Chronique d’un divorce annoncé

Broken_heart_by_fabuJ’ai enfin fini par envoyer le courriel que je préparais depuis quatre mois, adressé à La CRUQPC (Commissions des Relations avec les Usagers et de la Qualité de la Prise en Charge), à mes deux oncologues et au directeur du centre qui me suivait depuis 2002 et que je viens de quitter, pour tenter de leur faire prendre conscience des lignes que l’établissement doit, d’après mon tout petit point de vue, faire bouger pour mettre en adéquation la jolie théorie de leur plaquette de com et ce que certains de leurs patients vivent entre les quatre murs de Figaro.

J’ai longtemps tergiversé, et pour plusieurs raisons :

1° parce que tant que j’étais dans la douleur, dans la colère, je savais que mon message n’aurait aucun poids : une petite cancéreuse qui souffre et pète les câbles, ça ne s’écoute que d’une oreille, c’est tellement courant ;

2° parce que je savais que ce courrier allait immanquablement toucher de plein fouet deux hommes qui n’ont rien de monstres, avec qui j’ai toujours eu des contacts humains tout à fait cordiaux, qui allaient certainement tomber des nues et que je n’ai aucun goût à provoquer la peine, pas plus chez les gens que j’estime peu que chez ceux que je respecte ;

3° parce que mon syndrome de Don Quijota parfois me fatigue, que les moulins à vent sont parfois indéboulonnables, et que je doute parfois de devoir consacrer ma si précieuse énergie à des causes si vastes.

Mais j’ai franchi le pas :

1° parce que le calme était revenu et que je savais que j’étais à nouveau audible, crédible ;

2° parce que faire de la peine est parfois indispensable pour faire avancer les choses, risquer de froisser deux personnes pour tenter d’améliorer le bien-être de dizaines d’autres, c’est une concession raisonnable et parce que je savais que je la provoquerais sans la moindre méchanceté ;

3° parce que je suis décidément une va-t-en-guerre bravache et pathétiquement utopique ;

4° enfin, parce que j’avais besoin de laisser place nette, de me sentir cohérente, d’expliquer ma demande de divorce à mes anciens partenaires. C’est chose faite. Les retours ne se sont pas faits attendre. Le Docteur Boutefeu, un des responsables de l’établissement et médecin en charge de ma radiothérapie, m’a répondu par mail dans les heures qui ont suivi. Le Docteur Molotov, n’ayant ouvert sa messagerie que le lendemain matin, m’a appelée à midi. Notre conversation a duré près d’une heure trente. Je ne vous détaillerai pas cette dernière par écrit. Les détails radiophoniques sont impossibles à retranscrire et ce serait trop long. Elle fut intense, bouleversante pour nous deux, mais cordiale et constructive.

Voilà. Ces deux hommes qui, sans vraiment en avoir conscience, sans du tout l’avoir souhaité, pendant des mois, sont passés à côté de mes souffrances, se sont percutés violemment avec la réalité de leurs services. Et ont tous les deux réagi avec intelligence. Car savoir reconnaître ses erreurs, se remettre en question, essayer de trouver les solutions pour rectifier les tirs… sans sauter comme un boisseau d’puces sous la douleur cuisante des blessures d’ego… sans envoyer dinguer l’empêcheuse de tourner en rond… c’est de l’intelligence !

Ils auraient pu ne pas répondre. Réfuter. Faire preuve de mauvaise foi. Être hargneux, vindicatifs. Non, j’ai eu à faire à deux hommes qui n’ont rien de bonshommes déshumanisés, blasés, mécanisés.

Je suis ressortie de ces échanges épuisée. Et fort mitigée : d’un côté, j’ai été heureuse d’avoir percé l’abcès, d’avoir pu converser avec eux, sereinement, de manière respectueuse mais sans concessions, d’avoir eu la sensation d’être plus qu’entendue : ÉCOUTÉE.

