Le cancer de maman

PARTITION À TROIS VOIX

Un témoignage à trois voix : la mienne, puis celles de mes deux enfants, Tom (né en novembre 1995) et Matisse (Février 1997). Nous sommes le 30 septembre 2010. Ils ont donc 15 et 13 ans.

Je leur ai proposé de participer à ce billet, curieuse de voir si leur ressenti correspondait à l’idée que je m’en faisais. S’il y avait de gros hiatus entre nos trois vécus. Si l’écrit libérait des choses que la parole au quotidien n’avait pas su faire sortir.

Pour les aider à se souvenir, leur donner un fil conducteur, je leur ai donc soumis un petit questionnaire, histoire qu’ils ne sèchent pas devant la feuille blanche. Ils étaient, bien entendu, libres de ne pas y répondre, de sauter certaines questions, de ne pas tenir compte du questionnaire et de s’exprimer librement, sans contraintes. Chacun a planché de son côté, sans s’occuper du voisin ou de la voisine… Aucun de nous trois n’a lu la prose de l’autre avant d’écrire. Je leur ai demandé de penser, en rédigeant, que d’autres enfants, d’autres mamans étaient susceptibles de lire leurs témoignages.

Je n’ai eu aucune surprise, ni sur le fond, ni sur la forme… Matisse ma canaille, comme à son habitude, a été plus que succinct, efficace: pas beaucoup de détails, concentré sur l’essentiel. Drôle et fainéant. Sensible et sagace. Mon p’tit clown perspicace. Ma bulle de champagne.

Tom, l’aîné, ma pie-jacasse, qui adore gazouiller, zézayer, palabrer, fut plus prolixe (quoi c’est le fils de sa mère ?!). Mature, posé, réfléchi. Mon grand philosophe en herbe, ma p’tite fleur bleue au cœur fondant, qui ne veut jamais faire de mal à personne. Mais si la forme diffère autant que leurs personnalités, le fond a de sérieux socles communs…

Hélène

Début 2002, je n’ai pas encore fêté mes 32 ans. Mes fils sont encore des p’tits bouchons (5 et 6 ans), encore ballottés par les remous de la séparation de leurs parents, tout juste installés dans leur nouvelle maison qu’ils trouvent « trop vieille » – ma Pernelle n’est encore qu’une petite masure ligérienne fort délabrée – mais qu’ils « aiment bien quand même ».            En effet, elle présente l’incroyable avantage d’être totalement dépourvue de système de chauffage, excepté la jolie cheminée en tuffeau qui trône dans la seule chambre habitable et, par voie de conséquence, c’est la fête tous les soirs : ils ont le droit – chose en temps normal exclusivement réservée aux nuits de fièvre – de dormir près de maman, lovés comme des chatons autour du feu qui danse. C’est donc au milieu des gravats, de mes truelles, pelles et pioches, et au creux de l’enfance de mes loulous que le cancer s’invite pour la première fois dans nos vies, à Noël.

C’est leur vulnérabilité qui m’a sauté à la gorge en premier, quand à mon réveil, le chirurgien qui venait de m’opérer m’a annoncé la nouvelle. Je voulais les voir grandir, continuer à les protéger, longtemps. C’est ce hurlement intérieur qui m’a accompagné dans les tous premiers temps, cette panique viscérale. Puis les questions sont arrivées, en déferlantes. Qu’allais-je leur dire ? Comment allais-je gérer les traitements, l’indispensable poursuite des travaux de restauration, leur confort ? Comment leur expliquer que maman allait perdre ses longs cheveux, passer une grande partie de son temps et durant des mois, au-dessus d’une jolie petite bassine jaune ? Allais-je être obligée de les éloigner un peu les jours de trop fort tangage, sans les affoler, sans les paniquer ? Arriver à leur faire comprendre que ces séances de torture étaient ma planche de salut ? Leur parler de planche de salut sans installer l’effroyable spectre de la grande faucheuse entre nous trois ? Comment concilier le sacro-saint principe que je m’étais fixé de ne jamais leur mentir avec l’âpreté des vérités qu’il allait falloir assener ? Depuis leur naissance, la grande fracture affective de mon divorce incluse, c’était la première fois que je me sentais si démunie, si vide de mots rassurants. Mes remparts maternels, mis à mal par cette immense brèche, me paraissaient soudain dérisoires, impuissants à protéger mes babous…

