt  !

 

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