De l’autre, j’ai comme un p’tit goût amer dans la bouche. Une impression de rendez-vous manqué. Dire qu’il va falloir tout reconstruire ailleurs… Et puis il y a tant de témoignages d’Impatientes qui sont si semblables au mien, tant de souffrances morales, physiques, passées sous silence dans notre beau pays pourtant si riche, si engagé dans la lutte anti-cancer. Cela serait tellement plus facile de pouvoir me dire que je n’avais tout simplement eu à faire qu’à deux fieffés imbéciles, que mon cas était isolé, que j’avais tiré le mauvais lot, le mauvais centre. Mais ce n’est pas ça… non, ce n’est pas ça du tout ! Malgré les avancées de la recherche, malgré une communication de plus en plus fluide sur la maladie, malgré les Plans Cancer, il y a quelque chose qui marche sur la tête au pays des crabahuteux… dans le monde hospitalier en général.

COPIE DU COURRIEL ENVOYÉ AU DOCTEUR MOLOTOV

À 10 H LE 28/09/10

Docteur Molotov,

Je viens de relire le petit texte mis en exergue sur le site internet de votre établissement… On y parle de « bien-être des patients », de « l’importance de la qualité des relations humaines », de « technologies au service de l’humain »… Mon Dieu, quel décalage entre cette superbe vitrine de communication, et ce que j’ai vécu pendant ces derniers mois dans votre centre !

Si je ne vous envoie ce courrier qu’aujourd’hui, c’est qu’au moment des soins, je n’avais pas assez d’énergie à dilapider pour « me battre » contre ma propre équipe médicale, pour trépigner, pour réclamer. Que j’avais une conscience aiguë de vos rythmes infernaux, de la relativité de mes souffrances par rapport à d’autres patients. Que j’avais la chance inouïe de me savoir épaulée par un généraliste compétent et humain. Et surtout, que j’ai coutume, tant que faire se peut, de ne pas m’exprimer sous le coup d’émotions trop violentes. Le temps a passé, mes forces vives sont revenues, et je peux vous écrire aujourd’hui, calmement, de façon mesurée, mon ressenti.

Je suis suivie chez vous depuis 2002, j’y ai vécu trois cancers, et hormis une nette amélioration des conditions matérielles (nouveaux bâtiments lumineux et accueillants, hygiène impeccable, parking acces- sible), je n’ai pu que constater une lente dégradation de l’ambiance qui règne à Figaro..« Le bien être des patients », « la qualité des relations humaines », sont des notions qui m’ont réellement semblé être le cadet des soucis des services fréquentés. Vous, vos équipes soignantes, administratives, passez manifestement plus de temps à courir, à régler des soucis de plannings, qu’à écouter vos patients, prendre leurs douleurs ou leur mal-être en charge. Je ne suis certes pas un des cas les plus lourds que vous ayez à traiter, loin s’en faut, mais je ne fais pas non plus partie des plus anodins.

Ce constat pourrait être très personnel, subjectif, facilement considéré comme négligeable car sans doute à mettre sur le compte de la fatigue, de l’amertume grandissante d’une patiente en particulier. Mais ce n’est pas le cas, Monsieur Molotov.

Les patients communiquent entre eux, dans les salles d’attentes, sur internet, au sein des familles, des réseaux sociaux classiques, et tout ce que je peux entendre, lire depuis huit mois sur ce qui se déroule sous mes propres yeux dans votre centre converge vers ce triste bilan.

Je ne vais pas rester dans les généralités stériles et au contraire, en détaillant les divers points qui m’ont interpellée, essayer d’être constructive. Si vous êtes « au service de l’humain », il est fort probable que vous essaierez de tenir compte à l’avenir des quelques observations qui suivent :

I. Le service chimio :

1° La décoration est soigneuse, gaie, mais je pense sincèrement que le design, l’esthétisme, s’ils sont importants, doivent passer après le confort physique du patient. Pas un fauteuil confortable dans les salles d’attente. Certains d’entre nous doivent passer de longs moments assis, supportant les retards de leurs médecins, sur de très jolies chaises, certes, mais qui sont très peu adaptées aux douleurs que beaucoup ressentent intensément au fur et à mesure que leur traitement avance.