Mais là aussi le temps a fait son œuvre. Trois petits jours de clinique pour laisser se déposer la lie au fond du calice, retrouver un calme relatif et être prête à passer sous le feu des questions enfantines. Avec du recul, je sais que ma tâche a été facilitée, car après le choc de l’annonce du cancer, du protocole, j’ai compris que malgré les nuages qui s’accumulaient, j’avais quand même la chance d’avoir tiré le moins pire des scénarios : un crabe localisé, en grade II, découvert tôt, qui laissait les médecins très optimistes malgré mon jeune âge. Je n’ai donc pas eu à mentir sur les questions essentielles.

Oui, maman avait une maladie grave ; oui, elle allait exterminer ce squatter malotru ; non, ce ne serait pas facile ; non, elle n’allait pas mourir. J’en étais convaincue.

Les mots pour le dire.

5 ansLes mots ? Ils sont venus naturellement. Les choses les plus complexes peuvent être dites de façon simplissime et mes deux p’tits mectons étant dans leur période Star Wars et Harry Potter, je n’ai eu que l’embarras du choix dans la prose enfantine pour leur décrypter le programme à venir. Le Mange-mort, on allait l’écrabouiller avec une potion magique hypra-puissante mais mes gentils sorciers en armures blanches n’avaient malheureusement pas encore trouvé la recette parfaite pour l’exterminer sans faire de gros dégâts. La méchante petite boule allait être enlevée, on me ferait passer du poison dans le sang pour assassiner les éventuels bébés qu’elle aurait laissé dans son sillage et, pour être bien sûr de laisser place nette, on utiliserait des rayons supersoniques mortels. Alors quand maman aurait perdu tous ses cheveux, ses cils, ses sourcils, qu’elle serait malade et très fatiguée, cela voudrait dire que le Mange-mort serait K.-O. et qu’au lieu de s’inquiéter, il faudrait se réjouir… Le cadet des frangins a trouvé que c’était très bizarre de donner des médicaments qui rendent très malade, mais a bien compris que pour le moment, à l’école des docteurs, on n’avait pas encore trouvé mieux pour se défendre. En parallèle de ce vocabulaire fleuri, je mettais toujours les termes usuels, histoire qu’ils ne se mélangent pas les pinceaux avec les bribes de conversations adultes qu’ils allaient immanquablement surprendre, saisir, voire traquer.

MINOLTA DIGITAL CAMERAJe les ai également mis en garde contre les amalgames qu’ils pourraient faire avec d’autres histoires, glanées de-ci de-là, sur la cour de récré, à l’épicerie du coin ou au journal de 20 heures (tel acteur est mort à la suite d’un long et douloureux combat contre le cancer… la maman de machin est morte la semaine dernière d’un cancer du sein… etc.). Cette maladie étant malheureusement monnaie courante, je ne voulais pas que leurs petites cervelles se mettent en surchauffe avec des conclusions hâtives : j’ai pris l’image de leur arbre généalogique. Imaginez que le cancer, c’est le nom de famille commun à toute une tribu. En haut, il y a quelques ancêtres d’origines différentes (le cancer du sein, le cancer du poumon, le cancer des os, le cancer du foie, etc.). Chacun de ces cancers a des descendants (cousins entre eux, mais pas identiques ; exemple pour le cancer du sein, il y a le cancer A – in situ –, le cancer B – lobulaire –, le cancer C – intracanalaire –, etc.) et est plus ou moins méchant. Pour le cancer A, il y a encore des descendants : cancer A-a, hormonodépendant, cancer A-b, pas hormonodépendant, etc. Chaque cancer donc est très différent, se soigne différemment, a un caractère particulier. Et pourtant, les adultes utilisent le même mot, mélangent eux-mêmes parfois beaucoup les choses, en parlent sans vraiment connaître le sujet. Faire ces raccourcis, dire : « Il a le même cancer que Machin Chose », c’était comme dire le grand-père X est absolument identique à son petit-fils Y. Avec un petit schéma, le message passe très bien… Et avec du recul, étant donné le nombre de cas rencontrés autour de nous depuis, je me dis que j’ai vraiment été bien inspirée d’avoir pris le temps de ce petit cours de généalogie.

