L’annonce – La pratique

éclatsLire au préalable « Le dispositif d’annonce : la théorie »

La pratique (enfin celle que j’ai vécue…)

Annonce N°1, décembre 2001 :

Au petit matin, bal de blouses roses, blanches, bleues. Départ au bloc. Noyade salvatrice dans le penthotal.  Programme : simple tumorectomie (enfin en principe).

15h… 16h ? Je ne sais pas. Les vomissements post-opératoires ont cessé. Je nage dans un brouillard nauséeux. Je n’ose pas bouger, à peine respirer. Une douleur sourde me vrille le bras. C’est étrange. Je n’ai pas mal là où je m’étais préparée à souffrir…

La porte s’ouvre. Mon chirurgien fait irruption dans la chambre. La voix est calme, posée, mais je vois les jointures de ses doigts, accrochés à la barre de mon pied de lit, blanchir sous la contraction. Un blanc de mauvais augure. Mon cœur loupe une marche.

Pas de préambules.

-       « L’analyse du prélèvement ne laisse aucun doute Madame. Il s’agit bien d’un carcinome. Nous vous avons prélevé 11 ganglions axillaires. Les résultats d’anapath seront  disponibles dans une dizaine de jours »

-       Un carcinome ? D’anapath ? C’est quoi ?

-       Le carcinome, c’est un cancer. Les résultats d’anatomie pathologique, c’est l ‘analyse fine de votre type de cancer et des zones touchées.

-       ………………………………………………J’ai toujours mon sein ?

-       Oui. Pas d’ablation prévue. Seulement 6 cures de chimiothérapie et sans doute une trentaine de séances de radiothérapie.

-       ………………………………………………C’est  sûr ? C’est déjà décidé ?

-       Vous avez moins de 35 ans Madame. A votre âge, ce protocole est désormais systématiquement appliqué. On a observé que les cas de récidives étaient nettement diminués quand une chimiothérapie adjuvante était mise en place.

Mais ne vous inquiétez pas. Malgré votre jeunesse, le pronostic est bon.

-       (Adjuvante ????) ….Je vais perdre mes cheveux ?

-       Oui.

-       ……………………………………………………

-       Vous avez d’autres questions ?

-       … Euh… Non…………………………………

-       Je vous laisse donc. N’hésitez pas à appeler en cas de douleur. On essaiera de vous soulager. A demain matin. Reposez-vous.

-       Au revoir Docteur…

Aussi incroyable que cela puisse paraître, je me suis alors…endormie, sous les yeux écarquillés de ma p’tite voisine. Je ne pouvais pas crier, ni hurler, ni pleurer devant cette enfant en plein désarroi (ado égarée en service obstétrique parce que manque de places ! Elle, elle n’avait rien demandé à personne. Etait juste venue pour qu’on lui retire 4 dents de sagesse !!! Manque de lit donc atterrissage en service obstétrique !!!!). Elle aurait été ma fille, j’aurais aimé qu’on lui évite de vivre de tels instants. J’ai pensé à mes babous, si jeunes, à l’envie que j’avais de les voir grandir, à la vie que je voulais leur offrir, aux valeurs que je voulais leur transmettre, aux étoiles que je voulais continuer à semer dans leur yeux… J’ai glissé sans résistance dans ces limbes protecteurs, aidé sans doute par l’effet de traîne des anesthésiants, la fatigue accumulée, le poids de ma nouvelle étiquette. Cancéreuse…

A mon réveil, j’ai dû appeler l’infirmière.

-«  Le Dr X est bien passé tout à l’heure ? »

- « oui »

- « Il m’a bien annoncé que j’avais un cancer ? »

- « oui »

- « Et j’aurai une chimiothérapie, des rayons ? »

- « oui »

- « Je voulais être sûre. Avant de parler à mes proches »

- « Je comprends… Avez-vous besoin de quelque chose »

- « D’oublier… Mais je crois que là, vous n’allez pas pouvoir faire grand chose pour moi … »

- « Ce soir, si. Je vous apporterai de quoi vous aider à dormir un peu… Votre mari a-t-il prévu de passer ?

Encore une qui ne s’attarde pas sur les dossiers des patientes, la singularité de chaque histoire. Je n’arrive même pas à lui en vouloir ;

-       Il n’y a pas de mari. Juste des enfants. Qui passeront après-demain…

Après demain. Que c’est loin. J’aurai tant besoin de l’odeur de leur peau, de leur minois de minots. Que c’est proche. Comment vais-je réussir à les préserver, à les protéger…

Donc, pour moi, une annonce bâclée, faite dans de mauvaises conditions, avec cependant le luxe (et je ne suis pas ironique) d’avoir dès le départ un protocole clairement annoncé. Cependant, aucune précautions oratoires, annonce faite devant 5 ou 6 internes, devant une gamine de 15 ans, sans aucune intimité, sans aucune questions personnelles (étais-je seule ? avais-je des enfants ? De la famille ? Des amis ? etc…) Aucune possibilité de parler de la chimio, de la RT, avec un oncologue (je verrai mon oncologue seulement 15 jours plus tard) Un lâcher dans la nature que j’ai trouvé extrêmement sévère.