2° Les boxes situés en face du bureau des infirmiers sont inconfortables (impossible d’allonger le fauteuil si l’on veut laisser l’accès libre au personnel), confinés, exposés à tous les regards (infirmiers, mais aussi autres patients, familles en visite, ambulanciers), bruyants. En un mot, indécents. Quand affolée de les découvrir en passant pour la première fois dans le service, je demandais à l’infirmière à quoi servaient ces « bocaux à poisson », elle m’a dit de ne pas m’inquiéter, qu’ils étaient réservés aux chimios courtes ou aux patients à surveiller de près (comme si d’ailleurs l’indécence de courte durée était plus acceptable), mais sur mes six cures, j’en ai passé quatre dans ces petits fourbis, les cures de FEC100 durant pourtant plus de trois heures..

3° Les consultations : sur les six consultations que j’ai eues dans votre cabinet, pas une n’a duré plus de dix minutes, ce qui me paraît difficilement compatible avec une écoute attentive. Je prenais pourtant le temps, avant chacune d’entre elles, de noter toutes les questions que j’avais à poser, les effets secondaires qui altéraient sérieusement ma qualité de vie, pour ne rien oublier. Tout était balayé d’une petite phrase expéditive « cela ne va pas durer », « oui, c’est difficile», « ne vous inquiétez pas». L’auscultation portait exclusivement sur la palpation des régions habituelles, jamais sur les effets secondaires signalés (bouche, mains, pieds, anus et j’en passe). Quand je vous ai présenté par écrit la liste de ces derniers, lors de la première cure de Taxotère, je ne suis ressortie avec aucune ordonnance, comme si tout devait se subir avec fatalité. Fort heureusement, mon médecin généraliste palliait ce déficit entre chaque cure, mais à partir du moment où je vous en parlais, pourquoi ne pas m’épargner une double-visite ? Pour rappel, je vous remets la liste que je vous ai soumise à la deuxième cure de Taxotère :

  • Mucite +++, aphtes (langue, lèvres, joues, gorge gonflées), grosse difficulté à déglutir aliments, liquides ; commissures des lèvres fendues et muqueuse du nez très douloureuse
  • Maux de tête
  • Douleurs thoraciques intenses et oppressantes – Douleurs musculaires et osseuses (crises de crampes, muscles raides, tétanisés, douleurs fulgurantes partout : jambes, mains, visage, nuque, pieds)
  • Douleurs dentaires
  • Douleurs aigües dans les oreilles
  • Pieds, mains, bouche desséchés, lèvres gercées
  • Talons rouges, ardents, cloqués, difficulté à marche
  • Ongles qui se décollent, bouts des doigts douloureux, cloques sur la paume et le dessus des mains
  • Coliques intestinales fulgurantes, diarrhées, spasmes, puis constipation – Fatigue écrasante
  • Éruptions cutanées – Bouffées de chaleur, particulièrement la nuit – Saignements de nez – Larmes qui coulent en continu toute la journée (difficulté à lire, à écrire, même à conduire)
  • Grande irritation de la peau du visage
  • Fissures anales réouvertes, hémorroïdes
  • Mauvaise réaction à l’augmentation de la dose durogésic (nausées et vomissements violents)
  • Arythmie cardiaque
  • Perte du goût (tout est fade, plat ; impression de bouche « savonnée »)
  • Perte de l’appétit Face à tout cela, j’ai une ordonnance de votre part qui se résume aux bains de bouche, à de l’Efferalgan (!), du Forlax et à du Xanax (dont je n’avais absolument pas besoin d’ailleurs).
  • Mon généraliste, de son côté, a fait tout son possible pour compenser en me prescrivant :
  • Substitut de repas pour les périodes où même avaler un verre d’eau est une torture
  • Pansements Urgo pour les aphtes
  • Crème et suppositoires Proctolog, Daflon, Transulose pour les hémorroïdes, Deliproct et Bétadine pour les fissures anales
  • Crème Dexeril pour le dessèchement cutané, pommades et spray Evoskin pour le syndrome pieds-mains.
  • Pour les problèmes digestifs : Polysilane, Sucralfate, Extranase et Lactéol.
  • Pour les douleurs : Durogésic , Actiskenan, Lamaline
  • Pour les maux de tête : Claradol caféiné.
  • Pour les nausées persistantes après Emend : Dompéridone ou Vogalib
  • Pour les yeux : Refresh collyre
  • Pour la fatigue : Magné B6 et Timoferol etc

Et c’est moi qui ai dû réclamer l’ordonnance pour les patchs Emla auprès d’une de vos infirmières et prendre l’initiative d’un bilan dentaire avant le début de la chimio.