Pendant la chimio

Pendant la chimio, pour eux, pour moi, je les envoyais systématiquement passer les cinq jours qui suivaient chaque cure chez une amie, chez leurs grands-parents paternels, chez leur père, selon les disponibilités de chacun. Je n’avais ainsi pas à m’extirper des toilettes, vaille que vaille, sous prétexte que c’était l’heure du goûter, mettre les fourneaux en route alors que la moindre odeur me soulevait l’estomac, me traîner hors du lit parce que c’était l’heure de l’école. De leur côté, ils pouvaient échapper aux scènes les plus pénibles, à mes sourires exsangues, limite tricheurs, et se consacrer au papillonnage de l’enfance, à ces zézaiements, à sa relative insouciance : maman devait dormir très très longtemps pour être pleine de force pendant la bataille, était trop malade pour s’occuper de la maison, de la cuisine, du ménage, des vêtements… Je repoussais gentiment la proposition de mon aîné de participation active à ces chères tâches ménagères, lui rappelant que cancéreux ou pas, fatiguée ou non, c’était les grands qui s’occupaient des petits, et non l’inverse. Leur tour viendrait, mais ce n’était pas l’heure, pas encore. Une dame viendrait faire le ménage pour donner un coup de main à maman…

À leur retour, ils me retrouvaient généralement en tenue de chantier, un peu verte certes, mais plongée dans les plans, les projets, entourée du ballet des copains, de la famille, des ouvriers. Et le quotidien reprenait son ronron, cahin-caha.

La « chauvitude »

MINOLTA DIGITAL CAMERAJe les ai bien entendu prévenus dès que possible de la chute imminente de mes cheveux (prévue une quinzaine de jours après la première cure de FEC100). Pour les préparer (et me faire moi aussi à l’idée par la même occasion), je suis allée faire couper mes longs cheveux. Une séance de coiffeur durant laquelle j’ai également pris le temps de choisir une perruque. Je prévoyais en effet de me raser complètement dès que la première poignée de cheveux me resterait entre les doigts et dis à mes garçons que le jour où cela arriverait, je mettrais une perruque pour qu’ils décident eux-mêmes du jour où ils seraient prêts à me voir complètement chauve. Je voulais ménager la transition, mais je leur ai très clairement fait comprendre que je ne couvrirais pas toujours ma tête, car je ne voulais pas me cacher, ne voulais pas supporter systématiquement un foulard, une perruque (qui tiennent chaud, enserrent la tête). Je leur ai expliqué que c’était mieux pour moi, mais aussi pour eux, car il y aurait forcément un moment où ils me surprendraient tête nue, et qu’il valait mieux que ce soit un moment choisi plutôt que subi. Le jour du passage vrais/faux cheveux, ils n’y ont vu que du feu et n’ont mis que quinze jours à vouloir voir ce qu’il y avait sous mon scalp de squaw…

MINOLTA DIGITAL CAMERALa découverte de ma tête d’œuf a même été un moment assez rigolo : j’avais paraît-il un sérieux air de famille avec « Shrek ». Bosses de rire. Bataille pour enfiler la perruque chacun leur tour, séance photo avec postiche capillaire pour envoyer à mamie, qui suivait nos péripéties de l’autre bout de la planète en Polynésie. Puis, il n’en a plus jamais été question. J’étais juste vigilante à toujours porter foulards ou bandanas quand je les emmenais à l’école ou quand les copains venaient à la maison pour qu’ils n’aient pas trop à subir les éventuelles réflexions désobligeantes, mais à part une ou deux occasions exceptionnelles, je n’ai jamais reporté cette prothèse, esthétique, certes, mais si inconfortable (qui m’avait pourtant coûté une fortune !). Je ne regrette cependant pas l’investissement, le « jeu » en valait la chandelle !

Lors de ma deuxième récidive, huit ans plus tard, c’est Tom qui a pris la tondeuse pour reniveler la piste à mouche. Matisse était commis au reportage photo, histoire d’avoir de la matière pour le montage d’un PowerPoint burlesque que nous avons ensuite concocté ensemble, pour faire marrer les copains. Le rire a cette fois-ci encore baptisé les starting-blocks.