Annonce N°2, décembre 2007 :

Lors du contrôle de routine annuel, apparition de microcalcifications suspectes à la mammo. Échographie. Biopsie.

Mon oncologue  vient de partir à la retraite. C’est un peu le bazar dans le service. On ne m’a pas attribué de nouvel oncologue. Mon dossier est en attente de « preneur ». C’est la sénologue qui a pratiqué la biopsie qui me convoque 10 jours plus tard pour les résultats d’anapath.

Inconscience ? Déni ? Je n’ai pas du tout envisagé qu’elle puisse m’annoncé une récidive. Mon ancienne équipe m’a tellement rebattu les oreilles  avec l’efficacité de mes traitements de 2002, s’est tellement réjoui de ma «guérison » à l’anniversaire des 5 ans, que je n’ai tout simplement pas anticipé l’upercut (Avec le recul, quelle naïveté !). Je suis venue seule, sous une pluie glacée, un soir de décembre, à mon centre de suivi, situé à 40 km de mon domicile.

Il est 19h. Une heure de retard sur le rdv initial. Le médecin qui me reçoit, une femme d’une cinquantaine d’année, semble exténuée et pressée d’en finir avec une sale journée.

-       « Les nouvelles ne sont pas bonnes. Il s’agit effectivement d’une récidive »

-       « Une récidive ? Mais il y a à peine un an, Mr X m’a dit que tout ça n’était plus qu’un mauvais souvenir et que je pouvais déboucher le champagne.. »

-       Oui, mais le fait est que ça arrive. La preuve.

-       ………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… Alors, et maintenant ? Il se passe quoi ?

-       Ah je n’en sais rien. Votre dossier n’est pas encore passé au staff et le protocole n’a pas encore été choisi.

-       Mais vous savez si j’aurai de la chimio ? De la RT ?

-       Euh non. Par contre, je suis quasiment certaine qu’il faut vous faire à l’idée de la mastectomie

-       De la quoi ?

-       De l’ablation du sein. Après une récidive, à votre âge, elle est quasiment systématique.

-       ………………………………………………………………….

-       Vous avez d’autres questions ?

-       ……………………………………………… Qui sera mon prochain oncologue ?

-       Là, je ne peux pas vous répondre. Votre dossier n’a pas encore été attribué. On vous appelera pour vous le dire et fixer la date du rdv.

Bonne soirée Madame.

Je me suis retrouvée dehors, sous la flotte, complètement sonnée, dans des questionnements stériles. De la torture morale à l’état pure. Chimio, pas chimio ?

Radiothérapie? Pas radiothérapie ? Ablation, pas ablation ? Gravité de la récidive ? Comment rentrer  à la maison et annoncer ÇA à mon compagnon de l’époque, mes enfants, ma meilleure amie, sans pouvoir leur en dire plus ????

Je me demande encore comment je suis rentrée. Des larmes pendant tout le retour. Un coup de fil de ma mère sur mon portable, à qui j’ai juste pu annoncer le retour du cancer et l’ablation quasi certaine avant de raccrocher, incapable de poursuivre plus avant la conversation. Le dire, c’était commencer à  réaliser l’horreur des mots que je prononçais. Et les questions qui allaient immanquablement pleuvoir et que je ne pourrais pas satisfaire…

On me délivrera le nom de mon nouvel oncologue 8 jours plus tard, tout en me disant que ce n’était pas la peine de le rencontrer. Celui qui me prendrait en charge, c’était mon ancien chirurgien, celui qui avait procédé à la tumorectomie de 2002. Vu que c’est lui qui procèderait à l’ablation, et qu’il n’y avait pas de chimio ni de RT prévues. Tout ça par téléphone. Et à moi de me mettre en relation avec le dit chirurgien pour prendre un rdv pré-opératoire…

Sans commentaires…

Annonce N°3, décembre 2009 :

26 novembre : Un mois et demi plus tôt, je terminais les finitions de la reconstruction. Quelques jours, j’étais censée reprendre (enfin !) à temps plein.

Je prends un bain. Une grosseur sous mon aisselle gauche attire mon attention.

Le cœur s’emballe. Les warnings s’allument dans ma p’tite caboche, incontrôlables.

27 novembre au matin, rdv en urgence chez mon généraliste. Il essaie de me convaincre que cela peut être dû à une petite infection. Me prescrit des antibiotiques  et, sans me raconter d’histoires, me dit que si dans une semaine, ce ganglion a grossi ou n’a pas diminué, une visite chez mon oncologue s’imposera. Il est très confiant. Les cas de récidives après ablation sont rarissimes.