Pas un mot de votre part sur les éventuels bienfaits des médecines parallèles (acupuncture, ostéopathie, homéopathie), sur l’hygiène alimentaire.

Lorsque mes questions devenaient plus « techniques » (type de cancer, recherche génétique…), la réponse était immuable et plus que laconique : « c’est compliqué ».

Tous vos patients n’ont pas forcément fait de grandes études de médecine, Mr Molotov, mais vous seriez étonné des progrès qu’ils peuvent faire sur la compréhension de leur maladie quand quelqu’un se donne la peine de la leur expliquer. Quand il s’agit de son corps, de sa vie, de sa survie, il est étonnant de voir à quel point la soif de savoir rend les choses plus simples à assimiler. D’ailleurs, je suis convaincue (je le constate tous les jours avec mes étudiants quand j’ai la chance de travailler) que l’on peut, avec des mots simples, expliquer des choses extrêmement compliquées. Laisser le malade s’approprier sa maladie quand il en fait la demande, c’est aussi lui donner des clefs pour se battre… De plus, je vous rappelle qu’il existe une charte du patient qui stipule on ne peut plus clairement qu’accéder aux informations concernant sa santé est un droit.

4° La socio-esthéticienne : c’est une nouveauté extrêmement appréciable dans le service. Le seul problème, c’est que la pauvre n’a certainement pas assez de ses deux bras pour pourvoir à toutes les demandes. Sur six cures, malgré ma demande réitérée à chaque fois, je ne l’ai vue qu’une fois. De toute façon, vu que quatre fois sur six je me trouvais dans vos boxes « bocal à poisson », je ne vois pas très bien où elle aurait pu se poser à mes côtés si elle avait été disponible.

5° Malgré deux grosses crises de larmes, auxquelles plusieurs de vos infirmières ont assisté, jamais on ne m’a proposé la visite des psychologues du service, et aucune n’a pris le temps de rester cinq minutes de plus pour essayer de voir si c’était juste un coup de blues passager ou une dépression plus profonde. On les sent sous pression, harassées.

6° Dans l’ensemble, il a toujours fallu compter entre une demi-heure et une heure de retard pour les consultations.

7° À part une secrétaire et une infirmière (tout le monde a le droit à sa journée de mauvaise humeur), je n’ai jamais eu à me plaindre de l’amabilité des médecins ou du personnel. Mais on sent clairement que personne n’a de temps à nous accorder. Les gestes sont mécaniques, pressés, les dialogues épurés, les questions esquivées. Le manque de disponibilité est patent et nuit sérieusement au bien-être des soignés.

II. Le service radiothérapie

– Même remarque pour la rapidité des consultations. Pas d’auscultations.

– Non prise en compte, au départ, de mes desiderata de planning (que vous aviez sollicités pourtant). Je ne demandais pas d’heures précises, seulement à venir le matin, habitant loin, vivant seule avec mes deux enfants scolarisés et ne voulant pas leur imposer des absences à répétition, des dîners en solitaires. J’ai dû faire rectifier les choses.

– Un service bien organisé, calme. Je n’ai pas eu à attendre souvent (sauf les jours de consult hebdomadaires). Cependant, là aussi, la course contre la montre joue ses petits tours. À chaque fin de séance de radiothérapie, j’étais choquée de voir que le bip ayant à peine retenti, le grand écran situé dans la salle affichait la photo, les radios et protocoles du patient suivant. Je n’avais pas forcément envie d’en profiter. Je n’avais pas forcément envie que les autres profitent de la vue sur mon dossier non plus. Je l’ai dit aux équipes (adorables) de manipulatrices. Elles m’ont répondu que je n’étais pas la première à le faire remarquer, mais qu’elles étaient trop prises par le chronomètre pour attendre que chaque patient soit sorti avant de procéder aux changements d’affichage.           

III. Le centre Figaro dans son ensemble :

– Y a-t-il un dialogue entre le service chimio et le service RT ?