La première récidive

Lors de la première récidive, comme les traitements se sont résumés à une simple mastectomie, l’impact de la maladie a été moindre dans notre vie quotidienne, moins visible. Ils ont alors onze et douze ans. Bien sûr, ils ont posé des questions, été fortement impressionnés par la solution radicale de l’ablation du sein, mais rassurés aussi par la certitude que bien que violente et mutilante, cette amputation mettrait le cancer définitivement en touche. C’est ainsi que les choses m’avaient été présentées par mon oncologue et je leur ai rapporté ses propos quasiment au mot près – bien sûr en omettant de leur préciser que la tranquillité n’était pas bilatérale, mais prête à le leur dire s’ils m’avaient posé la question. Et puis, il y avait les médecins aux doigts de fée, les chirurgiens plasticiens, qui attendaient leur mère à la sortie, dans une petite année. Ils ont demandé à voir la cicatrice, ce que j’ai par contre catégoriquement refusé. Pour des raisons évidentes, et aussi très personnelles : à l’âge de 8 ans, j’ai eu la malheureuse occasion de contempler la cicatrice de mastectomie de ma grand-mère maternelle. À l’époque, la chirurgie ne bénéficiait pas des mêmes techniques et le résultat de la boucherie m’est resté figé dans la rétine, m’a hanté longtemps et est revenu me frigorifier à l’annonce de ma propre ablation. Certes, en plus de la mauvaise qualité de l’image, j’avais bénéficié aussi de l’absence totale de son (aucun décodage des adultes sur ce que j’avais vu), deux choses nettement améliorées ou améliorables en 2008, mais mes seins ayant toujours fait partie de mon intimité dans notre petite vie de famille, j’estimais que ma balafre rentrait dans la même catégorie private life : c’est ce que je donnai comme explication à mes préados curieux.

De toute façon, le moment de délimiter plus clairement nos zones d’intimité corporelle (partage de salle de bain, promenades nus après le bain…) était clairement à l’ordre du jour : la puberté au coin du bois dessinait déjà ses esquives pudiques. Le discours a été d’autant mieux compris.

Deuxième récidive

L’annonce de cette nouvelle récidive fut une épreuve redoutable. Je venais de prendre de plein fouet la fragilité de la parole médicale. Et oui, normalement, une mastectomie écarte à 98 % le risque de récidive ; et non, je ne ferais pas encore partie de la bonne tranche des statistiques. Je voulais à tout prix qu’ils comprennent que mes discours rassurants d’il y a deux ans n’avaient rien de mensonges, de faux-semblants. Que la parole médicale n’était pas décrédibilisée pour autant, que ma santé était entre de bonnes mains. Que le cancer était une maladie difficile à dompter, extrêmement complexe, qui jouait des tours aux plus grands spécialistes, sans que ne s’effondre la confiance, la sérénité que je suis parvenue jusqu’ici à leur insuffler.

Ce sont désormais deux petits hommes, matures et futés, mais dans la fleur de l’âge fragile, où questions existentielles, métamorphoses physiques et pudeur viennent se télescoper, comme pour tous les adolescents de la planète. La partie était serrée et devait être jouée finement : ne pas mentir. Ne pas les plonger dans une angoisse radicale. Allez mamounette, sors filin et balancier, et reprends tes exercices de funambule. Tu l’as déjà fait. Oui, on est un p’tit peu plus en altitude ce coup-ci, mais le principe reste le même : ne pas regarder en bas, garder un port altier et parier sur la souplesse de tes appuis en cas de tangage. Dans un premier temps, les explications sur ce nouveau coup de Trafalgar données, c’est le protocole qui les afflige, la dureté indispensable de l’ablation de la reconstruction, la broyeuse de la chimio. Depuis un an, ils m’ont vu souffrir physiquement après mon opération de symétrisation, et moralement à cause de la dysphonie provoquée par cette dernière intervention, batailler pour retrouver mon intégrité corporelle. Ils savent ce que m’a coûté cette reconquête, ils mesurent l’ampleur de cette nouvelle perte. Ils ont de la peine pour moi. Bien sûr, les questions sont allées bon train. Pourquoi ça revient puisqu’ils ont enlevé le sein malade ? Pourquoi ils sont obligés d’enlever le nouveau sein. Ça suffit pas la chimio ? Les rayons ? Tu te fais opérer quand ? Et la chimio, pendant combien de temps ? C’est la même que la dernière fois ? Tu vas être très malade ? Tu vas reperdre tes cheveux ? On va pouvoir partir en Martinique quand même pour voir Mamie ? Pourquoi il y a encore des examens ? T’es inquiète ?