Moi, je sais. Pourquoi ? Comment ? Je serais bien incapable de le dire. Mais je sais.

Pas de diminution. RDV au centre anti-cancéreux pris en urgence par mon généraliste.

Miracle. Mon oncologue peut me rencontrer dès le lendemain (désistement d’une autre patiente).

Je me présente au secrétariat : je dois suivre le parcours classique d’un contrôle classique. On m’attend à la mammo.

Là, les manipulatrices me font la mammo de mon sein sain, mais estiment que ma reconstruction est trop fraiche pour procéder à une mammo côté gauche. Personne ne leur a préciser que je venais pour qu’on contrôle le p’tit nouveau, le ganglion blagueur… Je ne dis rien. Ils doivent savoir ce qu’il font…

Mon onco me reçoit, les clichés en main, la fleur au fusil :

-       « Tout va bien Mme Bénardeau, vous allez pouvoir partir le cœur léger… »

-       « ???????????? Mais comment pouvez-vous être si catégorique puisque personne n’a ausculté le ganglion que j’ai sous le bras ? »

-        ????????????? Un ganglion ? Sous quel bras ?

(Pfffffffffffffffffffffffff. Encore une super communication dans le service !)

-       « Le gauche … Je sais, c’est à peu près la date de mon contrôle annuel, mais je ne suis pas là pour le suivi de routine, mais en raison de l’apparition de ce ganglion. Mon médecin référent a appelé votre service pour cette raison hier»

-        ????????? Regardons ça de plus près…..

Auscultation

-       Effectivement, il faut que nous contrôlions cela de plus près. Vous allez filer tout de suite en radiologie. Mme Y va procéder à une échographie. Je la préviens tout de suite.

Jambes de coton. Ça sent le roussi.

Service Radio. 1 heure d’attente. Écho

Malheureusement, je commence à savoir que moins il y a de petits points blancs sur l’écran, mieux on se porte, et si je ne sais toujours pas lire ces images d’extra-terrestre, je vois clairement que la voie lactée qui illumine le moniteur de la sénologue lorsque qu’elle passe la sonde sur mon sein reconstruit, sous mon aisselle, ne la fait pas franchement sauter au plafond.

-       Ça ne me plaît pas beaucoup tout ce blanc… Ça ne sent pas bon hein ?

-       Non, effectivement. Je vais devoir procéder à plusieurs ponctions…

Vous n’avez jamais remarqué l’aspect un peu grumeleux de votre peau sur votre sein, là…

-       Bien sûr que si, mais n’allez pas me dire que je n’ai pas été vigilante surtout.

1)   parce qu’une patiente qui se fait reconstruire le sein se prépare à ces petites imperfections.

2)   Parce qu’on m’a assuré après ma mastectomie que l’ablation était un geste certes radical mais que je pourrais dormir sur mes deux oreilles après.

3)   Parce que concrètement, si je n’avais pas senti ce petit nodule sous l’aisselle, je serai aujourd’hui en train de passer une visite de contrôle où d’entrée on a écarté l’exploration de mon sein reconstruit… (grrrrr, elle n’y peut rien la pauvre. Je suis tendue à bloc et ne supporte pas trois secondes qu’on puisse me culpabiliser…)

Elle m’accorde les trois points de bonne grâce…

- C’est possible de récidiver sur un lambeau du grand dorsal ?

-       C’est très rare, mais cela existe…

-       ……………………………….

Larmes.

-       Le Dr X vous attend.

Retour vers l’oncologue.

Il est adorable. Ne fuit pas mes questions mais ne les anticipe pas non plus. Au « si nos doutes se confirment, à quoi dois-je me préparer ? », il me répond chimio, RT, mais ne pousse pas plus avant, sachant sans doute que ma reconstruction vient tout juste de s’achever.

-       Avez-vous d’autres questions ?

-       Oui, celle qui fâche Dr X. Va-t-on devoir procéder à l’ablation de la reconstruction ?

-       Je suis sincèrement navré, mais sans doute que oui…

Effondrement

Attente d’anapath pendant 15 jours.

Attente de petscan dix jours de plus

Annonce du protocole 1 mois et une semaine après cette consultation.

Pas d’infirmier d’annonce, pas de renseignements sur le soutien psychologique, sur la présence d’une assistante sociale dans le service…

Je suis tout à fait consciente de n’avoir eu à faire à aucun monstre dénué d’empathie. Ces trois annonces, que je considère comme des maltraitances psychologiques « involontaires », n’ont pas été assénées par des toubibs-robocop. Seulement voilà, même si annoncer à quelqu’un qu’il est cancéreux ou qu’il récidive sans le fracasser est une mission quasi impossible, je suis certaine que le « dispositif d’annonce » du Plan Cancer peut quand même sérieusement limiter la casse et aider le soignant dans cette terrible mission tout autant que le malade.