J’ai de sérieux doutes après le dernier rapport que le Dr Boutefeu a envoyé à mon généraliste. Il y qualifie en effet ma tolérance aux traitements de chimiothérapie de « BONNE », ce qui a fait beaucoup rire mon généraliste… Et ce qui va totalement à l’encontre de ce que vous disiez dans votre petit dictaphone à chacune de nos rencontres, quand vous la qualifiiez de votre côté de « MÉDIOCRE ».

– À aucun moment, dans aucun service, on ne m’a parlé des précautions à prendre avec mon bras après curage axillaire.

– Jamais on ne m’a parlé non plus de la seule prothèse intégralement remboursée( et adhésive) par la sécurité sociale, du moment opportun pour la porter….

– Jamais on ne s’est préoccupé de savoir si je vivais seule, avec des enfants à charge, si je travaillais, si j’arrivais à assumer ma vie quotidienne. Jamais on ne s’est soucié de me dire que j’avais certainement droit, en fonction de mes revenus, à une aide à domicile. Aurait-on oublié de faire lire le Plan Cancer à l’ensemble du personnel de la clinique ? La charte du patient ?

– J’ai été abasourdie de voir, en visitant votre site internet, qu’il y avait un Comité de LUtte contre la Douleur (CLUD) au sein de votre établissement. Il a du pain sur la planche ! En résumé donc, beaucoup de sources de mécontentements, de tristesse voire de désespoir parfois. Je ne suis pourtant pas quelqu’un qui a pour habitude de transformer un cabinet médical en mur des lamentations. Peut-être que vos équipes, vous-même, débordés, êtes tentés d’attendre les réclamations musclées, des plaintes aiguës, avant de réagir. Peut-être rencontrez-vous des cas si extrêmes que vous en devenez blasés pour le sort des vulgaires « taxotérisées ». Je ne sais pas. Si je vous écris ce courrier, Monsieur Molotov, ce n’est pas pour profiter d’un régime particulier, pour bénéficier d’un éventuel changement de comportement, car pour ma part, ma décision est prise. À la fin des traitements, j’ai demandé le transfert de mon dossier au Centre Kérberos, établissement qui se situe plus proche de mon domicile et qui m’a été chaudement recommandé pour son « approche humaine » par plusieurs patientes concernées par la même pathologie que la mienne. Non, si je le fais, c’est pour que vous ayez l’occasion, lors de vos réunions pluridisciplinaires internes, de vous interroger sur vos pratiques, d’améliorer ce qui peut l’être, pour que d’autres que moi puissent en bénéficier. Vous avez dans les mains un formidable outil, à la pointe de la technologie. Il est trop dommage de voir qu’il n’est pas totalement, comme vous l’auto-proclamez : « au service de l’humain ». Derrière les corps que vous essayez de soigner, de réparer, avec toute la bonne volonté du monde j’en suis sûre, se cachent aussi des hommes et des femmes qui souffrent physiquement, moralement… Le Docteur A. B., qui malheureusement est parti à la retraite – que j’ai eu la chance d’avoir comme oncologue il y a quelques années – était la preuve vivante que cette alliance du technique et de la bienveillance fonctionne à merveille. Si je l’avais ressentie au cours de ces derniers mois, je n’aurais pas aujourd’hui à partir en quête d’un autre centre, d’une autre équipe médicale. Mais voilà, j’ai besoin, fondamentalement, d’une relation de confiance totale avec l’homme ou la femme qui est en charge de ma santé, et force est de constater que je ne l’ai, cette fois-ci en tout cas, pas rencontrée.

Malgré toutes ces récriminations, je tiens à vous remercier d’avoir participé à plusieurs reprises à ma survie. C’est sans doute l’essentiel. J’espère que vous me pardonnerez ce supplément d’exigences et qu’il vous permettra de faire bouger un peu les choses dans votre bel établissement.

P. S. : je mets ce courrier en copie au Dr Boutefeu, à Mme E., Responsable des Relations avec les Usagers et à Mr F., Directeur Général, car il n’est pas à visée personnelle et concerne d’autres services que le vôtre. N’y voyez aucune vindicte de ma part.

RÉPONSE DU DOCTEUR BOUTEFEU, PAR COURRIEL :

À 16 H LE 28/09/10 :

Chère Madame,

Votre courrier m’a beaucoup peiné et je vous réponds sans beaucoup de réflexion encore sous le coup de votre mail.