Le premier élan, c’est le regret de me voir souffrir à nouveau, la peur palpable de me voir vaciller… Puis, comme c’était prévisible, les questions plus insidieuses, celles que l’inconscient repoussent d’emblée parce que trop difficiles dans un premier temps à affronter, se sont faufilées jusqu’à leur petite conscience de jeunes mortels.

Elles ne sont pas venues tout de suite. Mes deux bonhommes sont montés se coucher après l’uppercut de l’annonce, après les explications, après bisous et enlacements rassurants. Une heure plus tard, l’aîné se relevait.

— Mais maman, tu vas pas mourir ?

Bien sûr qu’on s’y prépare à cette question, à la question. Mais bon sang qu’elle est violente lorsqu’elle se formule sur les lèvres de ses enfants ! Au stade où nous en sommes, je ne sais pas très bien où se situe mon pronostic vital. Le TEP scan programmé nous en dira un peu plus sur l’étendue de la récidive. Reconstruction et ganglions sont touchés, mais y a-t-il propagation, métastases ? Je n’aurai pas de réponse avant quinze jours… Allez, un peu de dérision, de l’honnêteté et de l’espoir en paquet de douze :

— Bien sûr que je vais mourir mon chaton, comme toi, comme tout le monde… Si la question c’est :                     « Bientôt ?», je ne sais pas, comme tous les hommes de la planète. Demain, je peux avoir un accident, comme ma voisine, comme nous tous. Si la question c’est : « Est-ce que le cancer va te faire mourir ? » Là encore, je n’ai pas de réponse claire. La seule chose que je puisse te dire, c’est qu’il y a deux cas de figure :

1) Le TEP scan nous montre qu’il n’y a pas d’autres foyers cancéreux : là, on fonce super confiants dans le protocole, têtes baissées et dents serrées. Je l’ai déjà écrabouillé deux fois le crabus, et même s’il est têtu, tant qu’il ne se promène pas sur des zones vitales, je l’écrabouillerai une troisième fois.

2) Le TEP scan nous montre qu’il se promène sur le foie, les poumons ou les os. Là, c’est une mauvaise nouvelle, parce que cela signifie que mon cancer deviendra une maladie chronique, c’est-à-dire qu’elle ne se guérira jamais tout à fait, et que les traitements s’enchaîneront, à vie, avec des périodes de pause, puis des périodes de traitements lourds, pour freiner au maximum l’avancée de la maladie. Mais il y a des femmes qui vivent très longtemps ainsi. Donc je ne veux pas que tu sois inquiet sur ce sujet particulier. Ce n’est pas à l’ordre du jour. Si c’était le cas, je te le dirais, car c’est important de se préparer à la mort, à la disparition de quelqu’un qu’on aime. Tu n’as pas à te préparer à me voir mourir, mais à me voir souffrir, c’est déjà pas mal pour les quinze jours à venir, non ?

Sourire.

— Oui, c’est déjà pas mal.

— Ok, donc maintenant, au littttte, et qu’ça saute !

Mon cadet a attendu le lendemain matin pour formuler à peu de choses près les mêmes interrogations. Même réponses. (Je précise que généralement d’ailleurs, dans la mesure du possible, j’ai toujours donné les explications en tête à tête car bien que proches et ayant seulement 15 mois d’écart, ce sont deux garçons aux sensibilités fort différentes). Autant dire que le résultat du TEP scan, qui ne mettra aucune métastase en évidence, a été fêtée dignement !