 

 

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  4 comments for “L’annonce – La pratique

  1. décembre 9, 2013 at 23 h 25 min

    Vois tu, moi ce que je regrette c’est ce qu’implique le mot: dispositif et ce qui va avec. Ce que j’ai vu c’est un patient qui laisse la place au dispositif. Le dispositif ne devrait pas avoir besoin d’exister. Dans mon monde idéal (malgré mon conflit d’intérêt évident avec mon généraliste!) il me semble qu’impliquer fortement le médecin traitant serait une excellente bonne idée sauf dans le cas bien-sûr de patients qui n’ont pas de médecins traitants.
    je me souviens d’une patiente vernie dont le généraliste averti du résultat s’était renseigné pour venir la voir à la maison quand elle n’y était pas seule afin de faire une annonce dans les meilleures conditions en fonction justement de ce qu’il connait de la patiente.
    Être reçue par une inf d’annonce godiche te fait une belle jambe. Être « convoquée » pour une consult d’annonce avec l’inf 3 jours après l’annonce du médecin quand on habite dans le trou du c… du monde et que c’est un binzz de se déplacer et qu’on n’en a ni le besoin ni l’envie est trop bête. mais voilà les annonceurs veulent annoncer, justifier leurs places et fonctions, rendre le dispositif nécessaire et incontournable et oublient que le dispositif d’annonce n’est pas là pour faire joli ou pour lui-même mais bien pour un patient.
    Si le médecin traitant était impliqué, lui qui connait patients et familles, il pourrait également annoncer à quelle sauce le patient est mangé, parler traitement avec lui après en avoir parlé avec l’onco. Ça éviterait des coups de fil, des énervements, des consult annexes et surtout que tous les médecins que croisent le patient donnent des tonnes d’avis et d’hypothèses de traitements…rendre tout cohérent, comme ce serait bien, juste sur la base de la communication entre médecins!! J’ai toujours trouvé affreux d’être face au radiologue qui dit « on va faire une mast. » puis le généraliste qui dit que ce sera une tumo sans doute et le chir qui dit qu’il sait pas pour la chimio etc.
    Plus ça marche plus les inf mettent des croix sur des ordis: dispositif d’annonce X, remis la charteX, parlé du passage du curéX, régime sans selX et le job va être mettre les croix et non pas s’occuper du patient. Invariablement les dispositifs vivent pour eux-mêmes en oubliant ce pourquoi ils sont là. allez à slup crabahuteuse

    • admin
      décembre 10, 2013 at 11 h 34 min

      Chère Martine,
      Pour la place et la reconnaissance du MG, oh que oui. C’est bel et bien lui qui nous voit le plus souvent, qui nous connait le mieux pour peu que nous le consultions depuis un moment et celui qui est le moins mis en valeur, le moins rétribué sur le parcours de soin, le moins informé (ou avec des délais ridiculement longs) par les établissements anti-k qui nous suivent.
      La communication et l’intégration du médecin traitant est l’une des nombreuses petites lignes « plan cancer » qui jusqu’ici est restée lettre-morte.
      Comme toi, le mot « dispositif » m’inspire des sentiments fort mitigés, sa connotation « mécanique » n’ayant effectivement rien d’engageant. Les grands manitous feraient mieux de se pencher sur la formation des Docs en herbe en réintégrant sérieusement les « Sciences humaines » , en les formant correctement à la clinique dans leur cursus universitaire, en révisant les critères de sélection au concours d’entrée (qui fait totalement l’impasse sur les motivations des futurs soignants), en arrêtant de traîner la spécialité MG dans la boue, en sensibilisant tous les acteurs de santé au terme de « Bientraitance », bref, en remettant un peu l’humain au centre de ce vaste charivari médical.cf mes billets « Les blouses blanches, des alliés à choisir », #PrivésDeMG, « Hommage à« 

      • décembre 10, 2013 at 11 h 46 min

        oui et on voit que l’on tente d’y mettre le mg. c’est vachement dans les textes car on pressent que les choses se passent là….mais tout de travers. comme si le mg n’était qu’une sorte de sous-fifre aux ordres au lieu de lui confier vraiment la cohésion de l’ensemble. En plus tout le monde y gagnerait -patient-mg et médecins en général etc

  2. Catherine METZ
    août 28, 2014 at 16 h 04 min

    Mon annonce à moi :
    Je passe une mammographie de contrôle à 52 ans, le radiologue arrive et me dit « il y a une masse et ce n est pas un kyste et ce n est pas benin »
    Il est 8h30
    « Je peux vous faire une biopsie, revenez vers 12h »

    Et voilà

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