Je ne vous ai pas beaucoup suivie pendant la période de RT étant en vacances dès début juillet, mais croyez que je me sentais proche et que j’avais de la sympathie, dans le sens classique du terme, pour vous, d’autant que je vous connaissais depuis deux ans.

Je me sens personnellement responsable de ce qui vous est arrivé, me considérant comme celui qui vous a pris en charge initialement.

En tant que responsable de l’établissement, croyez que je prendrai en haute considération votre courrier ainsi que notre directeur M. F.

En tant que médecin, cela ne peut que m’obliger à plus d’attention pour mes malades et à leur consacrer plus de temps.

En tant qu’homme, je regrette de ne pas avoir su capter votre confiance pour parler de tout cela.

Donc beaucoup de regrets dans cette affaire et une patiente qui exprime toute sa souffrance. Avec ma sympathie et mon dévouement,

Dr Boutefeu

RÉPONSE AU DOCTEUR BOUTEFEU :

À 17H, LE 28/09/10

Dr Boutefeu,

Ce courrier ne doit en aucun cas vous toucher personnellement. Je sais par cœur l’immense investissement que nécessite votre métier, les difficultés auxquelles elles vous exposent, l’annonce du cancer, l’annonce du protocole, la lourdeur des décisions à prendre, vos propres incertitudes, l’explosion des statistiques, l’implosion du système de santé, les pressions des proches, les contraintes budgétaires, et votre vie à vous, qui connaît ses hauts et ses bas, comme tout un chacun.

Lorsque vos patientes arrivent à l’étape de la radiothérapie après une chimio, elles sont pour la plupart exténuées, tant physiquement que moralement. Je l’étais… J’ai de plus une fâcheuse capacité à donner le change, même dans ces moments extrêmes : c’est un vilain défaut, une stratégie de survie, acquise à mon cœur et corps défendant au cours de ma petite existence. Donc n’interprétez pas mon silence comme un manque de confiance mais comme une incapacité totale à ce point de notre rencontre à nouer un dialogue sur des thèmes aussi importants que la prise en charge du patient dans le centre. De plus, j’ai une méfiance systématique de mes colères en période de traitements lourds, car les souffrances à gérer sont telles qu’elles me rendent extrêmement prudentes sur mon objectivité. Médecins ou proches n’ont pas à servir de déversoir, de défouloir. La part qu’ils ont à gérer est déjà bien assez difficile sans en rajouter avec des diatribes libératrices certes, mais injustes.

Il me fallait un temps de répit, un peu de recul, pour que la lie repose au fond du calice et que je puisse démêler mes émotions de mes réflexions. J’ai hésité à rédiger ce courrier : pourquoi ne pas tourner la page, purement et simplement ? Mais parce que justement j’ai assez d’estime pour ceux qui dédient leurs existences à cette lutte contre le cancer pour leur faire confiance sur leur capacité de réflexion, d’auto-critique. Et puis, parce que si les patients se taisent, par lassitude, par crainte, par « complexe du diplôme » (etc…) ou qu’ils ne font que hurler leurs douleurs de manière anarchique, les lignes ne bougeront jamais. Or, je ne suis pas de celles qui pensent que les mots sont vains. Votre réponse me donne raison et j’en suis heureuse car je suis sûre que nos échanges profiteront à d’autres patients, et c’est au fond, l’unique but que je poursuis.

Très cordialement.

Hélène Bénardeau

 

La la ! Nerveuse la fille en ce mois de septembre !!! Tamo qui m’secouait les hormones ? Déjà?

 

 

 

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  1 comment for “Chronique d’un divorce annoncé

  1. Victor
    janvier 26, 2014 at 13 h 19 min

    Comme j’aimerais savoir écrire ainsi, merci pour cette mise en mots de cette maltraitance institutionnelle pas de misérabilisme ou de rancune, juste des faits.
    Je me dis qu’une des raisons de ce merdier c’est que le traitement qui devient le centre de l’action des équipes soignantes ( et il y a de quoi, c’est touchy les rayons et chimios ) et le malade devient un instrument de l’orchestre, on y jette un œil, une oreille distraite, la musique est écrite, faut suivre le mouvement.

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