Au cours de la chimiothérapie, le passage le plus éprouvant pour toute la famille, j’ai proposé à mes fistons de rester chez leur marraine, ma sœur de cœur qui les a vu grandir, qui vit à cinq minutes de la maison, les lendemains et surlendemains de chimio. Pour moi, pour que je n’aie pas à subir la préparation de repas (épuisante et ô combien écœurante) et pour eux, pour éviter ces jours de grosses tempêtes pénibles. Pour la prise de repas à l’extérieur, ils ont accepté sans souci. Par contre, hors de question cette fois-ci de passer ces nuits de pêche au gros ailleurs. Ils n’avaient pas envie. Je les ai laissé choisir, espérant de tout cœur que le spectacle ne serait pas trop éprouvant. L’impuissance devant la souffrance est une rude épreuve pour tout le monde, et j’aurais préféré la leur épargner. Mais ils étaient aussi en âge de se positionner. L’imagination est parfois plus terrible que la réalité. Oui, même cette réalité-là.

 

Questionnaire et réponses respectives de Tom et de Matisse :

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1) Quels sentiments avez-vous éprouvé au moment de l’annonce de la maladie  ? Pendant les soins, après ?

Tom : « La première fois, j’étais très jeune. Mais je me rappelle que la définition du mot « cancer », je me la faisais sur des clichés, sur des discussions que peuvent avoir des enfants dans la cour de récréation. Ma mère m’avait expliqué, il me semble, ce que c’était. Elle nous avait résumé d’après mes souvenirs comment ça allait se passer, ce que ça représentait, etc.… Le fait de ne pas avoir été largué dans un monde inconnu, d’avoir eu les explications nécessaires pour entamer le premier round contre notre fameux Crabe, m’a sûrement aidé. Sachant que ma mère a eu deux rechutes, j’ai évidemment réagi différemment pour les deux rechutes. A la seconde, je me souviens bien que maman m’avait expliqué bien les choses, que cette fois ça serait plus radical. Elle allait expulser le cancer avec sa maison ; son sein. Quant à la troisième fois, je croyais en fait que nous allions être débarrassés. Mais visiblement ce satané cancer s’acharne, et revient une fois de plus. Dans cet opus, je me suis dis les premiers jours que ça n’allait jamais s’arrêter, ou alors qu’on en aurait pour encore plusieurs mois de galère. Les premiers jours qui suivent l’annonce du cancer, pour chacun des cas, sont plus ou moins difficiles à absorber. Mais l’école, les activités extérieures nous font vite oublier les soucis causés par le Fruit de mer.  Pendant les soins, c’est beaucoup plus facile. On s’habitue vite à la présence du cancer malgré soi. Je l’ai bien vécu car on discutait. Le tabou, c’est le meilleur ami du cancer. Si lui aussi il s’instaure alors on ne s’en sort plus. Il faut impérativement discuter, c’est vraiment le meilleur des atouts. Une fois qu’on a compris ça, la maladie devient vite une tâche quotidienne. »

Matisse : « Ça m’embêtait plus pour toi que pour moi, car pour moi ça n’a quasiment rien changé ! »

 

2) Est-ce qu’on vous a donné des explications sur les soins, ses conséquences ? Qui l’a fait?

Tom : « Oui, dès le début, ma mère m’en a parlé. A chaque fois que le cancer s’installait provisoirement dans notre maison, elle m’avait expliqué ce qui allait se dérouler, comment ça allait se passer (même si au bout de la troisième fois j’avais déjà mon diplôme de Fils de Cancéreuse). Les conséquences peuvent être assez impressionnantes, ou difficile à accepter, à tous les âges. Voir un proche abîmé par le Cancer ce n’est jamais une grande joie. C’est pour cela qu’expliquer dès le départ la perte de cheveux, des sourcils, la fatigue, les vomissements, tous ces désagréments causés par la maladie, c’est essentiel. »

Matisse : Oui un peu. Toi.

3) Les aviez-vous bien comprises ?

Tom : « Ma mère m’a expliqué aussi en fonction de mon âge. Ca ne sert à rien de dire à un enfant de 6 ans que  Le cancer est la « multiplication incontrôlée de cellules ( dégénérescence cellulaire ), due à des mutations génétiques (ADN endommagé) et, de façon occasionnelle, à une prédisposition héréditaire à développer certaines tumeurs. » Ce qu’il faut s’est adapter l’explication en fonction de l’âge. Et je n’ai jamais hésité à poser des questions. Si quelque chose n’est pas clair c’est comme en math, faut lever le doigt et attendre la réponse. Sinon on se plante au contrôle. »

Matisse : « Ben oui! »

4) Auriez-vous préféré en savoir moins? En savoir plus?

