Premiers pas d’amazone

amazone

2008 : première mastectomie

Lors de mon premier changement de pansement, j’ai eu affaire à une infirmière pleine d’expérience (30 ans d’ancienneté dans le service) et manifestement dotée naturellement d’un grand tact psychologique : beaucoup de douceur dans la parole, pas de ton misérabiliste, et des propos tenus pleins de bon sens et rassurants.

Avant de commencer, elle m’a demandé comment je me sentais. M’a ensuite annoncé qu’elle venait pour effectuer le premier changement de pansement. Que j’étais libre, selon mon état d’esprit présent, de regarder ou de ne pas regarder, de demander à ce qu’elle s’absente un moment avant de mettre le nouveau pansement si j’avais besoin de temps pour m’approprier un peu cette nouvelle image, pour pleurer si j’en éprouvais le besoin.

Si au contraire j’avais besoin de sa présence, m’a dit de ne pas retenir mes émotions à cause d’elle, que quelle que soit ma réaction, elle ne la dérangerait pas. Que je pouvais, en toute liberté, poser toute les questions qui me passaient par la tête.

J’ai donc demandé à ce qu’elle l’enlève mais que sa présence ne me dérangeait pas. Le spectacle de la cicatrice toute fraîche, présentant en raison des fils encore en place, un fort relief m’a paru extrêmement laid. Cela me faisait penser à une boursouflure digne du Moyen Âge, et je lui avouai que je ne m’attendais pas à cet aspect esthétique vu les progrès de la médecine. Elle m’a tout de suite rassurée en m’expliquant que dans une dizaine de jours, dès que les fils seraient retirés, la cicatrice deviendrait tout à fait plane, très fine, et qu’il ne fallait surtout pas que je pense que ce que je voyais avait un quelconque rapport avec l’aspect définitif de la cicatrice. Cela m’a tranquillisée.

Elle m’a ensuite informé qu’une psychologue passerait me voir dans l’après-midi pour s’assurer que tout allait bien. Puis, elle m’a demandé si j’avais déjà réfléchi à la question de la reconstruction. Comme c’était le cas, elle m’a demandé ce que j’envisageais. Je lui expliquai que j’avais prévu une reconstruction par prélèvement du grand dorsal dans environ neuf mois. Elle m’a dit que ce temps me permettrait de faire le deuil de mon vrai sein, qu’il était certes difficile de vivre comme une amazone et de se faire à cette nouvelle image, mais que les femmes qui faisaient le choix de la reconstruction différée étaient souvent beaucoup plus satisfaites du résultat de la chirurgie réparatrice car elles étaient moins tentées de faire la comparaison vrai et faux sein. Que ce manque, cette absence corporelle renforçait la joie de retrouver une silhouette harmonieuse. En attendant, pour que les choses soient plus faciles à vivre au quotidien, elle m’a demandé si j’étais intéressée par la visite d’une dame qui passerait le lendemain pour faire la présentation des prothèses externes qui existaient. J’ai accepté.

Je garde un bon souvenir, malgré la difficulté de ce moment si particulier, de notre entretien. Cette infirmière avait pris tout son temps, m’avait clairement fait sentir, par son calme, qu’elle était complètement disponible et avait su trouver les mots pour me rassurer.

2010 : deuxième ablation

Malheureusement, la deuxième récidive a contraint mes oncologues à prendre la décision de procéder à l’ablation complète de ma reconstruction. Cette fois-ci, bien que je me sois fait opérer dans le même service qu’en 2008, les choses ont été radicalement différentes.

À mon grand effarement, je me suis rendu compte que les infirmières qui procédaient aux soins postopératoires ne connaissaient rien de mon parcours. Celle qui a fait le changement de pansement pour la première fois l’a effectué dans un silence total, sans mettre un seul mot sur ce qu’elle faisait, sans me poser une seule question. Même si, comme je l’ai compris après, elle était persuadée que c’était ma première ablation, elle ne m’a jamais parlé de psychologue, de reconstruction, de prothèse externe. Ce qui était un comble, car si une mastectomie est déjà difficile en soi, l’ablation d’une reconstruction parfaitement réussie est un nouveau deuil extrêmement difficile à faire (de plus, ce sein reconstruit avait été très chèrement acquis vu les complications qui ont suivi l’opération – atteinte du nerf récurrent lors de l’intubation, aphonie durant trois mois, dysphonie durant six mois, interrogation sur mon devenir professionnel, puisque ma voix est mon outil de travail principal et qu’aucun ORL ne s’aventurait à m’assurer que je récupérerais ma voix un jour, rééducation musculaire très douloureuse ! Sans compter que le résultat esthétique est forcément beaucoup moins réussi, que les cicatrices du dos d’un seul coup deviennent des balafres gratuites, dépourvues de sens et que la confiance sur l’efficacité de la mastectomie, sensée quasiment annuler le risque de récidive, s’envole complètement (bien entendu). Cette jeune femme (une trentaine d’année) m’a pourtant semblé beaucoup plus stressée par le moment de la « découverte » que moi.

Le lendemain, lorsqu’elle est repassée pour les soins, sans aucune agressivité, je lui ai dit mon ressenti, fait part de mes réflexions, décrit comment sa collègue, deux ans auparavant, avait géré ce moment-là et lui ai suggéré d’en parler avec elle (cette dame travaille encore). Elle m’a alors avoué qu’elle détestait, qu’elle redoutait ce « premier changement de pansement », qu’elle ne savait pas quoi dire aux patientes, que leur douleur psychologique la déroutait complètement et qu’elle se sentait impuissante face à certaines réactions. Je lui ai alors dit qu’elle avait la chance d’avoir une femme dans son service qui dominait parfaitement ce type de situation et que ce serait judicieux d’en parler avec elle, de l’accompagner une ou deux fois pour la voir à l’œuvre sur le terrain. Elle m’a remercié et m’a promis qu’elle essaierait de tenir compte de mes remarques à l’avenir.

Ce qui me chagrine dans cette histoire, c’est que l’infirmière qui lui a succédé a eu exactement la même attitude. Ce qui signifie que bien des femmes ont dû vivre leur première fois dans des conditions déplorables. Normalement, il aurait été logique que je rencontre au moins la même qualité de prise en charge que deux ans auparavant : même établissement, même chef de service, même infirmière en chef… Manifestement, l’approche humaine et chaleureuse de 2008 n’était due qu’à la personnalité d’une infirmière et non à une approche travaillée et admise dans le service. Quant à l’absence de proposition d’entretien avec un psy, avec une spécialiste en prothèse externe, je ne sais qu’en penser : oubli ? Moins de moyens ? Moins de temps ? Indifférence ?

Je trouve que ce moment-clef mériterait pourtant toute l’attention des équipes médicales, car c’est le moment de la confrontation « physique » avec sa nouvelle vie, c’est une mutilation qui a des répercussions sur les repères identitaires de la femme concernée, sur sa vie de couple. Elle a en plus de ce deuil à faire, des craintes sur les conséquences que cette nouvelle image aura sur sa vie intime, des décisions importantes à prendre quant à l’avenir de cette nouvelle image, parfois d’autres épreuves « esthétiques » en attente avec les traitements qui suivront (perte de cheveux, d’ongles, prise de poids, etc.), et au moment de l’ablation, elle se trouve très souvent et seulement au début des épreuves qui l’attendent : son moral est un allié essentiel dans la qualité des soins qui lui seront ensuite administrés.

 

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