Tom : « J’ai été en demande d’explication. Ma mère ma expliqué ce qui allait se passer, après c’est à l’enfant d’adapter. On est pas tous dans l’obligation de tout savoir, le déroulement de la chimio, les rdvs avec les médecins, etc.… Si j’en ai su beaucoup c’est uniquement parce que je voulais savoir. »

Matisse : «  Bah ca ne m’intéressais pas tellement a vrai dire. »

 

 5) Avez-vous eu peur ? De quoi ?

Tom : « La première chose à laquelle on peut penser après l’annonce, c’est souvent, je pense « est-ce qu’elle va mourir ? » ou bien « va-t-elle être comme ça longtemps ? ». Seulement on en revient toujours au même point : si on a peur de quelque chose, il faut en parler (à sa mère si c’est elle qui est atteinte par exemple), car c’est elle qui est la mieux placée pour répondre. Mais ce genre de peur sont réellement éphémères. Il faut juste évacuer.  »

Matisse : « Oui, que tu soit très triste! Mais finalement tu as gardé le morale devant nous, et j’ai troué ça formidable. »

6) Est-ce que la chute des cheveux a été un truc difficile pour vous ?

Tom : « Non, vraiment pas. C’est véritablement quelque chose qui ne m’a pas dérangé. J’assumais totalement d’avoir une mère qui se baladait sans turban, chauve. Pour un enfant assez jeune, peut-être que ce peut-être choquant la première fois, mais sinon, je m’y suis fait très rapidement. »

Matisse : « Non pas du tout, on a pris ça à la rigolade plus qu’autres choses. »

7) Avez-vous des souvenirs très difficiles de ces époques ? Très rigolos ? Des bons, des mauvais ?

Tom : « Non, je n’ai pas réellement eu des souvenirs difficiles. Le tout est d’accepter le cancer. Une fois que l’on a compris ça, il ne doit y avoir aucun soucis théoriquement. Après, des bons souvenirs, tout est relatif ! Mais par exemple, plaisanter sur le cancer permet parfois d’évacuer le stress si il y en a, de décontracter. Il n’y a réellement eu de bouleversements psychologiques pour moi, non. Bon ou mauvais.

Matisse :  « Très difficiles? Non. Très rigolo? Non   O___O. De bon? Ben oui. De mauvais? Ben oui.

8) Qu’est-ce qui a changé dans votre quotidien pendant les périodes de traitements « lourds »?

Tom : « Ce qui m’a marqué le plus, sans doute, c’était les absences régulières. Etant fils de parents divorcés, pas de père pour nous garder à la maison. La première fois, donc à l’âge de 6 ans, les déplacements, les déménagements temporaires chez des amis ont été la réelle différence avec le quotidien sans fruit de mer. Parfois, on peut remarquer une fatigue (compréhensible mh) et donc de la mauvaise humeur quelque fois. Dans ces cas-là, ne pas insister. Ca complique les choses. »

Matisse : « Un peu plus de responsabilité qu’avant, mais tu ne m’en demandais pas trop. »

9) Qu’est-ce que vous avez trouvé le plus pénible? Pourquoi ?

Tom : « Je l’ai cité plus haut, le plus difficile était les déplacements fréquents, les absences régulières lorsqu’on est jeune. Pour les plus âgés d’entre nous, diplômés Fils de cancéreuses, ça ne sera pas un réel problème. »

Matisse : « De te voir dans ton lit 28h/24! Non mais c’est parce qu’on ne te voyait pas très souvent . »

10) Qu’avez-vous pensé de mon attitude vis à vis de vous ? Vous disais-je trop de choses ? Pas assez ?

Tom : « Non, tu as su gérer comme il fallait les informations, la description sans tabou. »

Matisse : « Ben très bien, tu disais tout ce qu’il fallait ».

11) Quel regard portez vous sur l’attitude des autres face à la maladie (vos copains, votre famille, les amis, proches de maman…) ?

Tom : « Ca dépendait. Je n’hésitais pas à recaler les idées préconçues, à éviter les non-dits. Tout le monde n’est pas forcément à l’aise avec ce sujet. Difficile de dire au cas par cas, mais globalement, la réaction des proches était plutôt positive, solidaire. »

Matisse : « J’en parlais pas trop avec mes copains, trop occupé a m’amuser! Les amis par contre on été super! »

12) Parliez-vous de tout ça avec d’autres personnes que moi ? Un peu, beaucoup ? Était-ce important d’en parler à ce moment là, de l’écrire (dans un journal, sur un blog) ou pas vraiment ?

Tom : « Non, je n’en parlais pas souvent. De temps en temps, évidemment, puisque le cancer fait partie du quotidien, mais je ne ressentais pas l’envie de me confier à quelqu’un particulièrement. Si les gens étaient curieux, alors je n’hésitais pas à discuter, fournir des informations, décrire la situation à la maison. Donc je n’en parlais pas très souvent et non pas parce que j’étais mal à l’aise, mais parce que les autres pouvaient l’être. »

Matisse : « Pas vraiment. »

13) Avez-vous le souvenir de réflexions, d’attitudes, remarques extérieurs, d’anecdotes qui vous ont choqué, déplu, ou au contraire, que vous avez appréciées, qui vous ont fait rire?

Tom : « Non, vraiment aucune réflexion. Je trouverais ça stupide que quelqu’un se moque ou fasse quelconque réflexion quant à la maladie. Les gens ne sont pas très à l’aise avec ça. Alors ils préfèrent ne rien dire. Mais je dois vous avouer que plaisanter de temps en temps sur le cancer c’est agréable. Uniquement modérément et en présence de la personne concernée, et entouré de proches évidemment. »

Matisse :  « Plus de trucs drôles. »

14) Est-ce que vous avez le sentiment que la présence du cancer vous a apporté quelque chose ? Priver de quelque chose ?

Tom : « Le cancer, ici trois fois, donc « les », mon apporté pour sûr un développement précoce, j’en suis persuadé. Une obligation d’être indépendant autonome, de prendre sur soi, d’assumer, d’être au courant. C’est une expérience qui, malgré tout, est enrichissante. Mais le Crabe ne m’a pas réellement privé de grand-chose, non. »

Matisse : « Ben non. »

15) Est-ce que vous pensez que cela a changé maman ? Si oui, en quoi a t-elle changé ?

Tom : « Evidemment que cela à changé ma mère. Je ne suis pas dans sa tête, alors dire avec précision ce qui à changé psychologiquement, mentalement serait un peu inutile et faux, mais je peux assurer avec un minimum de confiance que ça endurcit considérablement quelqu’un, au niveau physique mais aussi sur un plan psychologique. C’est clair. » 

Matisse : «  Ben non. »

16) Aujourd’hui, comment vivez-vous les choses ? Avez-vous des questions particulières ? Des peurs ? Des remarques?

Tom : « Aujourd’hui ça roule ma poule ! Aucun soucis ! Evitons une troisième rechute, c’est tout ! »

Matisse : « Ben non. »

17) Est-ce que j’ai oublié une question importante ? idiote ?

Tom : « Pour en finir, je vais vous décrire mon point de vue par rapport au cancer. Ce qu’il faut bien se mettre dans la tête, c’est que pendant la période de maladie ce n’est pas nous, fils de cancéreuses, les victimes ! Votre mère à besoin de sûreté, de calme, de naturel dans vos réactions. Faire comme si de rien était, raconter les épisodes de la journées à l’école, au bahut, etc… des fois ça aide à faire passer les choses. Se sentir mal par rapport à la maladie c’est compréhensible, mais dans l’histoire c’est d’abord votre mère/père qui à besoin de réconfort. Puis, pour finir, je vais finir sur une touche un peu glauque mais vraie. Le cancer, c’est un peu mon grand frère. J’ai grandis avec lui, j’ai appris à le supporter au quotidien. Il m’a fait grandir, j’ai mûri avec lui. Même s’il est ravageur, je n’ai pas honte de dire que sans lui je ne serais pas ce que je suis actuellement. Je ne le remercie pas, mais remettons à César que qui est à César : un Cancer c’est un invité qu’il faut accueillir comme il se doit. »

Matisse : «  Ben non. »

 

 

 

 

 

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